Nothing else but Music

Parce qu'aujourd'hui, ça me parait être une évidence. Parce qu'elle prend de plus en plus de place. Parce que rien, ni personne ne me traverse, ne me touche, ne me soigne comme elle le fait.

After

Je suis en "after". Je suis sortie du tunnel et entame la période de "l'après maladie". Mais c'est loin d'être la fête.
J'ai déjà eu à faire une mammographie, pour l'autre sein bien sûr. Je suis retournée dans la clinique qui avait décelé la maladie. En rentrant dans la pièce, et en voyant la machine, les images et les souvenirs ont surgit sans prévenir. Je me suis revue faire cet examen. Je me souviens de l'angoisse qui commençait à suinter. A l'issue de la mammographie, la manipulatrice m'avait annoncé qu'elle allait faire dans la foulée, une échographie du sein. Il était marqué sur l'ordonnance "échographie si nécessaire". Et à la vision de l'écho, la radiologue m'avait demandé de revenir le lendemain midi. "Le midi??" lui avais je dit. C'est si urgent qu'il faille le faire sur l'heure du déjeuner? Elle m'avait répondu d'une façon la plus rassurante possible: "c'est peut être rien, mais je préfère en être sûre". "Venez demain, nous ferons une biopsie". Après la biopsie, les résultats ont été envoyés à ma gynéco. Je me suis souvenue de l'attente quasi insoutenable. Elle d'habitude, si ponctuelle dans ses rendez vous, m'avait prise avec près d'une demi heure de retard. Et quand je suis rentrée dans son cabinet, je me suis dit qu'il était hors de question qu'elle m'annonce que j'ai un truc (je n'arrivais même pas à dire le mot) vu le retard. Plus j'attendais, et plus je me disais qu'il était impossible qu'elle m'annonce une catastrophe. Puis le diagnostic est tombé. Dans le cabinet, je suis restée de marbre. Saisie, gelée de l'intérieur, mais pragmatique: Où je dois aller me faire (bien) soigner et comment fait on pour être prise en charge par un hôpital? Après qu'on ait choisi ensemble l'endroit, elle m'a assuré qu'elle s'occuperait de me mettre en lien avec l'hôpital désigné.
A peine sortie du cabinet, les larmes ont commencé à couler, sans que je ne puisse rien y faire. Complètement submergée, je suis restée à pleurer, debout sur le trottoir d'en face, près d'une heure, en ce beau vendredi d'avril 2011.

Bref, j'ai donc fait cette mammo. Une fois les clichés faits, la manipulatrice m'annonce qu'elle va les montrer à la radiologue. Machinalement, je commence à me rhabiller, puis m'arrête net en me disant que par prudence, il valait mieux que j'attende que l'on me dise qu'il n'y a pas besoin d'une écho complémentaire... Je patiente alors torse nu dans cette salle parfaitement ventilée. Je me pèle le tronc. L'attente me parait longue. Très longue. Tellement longue que l'angoisse commence à monter, lorsque après une dizaine de minutes, la manipulatrice n'est toujours pas revenue. Elle finit par revenir pour me dire de ne pas m'inquiéter: l'attente est due à cause de la radiologue qui est occupée à une autre tâche, et que ça n'a rien à voir avec mes résultats. Je ne pourrais pas décrire le soulagement ressenti. Enorme. Quelques minutes après, la radiologue est venue elle même m'annoncer que les clichés étaient parfaits. En voyant mon nom sur la mammo, elle s'est souvenue de notre rencontre dix huit mois plus tôt et a tenu a venir prendre de mes nouvelles. Ce que j'ai trouvé très chic de sa part.

Je suis allée chercher les résultats de la mammographie le lendemain (une de plus à mettre dans mon dossier médical), et alors que j'attendais mon tour pour l'accueil qui remet les résultats d'examens, se trouvait devant moi, une femme qui demandait combien de temps mettaient les résultats de biopsie pour arriver et à qui ils étaient envoyés. C'est aussi les questions que j'avais posé il y a un an et demi. L'angoisse était lisible sur son visage. Cela m'a aussi renvoyée dix huit mois en arrière. Cette saloperie avait peut-être frappé une nouvelle fois.

En ce qui me concerne, je pense à présent à demander un reclassement pour faire une reconversion. Après avoir consulté et m'être un peu informée, il semblerait que je rentre dans une autre forme de combat pour obtenir mon droit à la formation. Mais comme pour la maladie, je ne lâcherai rien. Plus déterminée que jamais.

Le Grand Jour

Il est arrivé, attendu comme le messie. Ou comme Zorro. Tout dépend des références que l'on a. Le jour J est arrivé. Celui qui confirme que je vais bien. Une façon clinquante de rendre officielle la rupture entre mon N.A.C et moi. Jour qui va me redonner un rythme de vie un peu plus cadré. Jour qui entérine tout ce merdier. Aujourd'hui, je suis retournée au travail. Première journée de boulot après dix huit mois d'interruption. Dix huit mois d'inactivité professionnelle.
 Et cette fois mon réveil n'avait pas sonné pour que je me rende à l'hôpital. Il sonnait pour que j'aille bosser. Certes, mon humeur était mitigée lorsque je suis partie de chez moi ce matin.. Non pas par le fait de reprendre le travail, mais par le fait que j'ai dû réintégré un secteur que j'avais quitté il y a cinq ans: en 2007, un peu saoulée par mon ancien métier j'avais eu l'opportunité de demander et avais obtenu un détachement administratif (pour une durée de cinq années renouvelable) pour aller enseigner le sport à des enfants dans un institut médico éducatif. Super expérience. Cela s'est très bien passé de mon point de vue et je comptais  renouveler le bail.. Mais je suis tombée malade la dernière année. Et au moment où j'aurais dû renouveler ce détachement (en septembre dernier), je n'étais toujours pas en mesure de reprendre mon job, mes traitements n'étant pas finis à ce moment là. Alors je comprends qu'il est compliqué pour un chef de service de renouveler un contrat avec quelqu'un qui n'est pas là depuis un an et qui n'a, à ce moment là, aucune idée du moment où il pourra reprendre.
La situation est inévitable: je dois revenir sur le poste que j'avais quitté il y a cinq ans... Du coup, mon moral n'est pas au beau fixe. Je me sens comme punie. Je claque la porte de l'appart, monte dans ma voiture, hésite sur la route à prendre; je manque même de me tromper de route. Les automatismes sont évaporés depuis belle lurette. Sur le chemin, je me demande si l'équipe n'a pas changée. Je sais déjà que je ne connais pas le nouveau directeur. Je me demande aussi quelle tâche m'attend car la médecine professionnelle m'a reconnue inapte pour mon poste d'antan.

