samedi 31 décembre 2011

Bye bye 2011







On ne peut pas dire que c'est une année que je vais regretter. J'ai toujours préféré les années paires. Mais quoique je veuille, c'est une année que je ne pourrai oublier, puisque gravée sur mon torse.
Cette année m'a appris une autre unité de l'espace temps. Le temps d'un diagnostique, le temps à subir un traitement, le temps à essayer de récupérer, le temps à rêver de jours meilleurs.

La dernière cure de chimio remonte à 38 jours. J'en ressens encore les effets (et probablement les effets de l'ensemble des cures). Si je respire mieux lors de mes déplacements, et si les douleurs osseuses ont disparu, les douleurs musculaires restent très présentes sur l'ensemble du corps. L'impression d'avoir fait un marathon la veille. J'oscille entre courbatures et contractures. Mes chevilles ont toujours une tendance à l'oeudème. Malgré tout, les choses s'améliorent lentement, même si je continue de dormir comme un loir en période d'hibernation. Le temps. le temps. Laisser le temps au temps.
Depuis quelques jours, je scrute mon crane lisse et aperçois un espèce de duvet naissant. Je me lasse de la boule de billard qui me sert de crane et j'attends la repousse de mes tifs de pied ferme. J'essaie de me préparer à toutes sortes de possibilités et de surprises lors de la repousse: j'ai lu, il y a peu qu'une femme cherchait comment se teindre les cheveux (sans que se soit agressif pour son cuir chevelu), parce que ses cheveux avaient repoussé d'une couleur "noir corbeau", alors qu'avant ils étaient châtain clair. Pour ma part, les seuls qui sont réapparus sont blancs. C'est clair que j'ai eu le temps de m'en faire.
Bref, au revoir 2011. Je vais tâcher de ne pas commencer l'année qui arrive comme j'avais commencer celle écoulée: il y a une "croyance" qui dit qu'il faut essayer de bien vivre les 12 premiers jours du mois de janvier, représentatifs des douze mois de l'année en cours.
L'an dernier , je suis tombée malade (une bonne crève du genre bronchite) trois jours après le jour de l'an (le 4) et j'ai mis huit jours pour m'en remettre. Et bien j'ai été opérée au mois d'avril et j'ai morflé jusqu'en décembre... Le compte est bon.
Pour cette année, pas de résolution, à part celle de rester vivante! C'te bonne blague. Profiter des bons moments. Croiser les doigts pour que la  santé des miens (et des autres aussi) reste une alliée.
Passez une belle fin d'année et see you next year.

dimanche 18 décembre 2011

Comme dans un tiroir



 Un billet bordélique dont les infos arriveraient anarchiquement, et que je tenterais de ranger, comme on jette de trop nombreux éléments de bureau dans un tiroir.

 La première chose est que je suis arrivée, non sans mal, à la dernière cure de chimio. Cette dernière étape m'a mise dans un état de fatigue ( étant sévèrement anémiée) jamais atteint jusqu'alors.
 Toujours en manque de plaquettes, et avec un système immunitaire défaillant, j'ai dû par deux fois me faire une injection sous cutanée. Cette dernière était bien entendue à faire faire par une infirmière au départ de l'idée. Mais n'ayant aucune énergie en premier lieu, aucune coordonnée en second, aucun rendez vous de pris pour finir, et sachant qu'il faut faire l'injection le lendemain de la cure, il me restait l'unique option de la faire moi même.



A présent, tout ça est fini (enfin...il reste encore la radiothérapie qui commence en janvier). Et je continue à aller toutes les trois semaines à l'hôpital pour me faire administrer un anti-corps. Lorsque j'ai demandé au médecin de me rappeler à quoi servait cet anti corps, je dois avouer qu'après trois explications successives, je n'ai pas compris... Alors je n'ai pas insisté. J'ai juste retenu qu'il n'y aurait que 20% de femmes qui bénéficieraient de ce traitement. Je le prend comme une chance (sans trop savoir réellement si c'en est une ou pas. Je ne veux pas savoir).