 En arrivant, l'accueil général est plutôt bon. J'ai l''impression d'avoir laissé à cette équipe des plutôt bons souvenirs plutôt que le contraire. Je rencontre le directeur, lui explique ma situation pour laquelle il n'avait aucune info. Lui comme moi nous retrouvons dans cette situation qu'aucun de nous deux n'avons choisi. Son équipe est complète et à l'issu de cette journée il ne sait absolument pas ce que je vais bien pouvoir faire dans son établissement.
Je me retrouve dans cette situation moyennement confortable, mais quand même avec un travail et un salaire alors il ne faut pas en faire un drame. Et puis, peut être que je vais faire de ce jour, le début d'un possible changement dans ma vie, car comme l'a dit j'sais plus qui:
" Discomfort is always part of enlightenment"

Je l'ai décidé: aujourd'hui a été un grand jour.

Deux seins valent mieux qu'un sein tu l'auras

Mes premières évasions webesques de gonzesse qui va bien m'ont amenée par hasard sur cette page dont je ne pouvais ne pas en parler.
C'est vrai que sur les réseaux sociaux, il y a moult chaines de solidarité. Que probablement, ça donne bonne conscience de les partager ou de jouer le jeu (je pense notamment à la chaine où il fallait donné la couleur du soutien gorge qu'on portait sans dire aux hommes de quoi il s'agissait).

Et bien, dans ce cas précis, il s'agit de la comédienne Souria Adèle, elle aussi touchée par deux fois(!!!) par la maladie, qui souhaite faire un court métrage afin d' informer notamment de l'après traitement, de reconstruction etc. J'y ai moi même appris qu'il existe une autre forme de reconstruction que celles dont on parle régulièrement. Bien que parrainée par la comédienne Michèle Bernier, Souria a besoin de soutien financier pour mener son projet à terme.
La somme minimale est de cinq euros (moins qu'un paquet de cigarettes). Et si même cette somme représente trop à donner, alors n'hésitons pas à faire passer le lien que l'info se relaie.


http://fr.ulule.com/reconstruiresonsein/

Merci

La meuf qui va bien

La porte de la cage

Depuis jeudi dernier, la porte de la cage de la maladie s'est entrouverte, et l'oiseau blessé que je suis, ou plutôt que j'étais, en est sorti. Ou plutôt doit en sortir. Apparemment, ça a l'air plus facile à dire qu'à faire. Je  demande à l'oncologue qui me reçoit pour la dernière fois dans le cadre de cette maladie si je peux prendre de nouveau certains médicaments qui m'étaient interdits ou déconseillés pendant les cures. Ils me répond direct, en me coupant quasiment la parole que je suis comme tout le monde: que si j'ai mal, je prends un antalgique, si je suis enrhumée, je prends ce qu'il faut pour le rhume et que tant que ça n'a rien à voir avec le cancer, je fais comme tout le monde. Je lui demande alors si je suis officiellement en rémission et que  l'année 2017 est bien l'année où je pourrai me considérer comme guérie. Là encore, il me coupe et me dit en appuyant sur chaque mot, que je-suis-guérie. Je lui rétorque donc que j'ai bien entendu parlé de ces cinq années, et que je n'invente pas cette date. Il m'explique que le délai de cinq années, s'adresse surtout à la recherche. C'est le temps que les chercheurs se sont alloués pour étudier l'efficacité des protocoles mis en place pour lutter contre la maladie; qu''ils auraient pu choisir un an, mais que ça paraissait un peu court, comme quinze années paraissaient un temps trop long. Il insiste en me disant que c'est important que je n'attende pas ces cinq années pour me sentir guérie, et qu'il faut que je considère dès à présent que la maladie a été enrayée. Pas très convaincue, je lui rétorque qu'il y a quand même tout une série d'examens de contrôles de prévus. Et lui, comme une estocade finale, me rappelle que j'ai un autre sein et que les contrôles ne se font que par rapport à lui seul.
Comme pour changer de sujet, il me demande pourquoi je ne mets pas ma prothèse. "Parce qu'elle est rose" lui répondis je du tac au tac. En fait, ce n'est pas vraiment la raison vu que la couleur n'est pas visible, une fois qu'elle est installée dans le soutif. C'est juste que je n'ai pas réussi à m'approprier ce bout de silicone. Le temps pour la réflexion de la reconstruction n'est pas loin. Pas très motivée. Je n'ai pas envie d'avoir à retourner à l'hôpital, pas envie de me faire à nouveau charcuter quand bien même ça serait pour embellir ma silhouette.

Je disais donc que je suis sortie des griffes de la maladie. C'est sans doute pour fêter cet évènement que j'ai choppé une rhino-bronco-sinusite ou un truc équivalent. Mais demain lorsque j'irai voir mon médecin, ça sera la première fois depuis 18 mois que la raison ne sera pas liée à la maladie du cancer.
Je vais bien je suis guérie (sors donc de cette cage). Je vais bien je suis guérie (sors donc de cette cage). Je vais bien je suis guérie (sors donc de cette cage); Je vais bien je suis guérie (sors donc de cette cage). Je vais bien je suis guérie (sors donc de cette cage), je vais bien je suis guérie (sors donc de cette cage), je vais bien je suis guérie (sors donc de cette cage), je vais bien. Alors sors putain et referme bien la porte derrière toi.

Sans effet

J'arrive un peu péniblement au bout de ce traitement commencé en juin 2011. La prochaine cure est pour demain, et après elle, il n'en restera plus qu'une. Herceptin. C'est le nom du produit. Il a été couplé quelques mois avec les chimio que j'appelle "lourdes", puis à la fin de celles-ci, on a continué à me l'administrer  toutes les trois semaines jusqu'à aujourd'hui. Un produit sans effet secondaire m'a t'on dit. Ca me semblait vrai jusqu'à ce que mon coeur se mette à déconner. Je suis donc passée d'une échographie cardiaque de contrôle tous les deux mois, à une toute les trois semaines avant chaque cure.
Et depuis deux cures, c'est la bérézina dans mon corps: lors de la cure de début septembre, je me suis radinée comme d'habitude, à l'heure, avec, il est vrai, une légère douleur au genou droit. Un genou abimé il y a bien longtemps lors d'une épreuve de saut en longueur dans mes jeunes années, et usé prématurément par une vingtaine d'années de pratique de sports divers et variés. La cure s'est déroulée comme les autres: branchement à la perf par le kt, gros dodo en attendant que les poches contenant le produit se vident goutte à goutte. L'infirmière vient me débrancher. Et là, je suis sensée prendre mes affaires et rentrer chez moi continuer ma sieste. Sauf qu'au moment de me lever, ma jambe se dérobe sous mon poids. Je manque de m'étaler de tout mon long. Et une douleur très aigue me tétanise. L'équipe décide de m'emmener au service des urgences pour une radio. On m'installe dans un fauteuil roulant et direction les urgences. Qui dit urgences, dit beaucoup d'attente. Puis on me prend en charge, me fait les radios qui ne montrent rien. On m'équipe d'une attelle qu'ils ont du mal à mettre en place tellement mon genou est énorme. On me donne des anti douleur, et je rentre chez moi raccompagnée par des amis venus me chercher.
J'arrive chez moi, me couche et ne trouve aucune position pour soulager la douleur. Aux alentours de minuit, ne tenant plus de douleur et stressée par ce truc inexplicable, je fais le 15. Ils m'envoient une ambulance et me voilà repartie pour l'hôpital, direction les urgences. On m'accueille, on m'installe dans un fauteuil roulant dans un espace ouvert mais séparé des autres patients par un rideau. Et là, je vais rester trois heures à entendre un gars attaché à son lit et habillé uniquement d'une couche culotte  insulter le personnel soignant. Puis on me prend en charge, et le jeune médecin de garde m'explique que pour l'instant on ne peut rien faire d'autre (vu ce qu'on m'avait collé dans le sang le matin même) que de prendre les anti douleurs et d'attendre qu'ils fassent leur effet. Je rentre chez moi au petit matin et ai attendu quatre jours qu'ils fassent leur effet. Après ça, tout est rentré dans l'ordre au niveau de mon genou.
Alors forcément la cure d'après (celle de fin septembre) j'arrive un tantinet tendue en pensant à l'épisode de mon genou. On me branche. Je roupille. On me débranche. Je me lève prudemment. Enfin, j'essaie de me lever... Et une douleur de dingue vient me terrasser au niveau du bas du dos. Impossible de marcher. Fauteuil, direction les urgences pour une i.r.m. Attente et stress, douleur, ras le bol. L'image révèle une fracture de la cinquième lombaire...

Après l'examen, on me propose de rester à l'hôpital pour voir rapidement un rhumatologue le lendemain. Ce que je refuse: Il est 17h/18h00, je suis à l'hôpital depuis 9h00 le matin, et pour moi c'est juste la goutte d'eau qui fait déborder le vase. Je décide de rentrer et de revenir le lendemain où arrivée aux alentours de 9h30, je ne verrai le spécialiste que sur les coups de midi, malgré les interventions d'une aide soignante du service onco, enceinte jusqu'au fond des yeux, mais qui passait par là, m'a vue, et s'est inquiété de mon état et de ma prise en charge par le rhumato.

Donc j'en étais à, sans effets secondaires. C'est cela oui... Je crois que je suis en mode over flippée pour cette cure. La régle du "jamais deux sans trois" se vérifiera t'elle? Réponse demain aux environs de 13h30.

Citation du moment

"La vie est un fil tendu entre naitre et n'être plus" 

M Fugain

Le poids du superflu

Au fur et à mesure que j'avance vers la fin du traitement et plus j'ai tendance à me détacher (non sans difficulté) de ce qui me parait superficiel. Ainsi depuis plus d'un an, je suis asymétrique. Et si l'an dernier, je n'avais pu y porter plus d'attention que ça, faute aux traitements lourds de chimio qui m'assommaient, cette année, je suis parvenue avec un peu d'appréhension au début, à affronter l'été sans me dissimuler derrière des couches de vêtements pour cacher ce défaut. Pour autant je n'en suis pas encore au stade de la baignade et de la tenue qui va avec mais je pense pouvoir surmonter ça un jour. Voilà donc que je me suis défaite du dictat de l'apparence. Je n'ai plus d'envies d'acheter de fringues pour coller à la mode. Plus envie des dernières paires de pompes en vogue, ni du dernier sac de marque en solde (bon, çà, ça n'a jamais vraiment été mon truc). Je me sens comme privilégiée de vivre des moments simples avec ma famille ou avec mes ami(e)s. Cette période de maladie a réellement remis de l'ordre dans mes priorités. Enfin, dans ce que je pensais être mes priorités: me projeter dans une vie "idéale" sans réellement y parvenir et attendre que les choses arrivent.
Aujourd'hui je n'attends plus rien de spécial. Je prends soin de moi (un peu par obligation!) et j'essaie d'avoir un oeil encore plus bienveillant sur celles et ceux qui m'entourent. J'essaie de m'ouvrir aux autres encore d'avantage, non sans réticences alors que je sais à présent que l'enfer n'est pas forcément les autres. Mon inutile auto protection et mes "peurs" faces aux autres restent tenaces, mais je sais que la vie peut me réserver encore bien des surprises bonnes comme mauvaises. Alors autant profiter du moment en me disant que demain c'est loin. Faire et vivre des choses simples qui enjolivent ma vie et me défaire de toutes ces petites choses auxquelles je donnais de l'importance, mais qui finalement m'empêchaient d'avancer.
Voici le pari tenu: se débarrasser du superflu.

Reprise

Les cures ont repris leur cours. Après six semaines d'arrêts de celles ci pour que mon coeur puisse "digérer" le produit, j'ai repris le chemin de l'hôpital à raison d'une fois toutes les trois semaines. Ce n'est pas tant que ça aille mieux. Enfin si, quand même. Ca va un peu mieux. La dernière écho a annoncé deux points de mieux que la précédente. Alors on reprend le fil, surtout pour ne pas perdre le bénéfice de l'ensemble des séances (qui servent me semble t'il à éviter la récidive). Par contre, je vais devoir faire une écho cardiaque tous les mois au lieu d'une fois tous les deux mois. Affaire à suivre.
Il faut bien que je finisse ce traitement. Ca devient long. Très long. D'autant plus que reprendre le rythme n'est pas des plus faciles finalement. Surtout d'un point de vue physique. Les premiers jours qui suivaient la cure, j'ai dû subir de redoutables et  nombreux coups de chaud. Une sorte de profond fourmillement nait et s'étend dans tout mon corps. (Est ce que c'est mon sang qui frémit?) Je le sens remonter et s'éparpiller dans tout mon corps, et finit par former des grosses gouttes de sueur qui suintent de partout et me picotent. Impression de transpirer du vinaigre. A l'issue de ça, j'ai l'air d'avoir parcouru 10 bornes en footing, et ce en l'espace de quelques secondes. Près d'une dizaine par jours les deux premiers jours qui suivaient la cure. Même si j'en avais déjà avant, j'ai bien senti qu'à la reprise des cures, la fréquence et la puissance ont comme décuplé. Les oeudèmes au niveau des jambes sont aussi réapparus les jours qui suivaient. Dix jours après, ça finit par se résorber quand même, surtout si je ne suis pas trop "active" (même si cette notion reste toute relative).
En ce qui concerne le coeur, je ne ressens rien de particulier si ce n'est quelques accélérations. Si au moins il s'agitait pour de bonnes raisons! Je ne sais pas moi: un beau voyage en prévision avec de sublimes paysages, une magnifique chanson qui fait le ferait chavirer, une belle rencontre! Bref un truc un peu sympa quoi. Comme évidement, il n'y a rien de tout ça, j'ai décidé de me reprendre un peu en main. Reprise pour reprise, autant se bouger. Je me suis donc attaquée aux travaux d'entretien de mon appartement (que j'étais sensée faire l'an dernier) avant que la maladie ne prenne le sens interdit de la vie et ne me renverse comme l'aurait fait un chauffard aviné. A vrai dire, la tâche me parait énorme. Mais j'en fais un peu chaque jour (l'énergie n'est pas souvent au rendez vous), et avance à mon rythme: doucement le matin et pas trop vite l'après midi.
Une façon de reprendre ma vie en main en somme.