 Mon corps se remet peu à peu de tout ce qu'on lui a infligé. Moins de douleurs de jours en jours...
  cheville droite

Le manque d'énergie et les douleurs ont fait que j'ai arrêté la pratique de la batterie. Trop de douleurs et surtout trop d'angoisse par rapport au risque d'oeudème (lymphoeudème). Je ne suis pas encore parvenue à la mettre en vente... Mais ça ne saurait tarder. Bien loin de moi l'idée d'arrêter la musique, je me suis rabattue à bras raccourcis sur la basse. Allez savoir pour quelles raisons j'ai acheté cette basse avant mon opération et surtout avant même de savoir que mon ablation du sein me gênerait pour jouer de la batterie. En tous cas, cet instrument que j'ai toujours aimé (adoré même)  me procure beaucoup de plaisir et m'aide grandement à m'échapper des griffes de la maladie en pensant à autre chose.




 A l'approche des fêtes de fin d'année, qui, à vrai dire, ne m'enchantent pas plus que ça, je compte quand même bien profiter des bons moments à venir (sinon, ça voudrait dire que j'ai rien compris!).


Et pour finir ce billet qui n'a ni queue, ni tête, j'ai une pensée pour celles dont le diagnostic vient de tomber et qui vont passer une fin d'année de merde, une pensée pour ceux et celles qui, comme les années précédentes seront seul(E)s et sans famille, et aussi une pensée pour celles et ceux qui nous ont quitté il y a peu (ou pas), et dont l'absence fera cruellement défaut.

Bref soyons heureux au plus que possible avant que la vie ne se retire.




jeudi 8 décembre 2011

Citation du moment

"Dans le monde actuel, nous investissons cinq fois plus d'argent en médicaments pour la virilité masculine et le silicone pour les seins des femmes, que pour la guérison d'Alzeimer. Dans quelques années, nous aurons des femmes avec de gros seins, et des vieux à la verge dure, mais aucun d'entre eux ne se rappellera à quoi ça sert"
Drauzilio VARELLA oncologue brésilien

vendredi 2 décembre 2011

"Fourbue". C'est ce mot qui m'est remonté de je-ne-sais-où... On ne peut pas dire que je l'utilise souvent. Je ne l'utilise même jamais. Mais c'est bien ce qui me décrit le mieux en ce moment. Fourbue, comme un vieux cheval de trait en fin de...journée. Mon corps démuni de globules blancs et rouges peine à effectuer les trucs les plus simples: marcher... Chaque déplacement est à penser au plus efficace et au plus court... Monter trois escaliers, ça flirte avec la pratique du sport de haut niveau. Et je suis à deux doigts de m'assoir dans mon bac à douche.
Je me fais l'effet d'une vieille armure rouillée. Il ne manque que les grincements et les cliquetis d'usure.
Même si l'épreuve n'est pas terminée, je devrais avoir un peu plus de répit. Je continue d'aller à l'hôpital toute les trois semaines pour qu'on m'administre un anticorps. A ça vont se rajouter les séances de radiothérapie. Encore que ça n'est pas gagné, car depuis une semaine, je ne parviens pas à joindre le secrétariat des rendez vous, tellement nous sommes nombreuses à devoir bénéficier de ce traitement....

La maladie en quelques chiffres à ce stade de l'épreuve:

- 1 opération
- une 10zaine de jours d'hospitalisation
- 2 ponctions (pour retirer le trop plein de lymphe)
- 8 cures de chimio en 6 mois
- une 12zaine de prises de sang
- 2 injections pour faire remonter le niveau de mon système immunitaire
- et un nombre incalculable de médicaments (antiémétique, antidouleurs, antibiotiques, anti inflammatoire).



Arriver jusque là sans le soutien que j'ai reçu depuis le début, aurait été autrement plus difficile. J'ai même du mal à imaginer que l'on puisse y parvenir, si on est isolé... Je suis très chanceuse d'être entourée comme je le suis.

Un gros big up  à ma famille (belle soeur et beaufrère inside), toute désarçonnée qu'elle est, d'être méga présente, méga dispo, malgré la distance qui nous sépare, pour les sudistes.

Merci aux collègues, (à mon boss qui m'a plus que facilité la laïfe) pour votre soutien(mail, texto, appels téléphoniques) et invitations diverses au boulot.

Merci aux coupains koupinEs, pour votre présence, votre permanente disponibilité (pour certains d'entre vous), vos mots doux, vos invitations aux concerts, invitations à manger, à dormir, à danser, à sourire, vos invitations à continuer d'aimer la vie!

Merci pour tout le Love que je prends dans la gueule depuis des mois.



Je ne saurai qu'après les séances de radio( après avoir effectué les examens de contrôle) si mon N.A.C est toujours là. Quoiqu'il en soit, tout aura été fait autour de moi pour que ce mal disparaisse.


M.E.R.C.I