Le coeur léger

"Avoir le coeur fragile" ou quand ça devient plus qu'une expression... La cure prévue aujourd'hui a été une fois de plus remise à plus tard. C'est la troisième fois que les médecins la reportent. Ils ont beau me dire qu'il ne faut pas s'inquiéter, ça devient compliqué de prendre les choses avec légèreté. J'avais pourtant passé de belles vacances au soleil mordant du sud de la France, pendant qu'au nord c'était, non pas les corons, mais le déluge; J'y ai fait de la musique, j'ai écouté les concerts de cigales. J'ai entendu murmurer le mistral. J'ai visité des ami(e)s et partagé un café ou une terrasse. J'ai aussi largement profité du cocon familial.
Et j'étais revenue le coeur léger... Trop léger sans doute.
 Bien sûr ça n'est pas la forme olympique et c'est loin de l'être (avec les dix kilos et plus que j'ai pris!), mais je ne ressens pas particulièrement d'essoufflement ou de sensations "oppressantes".
Pourtant lorsque je me suis présentée ce matin à la cure, le médecin qui m'a reçu a commencé par "asseyez vous, je vais vous expliquer". A ce moment là, je ne sais pas si c'est le résultat de la prise de sang ou le résultat de l'échographie cardiaque (toutes deux faites la veille) qui cloche.

Malgré la discrète (mais  insuffisante) amélioration  de cette dernière écho, le médecin a décidé de voir avec l'ensemble de l'équipe médicale comment ils allaient procéder pour m'administrer les six cures restantes, sans que ça fatigue trop fort mon coeur. C'est la raison pour laquelle la cure a été décalée à la semaine prochaine.

Je suis presque au bout. Ne pas se décourager. Je suis presque au bout. Ne pas se décourager. Je suis presque au bout. Ne pas se décourager. Je suis presque au bout.

Echo et Déraison

Ca résonne là dedans depuis ce matin.
Comme une pièce vide. Une grotte.
Les pensées se bousculent dans ma tête. Pas les plus joyeuses. Le moindre grain de sable enraye la machine à bulles de légèreté et balaie le souffle de paisibilité qui étaient en train de s'installer progressivement:
Ce matin, j'ai fait la troisième (en six mois) échographie cardiaque. Elle permet comme chacun sait, de contrôler l'état de mon coeur. La raison de ce contrôle c'est que les cures "light" (comme je les appelle), que l'on continue de m'administrer par intraveineuse, distille dans mon corps un produit (anticorps), qui me soigne d'un coté, mais qui de l'autre, m'intoxique. Toxique au point de vérifier tous les deux mois, l'état de mon coeur. Si lors de la première écho, j'étais assez tendue (une mauvaise nouvelle est si vite arrivée), pour la deuxième, j'ai rapidement éjectée l'idée d'une mauvaise nouvelle. C'est donc plutôt confiante, ou disons, sans penser à rien de précis que j'y suis allée. Presque comme une habitude.

 Et bien sûr, c'est là que le médecin m'annonce que mon coeur a faiblit sensiblement depuis la dernière fois. (J'ai bien cru sentir qu'à un moment, le médecin avait l'air d'insister à un endroit de mon corps avec la sonde. Je me suis dépêchée de ravaler mes "mauvaises" impressions. Mais en fait, mon intuition était bonne comme souvent depuis le début de cette histoire).

Rien de dramatique m'a t'il dit, mais c'est assez sérieux car en dessous de la norme. Mon palpitant a perdu 8 % de capacité d'éjection systolique par rapport au mois de mars. Et il reste encore des cures à faire jusque fin septembre...
Cette nouvelle m'a minée une bonne partie de la journée. J'ai dû chasser comme on chasse une nuée de mouches, les pensées de merde qui m'assaillent par moments.

Bref, une journée où l'écho résonne et ma pensée déraisonne.

Cauchemard

L'autre nuit, s'est invitée, ma vieille amie l'angoisse. Non contente de venir me pourrir, elle s'est radinée avec ses acolytes (la poisse et un autre que je voyais mal, planqué sous une énorme capuche). Je leur ai poliment expliqué qu'il n'y avait, dans le cercle de mes ami(e)s, plus de place. Ils ont compris qu'ils n'étaient pas les bienvenus et qu'il fallait qu'ils se cassent.
De ce combat je garderai une trace, leur ai je dit et cette cicatrice me rappellera toujours à votre bon souvenir. Mais je veux continuer de croire en la vie, parce qu'elle et moi, n'avons pas fini la route.
Parce que, même si j'ai souvent eu l'impression d'en découdre avec elle, finalement, je ne lui ai jamais dit qu'elle était belle et que je tenais à elle. Et que, évidement, dans mon coeur, elle a toute sa place. Qu'il me reste encore, dans mon congel, dix huit litres de glace.
Alors, j'ai regardé l'angoisse, la poisse, et sa copine bien en face, et leur ai dit que j'avais choisi mon camp; que j'endossais ma carapace et me dirigerai toujours vers la lumière, quoiqu'elles veuillent ou qu'elles fassent.

Un an

Il y a un an, jour pour jour, heure pour heure, je découvrais ce lieu virtuel, lieu que j'ai fréquenté presque chaque jour au début du parcours.
Lieu virtuel, maux réels, mots les plus vrais possibles. Le plaisir aussi finalement. Plaisir d'écrire. Plaisir d'être lue.

Des trous et des bosses

Voilà le paysage dans lequel mon moral et mon physique cohabitent: tantôt le décor est presque lunaire, sombre rocailleux, lourd et poussiéreux et parfois c'est un univers doux, soyeux et lumineux.
Après des mois d'agitation, le calme (tant attendu) règne en maitre. Pourtant je crois qu'il est la cause d'un état bizarre dans lequel je suis. J'oscille, selon les jours, entre déprime et bien être.

 Tout devrait être parfait (plus de chimio, plus de radio, plus d'examens médicaux), et pourtant, par moment ça coince. Tout ce temps que je n'avais pas avant, devient par moments, source d'angoisses que je m'empresse de réprimer par le biais de mes activités. De mon activité principale: la musique.
Alors je profite que les pensées sombres et diluviennes s'en soient allées et que ce soit le soleil qui éclaire la vallée, pour écrire ce billet. Ne penser qu'aux belles choses et les partager comme ce moment vécu sur scène, lors de notre dernier concert.

Citation du moment

J'en pince

Mettre la maladie à distance. Plus facile à dire qu'à faire. Parce qu'il y a toujours un hic quelque part, comme la lombalgie de la semaine dernière où je me suis retrouvée coincée du dos sans rien faire. Peut-être que ça n'a rien à voir avec la maladie, mais peut-être était ce une façon de dire, "plein le dos" de tout ...
Mais aujourd'hui, j'avais envie de parler de quelqu'un pour qui j'en pince (de crabe évidement!) et non pas de parler de la maladie. Bien que... elle court, elle court la maladie d'am...
Bref, écrire ce billet pour parler d'une artiste que j'aime d'une façon inconsidérée. J'entends déjà certains grincements de dents, et certains: "oh nan, vlà qu'elle recommence!!". J'avoue avoir déjà saôulé ma famille, mes ami(E)s et mes collègues de boulot. L'occasion est trop belle de dire ici ma joie d'aller chercher demain le nouveau disque de Sandra Nkaké qui s'appelle "Nothing for granted" (rien n'est acquis). Surtout pas la santé. Bref. Un nouveau disque qui fait suite à l'excellent précédent opus ("Mansaadi") sorti en 2008.

Certes le style musical semble avoir changé, mais ce qui n'a pas bougé d'un iota (pour avoir déjà vu le nouveau show), c'est l'énergie, la générosité, et la sincérité exprimés sur scène. Cette femme ne fait pas de la musique. Elle EST musique.
Je ne vais pas en rajouter des tonnes (alors que je pourrais!) parce que tout ça est évidement subjectif.A chacun de se faire sa propre idée.
 Mais parfois la curiosité est loin d'être un vilain défaut. Jetez une oreille!

A la voix et au short: Sandra
  basse: Guillaume Farley
guitare: Didier Combrouze

Extrait du nouvel l'album "Nothing for granted" en version acoustique:

A la banane et à la voix ! Sandra
Flute: Jî Dru
Guitare: Matthieu Ouaki

Je souhaite une longue et  belle route au petit frère de "Mansaadi".

(Sois sûre que je serai là partout où je pourrai.)

Love


EXTRAITS DE L'ALBUM EN ECOUTE ICI

Oncologie 93

Ce billet pour informer qu'il existe dans mon département, une plateforme ressource en cancérologie qui a pour vocation d'aider les patient(e)s et leur entourage à mieux vivre la maladie. Ce réseau s'attache à améliorer la qualité de la prise en charge globale des patient(e)s  et de leurs proches, est attentif à ce que les malades reçoivent les meilleurs soins, développe l'information aux patients.

Pour cela, il est possible de consulter le site:
http://www.oncologie93.com/

Les coordonnées:
coordination@oncologie93.com

TEL: 01-41-50-50-10

Ce réseau propose des aides GRATUITES aux personnes malades et à leurs proches.

En souhaitant que ce genre de plateforme existe aussi dans tous les autres départements de France et de Navarre.

A distance

Cela fait un bon moment que je ne suis pas venue sur le blog. Cet endroit est tellement empreint de douleurs.Et comme les soins se raréfient (Il ne reste plus "que" les cures d'anticorps, toutes les trois semaines, et ce, jusqu'en septembre) que les douleurs se sont atténuées, que le poids de la vie s'est allégé, j'ai du mal à venir ici. J'ai comme un besoin de mettre la maladie à distance. Besoin de penser à autre chose. Aujourd'hui revenir ici, c'est comme revenir sur un lieu après un accident, ou un tremblement de terre, une catastrophe "naturelle".
J'aspire au vrai repos, pratique mon activité musique, non plus pour vaincre la maladie, mais pour le pur plaisir qu'elle me procure et je reprends des forces et de l'énergie pour pouvoir reprendre mon activité professionnelle.
Le soleil, les couleurs, la chaleur se rapprochent de moi contrairement à la maladie.

Maintenir la maladie à distance avec une pensée émue pour ceux et Celles qui n'ont pas eu cette chance.

Au coeur de l'hiver

Au moment où tout est saisi par le froid, où les arbres et les plantes sont figés, raidis, comme sans vie. Au coeur de l'hiver et son manteau blanc où tout parait pourtant si gris, où la vie même me  semble parfois alanguie, à ce moment, dans mon corps, c'est le printemps: C'est le temps de la repousse. Cheveux, cils et poils de tous bords sont de retour. Le bonheur. Un peu. Un poil de bonheur. Suffisant pour mieux supporter les morsures des gelées saisonnières.
Mon printemps, au coeur de l'hiver.

Rose Magazine

Lors de la dernière cure de radioT, j'ai trouvé en salle d'attente, une revue (la première du nom). Ce magazine s'appelle Rose (la couleur en rapport avec la lutte contre la maladie). Et en le parcourant, je suis tombée sur une rubrique (appelée "mieux vaut en rire") qui m'a rappelée bien des souvenirs...

Je vous laisse la découvrir:
http://www.rosemagazine.fr/Mes-proches/Mieux-vaut-en-rire/Portfolios/Le-Betisier-du-cancer-8329/La-femme-de-menage-de-Sophie-avocate-a-Paris/

Chaque Jour

Chaque jour. Chacun des deux mots importe. Cha-que Jour.  Chaque syllabe compte. Chaque jour, je pense à cette maladie. Chaque jour, je m'efforce de m'occuper pour penser à autre chose. A chaque cure, je me veux être une bonne patiente, ponctuelle à ses rendez vous, et qui a fait ce que qu'elle a à faire (prises de sang ou examens médicaux) pour permettre un bon déroulement de journée (sans retard) pour les équipes soignantes qui ont fort à faire. Chaque jour je fais le constat de ce qui se passe dans mon corps; des douleurs qui ont disparues ou qui s'atténuent; de celles qui sont nouvelles.
Chaque jour, depuis la dernière cure de chimio, je scrute mon crane chauve, dans l'espoir de voir apparaitre toujours plus de cheveux. Un duvet naissant crée à présent une ombre légère.
Chaque jour, chaque nuit, je m'astreins à respecter le rythme lent des journées (induit par la maladie ou par son traitement), et à ne pas aborder ni la maladie, ni son traitement de manière frontal. Du coup, chaque jour je jauge et évalue ce qu'il sera possible, ou ce qu'il ne sera pas possible de faire, quelques soient mes envies. Mais je sais aussi que chaque jour me rapproche du début de la période dite de rémission.
En attendant, Chaque jour je me bats pour ne pas me laisser aller à penser à une issue dramatique.

Humour au top

Voici une des revues trouvée aujourd'hui même dans la salle d'attente de la radiothérapie. J'ai envie de dire: Bravo!

The SCAR Project

Le cancer du sein n'est pas un ruban rose

The Scar project est une série de photos, réalisées par le photographe de mode David Jay. Les participantes, venues des Etats Unis (et du reste du monde), se situent entre 35 et 18 ans .
Il dit:
- “For these young women, having their portrait taken seems to represent their personal victory over this terrifying disease. It helps them reclaim their femininity, their sexuality, identity and power after having been robbed of such an important part of it. Through these simple pictures, they seem to gain some acceptance of what has happened to them and the strength to move forward with pride."

( * Pour ces jeunes femmes, se faire photographier semble représenter une victoire sur cette terrible maladie. Ca les aide à revendiquer leur féminité, leur sexualité, leur identité après qu'on leur ait volé une partie si importante de tout ça. A travers ces simples images, elles semblent avoir mieux accepté ce qui leur est arrivé et semblent avoir acquis plus de force pour aller fièrement de l'avant.)

*Traduction supra approximative!

http://www.thescarproject.org/gallery/

La Gazette des femmes

Voici un article que j'ai trouvé très intéressant:

"Cachez ce ruban que je ne peux plus voir"

Boîtes de mouchoirs, bouteilles de vin, barquettes de champignons : les produits arborant fièrement le ruban rose se multiplient. Le mois d’octobre rosit même nos pompes à essence. Les campagnes de marketing auraient-elles dépassé les limites du raisonnable et du respect de celles qui souffrent du cancer du sein? Léa Pool s’intéresse à la question dans son récent documentaire, L’industrie du ruban rose.


 « Il s’agit d’une cause de rêve. » Cette phrase, vous l’entendrez dans le documentaire de Léa Pool. Vous la lirez aussi dans l’essai qui a inspiré l’équipe de l’Office national du film, Pink Ribbons, Inc., écrit par Samantha King, professeure de kinésiologie et d’études sur la santé à l’Université Queen’s, à Kingston, en Ontario. Publié en 2006, cet ouvrage de 140 pages remarquablement documenté explore comment le cancer du sein, une tragédie individuelle, s’est transformé en un mouvement de consommation de masse.« De tous les points de vue abordés par Samantha King, c’était l’angle marketing qui m’intéressait le plus. Je voulais comprendre comment cette maladie a été pris en otage par de grosses compagnies », explique la réalisatrice, qui s’est penchée pendant plus de deux ans sur le phénomène.
Du strict point de vue du marketing, Jacques Nantel, professeur titulaire et secrétaire général à HEC Montréal, est tout à fait d’accord pour affirmer que le cancer du sein est une cause de rêve. « La prévalence de la pathologie (environ 25 000 Canadiennes diagnostiquées annuellement) combinée à la probable proximité d’une malade (mère, sœur, fille, épouse, etc.) fait en sorte que ça touche pratiquement tout le monde. Ajoutez à cela le fait que c’est une maladie à laquelle personne ne “s’expose”, en opposition aux troubles cardiaques ou au VIH, par exemple, et vous vous retrouvez en effet avec une cause de rêve. » De plus, plusieurs études démontrent que 80 % des décisions d’achat sont prises par les femmes. Voilà donc des campagnes qui les ciblent deux fois plutôt qu’une.
L’industrie du ruban rose, qui prendra l’affiche le 3 février en Amérique du Nord, a été filmé en grande partie en sol américain, où les excès inimités du mouvement rose sont dénoncés depuis plusieurs années.« Les États-Unis, c’est le cœur du mouvement. Le pouvoir de certaines fondations et le cynisme ont atteint là-bas des niveaux inégalés. Espérons que cette prise de conscience nous évitera de nous rendre aussi loin », explique Léa Pool. Souhaitons-nous en effet un peu de retenue envers les pink buckets de KFC – ce qui deviendrait ici les barils roses de PFK – et les fusils roses, tous deux en vente pour la bonne cause chez nos voisins du sud.
L’organisme californien Breast Cancer Action (BCA) bataille dur depuis le début des années 1990 pour davantage d’imputabilité chez les compagnies qui accolent le ruban rose à leurs produits. Barbara Brenner, qui a dirigé BCA pendant 15 ans, était à la tête du groupe lors du lancement des campagnes Think Before You Pink (traduction libre :« Pensez avant d’acheter rose »). L’activiste, qui est interviewée dans le documentaire de Léa Pool, explique entre autres que certaines compagnies de cosmétiques qui amassent des sommes astronomiques pour la cause du cancer du sein, comme Avon, refusent d’afficher la liste des ingrédients, potentiellement cancérigènes, qui entrent dans la fabrication de leurs produits. Et ce n’est qu’un exemple.
« Nous avons tous un effort d’information à faire. Il faut détricoter ce beau chandail rose en posant des questions. Ça fait partie de nos responsabilités d’êtres humains et de femmes en particulier, car ce n’est pas la première fois qu’on se fait avoir », note Léa Pool, qui a souvent dépeint des réalités féminines dans ses œuvres de fiction, comme Anne Trister (1986) et Emporte-moi (1999). « Demandez des comptes, envoyez une lettre, dites que vous n’êtes pas d’accord! La première étape, c’est de sensibiliser un peu plus les femmes, et j’espère que mon film jouera ce rôle. On part de loin, car personne ne se pose de questions en ce moment. »
Jacques Nantel, qui enseigne le marketing depuis plus de 30 ans, remarque que les consommateurs ont tendance à faire confiance plus facilement aux entreprises et donc à poser moins de questions lorsqu’on leur promet que les profits seront remis à une bonne cause.
La Fondation du cancer du sein du Québec applaudit le message de Léa Pool et encourage les consommateurs à s’informer. « Il est important que celui ou celle qui se sent interpellé par la cause regarde bien qui est l’organisation derrière tel ou tel ruban. Certains donateurs vont aussi préférer faire un chèque plutôt que d’acheter un produit », spécifie la directrice générale de l’organisme, Nathalie Le Prohon. Même si elle refuse de parler de surutilisation du ruban, elle admet qu’« il y a beaucoup de rose et que ce ne sont pas toutes les compagnies qui font une utilisation judicieuse du symbole ».
La Fondation, qui collabore avec plusieurs compagnies, notamment au moyen de l’initiative Achetez rose, « évalue judicieusement les partenariats et s’assure que les produits représentent de saines habitudes de vie ». Si l’organisation n’a encore rendu public aucun code d’éthique ou guide de conduite, la directrice révèle par exemple que la Fondation a refusé de s’associer avec le bar montréalais de danseurs nus Le 281, en 2010, car elle ne veut pas « collaborer avec des établissements ou des produits à connotation sexuelle ».

Ce n’est pas toujours rose…

« Ce qui nous dérange de ce film, c’est qu’il ne mentionne pas les importantes avancées des 20 dernières années. Les sommes amassées, elles ont servi à sauver des vies », insiste Nathalie Le Prohon, qui se décrit comme une survivante et une combattante du cancer du sein, dont elle a été victime à deux reprises. Selon les statistiques de la Société canadienne du cancer, le taux de survie cinq ans après le diagnostic du cancer du sein est passé de 71 % dans les années 1970 à 88 % au milieu des années 2000.
Mais il y a aussi celles qui en meurent encore. Un groupe de femmes classées au stade 4, le plus avancé, celui où le cancer a produit des métastases dans d’autres parties du corps, expriment dans le film leur ras-le-bol envers cette récupération de leur maladie. Elles en ont également marre du positivisme mur à mur. De la tyrannie de la bonne humeur. Pour la cause, il ne suffit plus de marcher, il faut maintenant courir, sauter, sourire de toutes ses dents et montrer son côté givré. Des rassemblements monstres et des marches pour la vie se déroulent à travers le monde au son d’une musique rythmée remplie d’espoir. « La femme semble utilisée ou, encore une fois, mise en scène comme une personne douce, docile. C’est infantilisant, se faire dire qu’il faut toujours être de bonne humeur », dénonce Léa Pool, qui décrit son film comme un documentaire féministe.
« Je comprends tout à fait que ces grands événements ne conviennent pas à tout le monde. Oui, ce sont des messages d’espoir que nous tentons de transmettre et, parfois, ce n’est pas ce qu’on a envie d’entendre, explique Nathalie Le Prohon. Mais moi, ça m’a fait un bien fou de voir la solidarité et la mobilisation des gens. On vit tous avec le cancer du sein d’une manière différente. »
Léa Pool, qui n’a jamais dû combattre la forme de cancer la plus répandue chez les femmes, voulait éviter de juger les victimes du cancer du sein. Et c’est un pari réussi. « Mon film critique les compagnies qui sautent dans le mouvement des collectes de fonds et de la vente de marchandises roses. Je ne veux plus que les femmes regardent ce milieu-là avec innocence, comme je l’ai longtemps fait. »

Hélène Mercier

http://www.gazettedesfemmes.ca/5665/cachez-ce-ruban-que-je-ne-peux-plus-voir/

...The fight

RadioT

La première séance a eu lieu mardi en début d'après midi. L'équipe, toute jeune, et joyeuse (je les entendais déconner alors que j'étais en salle d'attente), m'a accueillie gentiment, et bien à l'heure.
Je m'installe sur la table dans la position que j'avais déjà prise par deux fois auparavant. Un des manipulateurs me repositionne très précisément en me manipulant, et sans que, à sa demande, je ne l'aide d'aucune manière: genre sac à patates quoi.Et on commence la séance. En ce qui me concerne, il y aura quatre faisceaux envoyés à quatre endroits différents. C'est le premier qui durera le plus longtemps: autour de 4 minutes.
Pour chaque "radiation", est émis un signal sonore pendant toute la durée du faisceau.
La séance aura duré une vingtaine de minutes. Je n'ai rien senti. C'est seulement lorsque je me suis rhabillée que j'ai eu l'impression d'avoir sur la peau un haut en laine qui picote, alors que je portais un t-shirt tout ce qu'il y a de plus coton.
Demain sera la deuxième séance. Tout serait parfait si ma voiture ne m'avait pas lâchée, alors que ça fait deux fois que je la mène au garage pour un problème de démarrage. Mais elle s'est toujours obstinée à bien fonctionner chaque fois que je l'ai laissée au garage. Maintenant, elle ne démarre plus du tout...
Ca serait parfait si deux de mes ongles au niveau des pieds, n'étaient pas tombé, malgré le vernis que j'ai continué à mettre un mois après la dernière chimio.
Ca serait parfait si le nombre de mes globules blancs arrêtait de diminuer...

Ca serait parfait si je n'étais pas malade...

Marquage et Simulation

Ca y est. Je suis fin prête pour les séances de bronzage... Ca commence la semaine prochaine.
J'ai eu droit à deux rendez vous préparatoires. C'est lors du premier (qui a duré quarante cinq minutes) que l'essentiel des mesures ont été prises. Allongée d'une parfaite immobilité sur une sorte de table étroite, ils ont fait des clichés avec une machine ultra sophistiquée, qui m'a prise sous tous les angles. En fonction de calculs et des "clichés", on m'a collé des petites pastilles transparentes qui seront les repères pour les faisceaux des rayons.
 Au second rendez vous (une vingtaine de minutes),  certaines pastilles ont été repositionnées. J'ai aussi eu droit à deux  petits points de tatouages: un fait au dessus du sternum, pour lequel j'ai bien senti. L'autre a été fait sur le coté, au niveau du grand dorsal. Et pour celui là, je n'ai carrément rien senti. Juste pour dire que je n'ai pas récupéré toute ma sensibilité et qu'il y a des endroits où l'on peut me piquer avec une aiguille sans que je ne sente rien.

Si au début j'étais un peu angoissée, de peur que les pastilles ne se décollent, l'ambiance s'est détendue par la suite. Ca tient bien. Malgré tout, j'ai toujours peur que ça se décolle pendant la nuit, surtout que je me fais de bonnes suées nocturnes. Mon sommeil n'est donc toujours pas d'une grande sérénité..

Bref, vivement que j'en finisse avec tout ça.

le songe d'une nuit de...tranquilité

Le tour opérator s'est très bien occuppé de moi. Il m'a comblée:

Je suis donc d'abord partie en Amazonie, où donc (pour ceux qui n'ont pas suivi), j'ai dû me délester d' un sein. Et puis, probablement pour tester mes qualités de guerrière Amazone, ils m'ont envoyé à Fukushima. Enfin, c'est comme ça que j'ai appelé les cures de chimio. Une période difficile où j'ai eu l'impression ambivalente d'être soignée et d'être empoisonnée dans le même temps, tant j'ai subi les effets secondaires. Effet secondaires qui subsistent encore 42 jours après la dernière cure: je ressens encore de légers picotements aux bouts des doigts.Toujours pas de cils et ni de sourcils. Pas de cheveux non plus bien sûr. Les trois (oui oui, je compte!!) qui ont repoussé sont blancs. Mes pieds ont toujours tendance à gonfler. Et j'ai encore bien du mal à me déplacer à cause de fortes douleurs musculaires.
Parmi tous ces effets secondaires, il y en a un qui ne paie pas de mine mais qui fout bien le foutoir. Au premier abord, on pourrait penser que l'aménorrhée aurait un coté pratique. Elles (mes règles) se sont arrêté après la troisième cure qui s'est déroulé fin juillet. Depuis plus rien. Je souffre donc d'aménhorée secondaire (plus de trois mois sans règle). Ce qui a pour effet, comme tout le monde le sait, de déclencher des bouffées de chaleur.

 Depuis juillet,  il me semble qu'il ne s'est pas passé une seule nuit où j'ai pu dormir  plus de trois heures d'affilée, réveillée que je suis, à chaque fois par une de ces bouffées de chaleur. Pour autant, je passe un nombre d'heures incalculables au lit, mais sans vraiment avoir un sommeil serein. Il y a eu l'opération et ses douleurs, la pose du cathéter, les cures de chimio et leur lot de malaises, de douleurs, puis l'arrivée des bouffées de chaleur qui pourrissent mes nuits. Il m'arrive fréquemment de devoir me changer en pleine nuit, (tellement la transpiration mouille mes affaires). Il y a même une nuit, (c'est pas si loin), où ça m'a réveillé toutes les heures de 1h00 du matin jusque 8h00.
Malgré tout, mon état s'améliore de jours en jours et à présent je rêve d'une nuit complète. Une nuit où je ne verrais pas défiler les heures. Une nuit où l'insomnie serait bannie.
Je rêve d'une nuit paisible. Une douce nuit. Calme et apaisante comme les rives d'un bord de lac. Je rêve de bras. Ceux de Morphée pour commencer. Je rêve de dormir d'un sommeil de nouveau né. Je rêve d'une nuit. belle. Entière. Tranquille comme une nuit d'été.

Hier j'ai eu ma sixième cure d'anticorps. J'avais préparé (un peu machinalement), mon lecteur de dvd portable; mais je ne m'en suis pas servi. Je crois que je ne ressens plus le besoin de m'isoler en me mettant ce casque sur les oreilles. Les cures de chimio sont terminées et je vais à l'hôpital le coeur beaucoup plus léger.
Je suis donc arrivée assez détendue, me présentant comme habituellement au bureau des infirmières. Accueillie chaleureusement depuis le début, l'une d'entre elles m'indique le numéro de la chambre où je vais recevoir les soins. Après la formule d'usage pour la bonne année, l'infirmière me demande si ça va, et me dit que j'ai l'air fatigué. Moi pour plaisanter, je lui dis:
"- Ah bah bravo, c'est agréable dès le matin!".
Elle rit, et moi je me dirige vers ma chambre, le sourire aux lèvres, contente de ma connerie et étonnée de me voir d'humeur taquine. A ce moment, je croise une autre infirmière, qui en me voyant, me dit:
-" elle sourit! L'année commence bien!!"
Sa phrase m'a fait penser que l'équipe (* admirable équipe soignante d'une gentillesse extrême) m'a vu pleurer ou les larmes aux yeux, muette, anoréxique, terrée sous mon casque audio pendant six mois. Alors j'imagine que les plaisanteries et le sourire dès l'arrivée doivent trancher radicalement avec mon comportement initial.

Je m'installe donc dans mon fauteuil. Une autre infirmière vient pour me prendre les constantes. Elle me regarde et me demande: "- fatiguée?" Je lui réponds que ça va, que j'ai juste eu un peu de mal à me lever. Et quand elle prend ma tension, elle m'informe qu'elle est basse par rapport à d'habitude (9/6). Et d'un coup, je me sens fatiguée! 
Comme à chaque cure, l'oncologue me reçoit pour évaluer mon état. Quand il me demande comment je vais, je lui dis que je suis fatiguée! Après avoir pris connaissance des analyses faxées à l'hôpital par le labo, il me dit que mes globules blancs sont étrangement bas (mais j'avais déjà vu!!) et il me rappelle les consignes en cas de fièvre (direct aux urgences pour faire des analyses avant de prendre les antibiotiques). Ca met un peu de pression. Et je pense à toutes celles et ceux qui vont insister pour me faire la bise, sans qu'ils/elles se rendent comptent que le moindre de leur miasme peut me faire galérer.  Il me dit aussi que pour contrôler l'évolution, il faudra faire une prise de sang toutes les semaines jusqu'à la prochaine cure. Trop la poisse... Déjà que ma veine n'en peut plus... Il y a bien un autre endroit pour la faire, mais dans la main, ça fait encore plus mal... Bref  Sinon la cure s'est déroulé sans problème. Ca fait deux fois que j'y retrouve la même dame qui elle a finit la radioT.
Moi, la radioT, c'est demain, vendredi 6 janvier. Premier rendez vous.

La suite au prochain épisode...

*équipe soignante du service oncologie de l'hôpital Robert Ballanger

Ce matin je suis allée faire ma treizième prise de sang, histoire de se remettre dans l'ambiance et de quitter la "liesse", la fête aux effluves d'alcool et de bouffe bien grasse. Treize prises de sang, toutes faites dans le même bras, au même endroit, dans la même veine (qui fatigue), ça remet direct dans l'ambiance. Ceci dit, le fait qu'il n'y ait que l'anti-corps à m'administrer me permet d'être plus détendue.
Comme je trouve que je reste encore très fatiguée et surtout très fatigable, j'ai pris les résultats des analyses d'aujourd'hui pour les comparer avec ceux d'il y a trois semaines.

Tous les chiffres en gras sont les résultats qui sont en dessous de la norme. Entre mi décembre et aujourd'hui, mes hématies, c'est à dire, si je ne dis pas de bêtises, mes globules rouges (transporteurs d'oxygène), sont remontés, mais restent encore après 41 jours (depuis la dernière chimio) encore en dessous du taux minimal requis (pour être en forme).

Mes leucocytes (autrement dit les cellules sanguines qui luttent contre les bactéries et consort) restent bien en dessous de la norme et du résultat de décembre. Moi qui depuis quelques temps recommence à bisouter les un(e)s et les autres. Visiblement, il me faut rester prudente, pour ne rien chopper, d'autant plus que vendredi, j'ai mon premier rendez vous à la radio. Pas la fm, non. La radiothérapie. Il est clair que j'aurais préféré être invitée sur Nova. Bref...

J'ai rendez vous pour ce qu'on appelle le marquage. C'est le moment où les mesures sont prises avec l'appareil (ultra sophistiqué), et que l'on calcule les dosages etc. Il devrait même y avoir  des points de tatouages, c'est à dire des marques indélébiles qui vont permettre à chaque séance à la machine de viser précisément à certains endroits ou à un seul endroit. Ca, je ne le sais pas encore. Cette séance devrait durer une petite heure m'avait dit le médecin lors de la consultation.

Une petite vidéo qui explique, même si mon cas est différent de ce qu'explique le médecin, puisque je suis opérée, et que mon protocole de nombre de séances sera différent.

http://www.youtube.com/watch?v=VLFcMn0feuw&feature=related

Pour mon protocole personnel, rendez vous au prochain billet.

Vous noterez que d'après cette vidéo, le traitement est décrit comme presque sympa, sans effet secondaire. Je verrai si ça se confirme ou pas.

Les fêtes se sont bien passé pour moi et l'année a plutôt bien commencé (en musique!). 

Maintenant, au boulot, je dois m'arracher des pinces de mon N.A.C.

Citation du moment

"Ecrire, c'est traverser une saison qui n'est sur aucun calendrier" Françoise Lefèvre


Il me fallait bien ça pour visiter un pays qui n'est sur aucune carte (map monde).

Mes voeux

Comme notre président (sic!), je tiens à présenter mes voeux à celles et ceux qui me lisent. A vous, je veux adresser ces mots:

Bo néné 2012