samedi 31 décembre 2011

Bye bye 2011







On ne peut pas dire que c'est une année que je vais regretter. J'ai toujours préféré les années paires. Mais quoique je veuille, c'est une année que je ne pourrai oublier, puisque gravée sur mon torse.
Cette année m'a appris une autre unité de l'espace temps. Le temps d'un diagnostique, le temps à subir un traitement, le temps à essayer de récupérer, le temps à rêver de jours meilleurs.

La dernière cure de chimio remonte à 38 jours. J'en ressens encore les effets (et probablement les effets de l'ensemble des cures). Si je respire mieux lors de mes déplacements, et si les douleurs osseuses ont disparu, les douleurs musculaires restent très présentes sur l'ensemble du corps. L'impression d'avoir fait un marathon la veille. J'oscille entre courbatures et contractures. Mes chevilles ont toujours une tendance à l'oeudème. Malgré tout, les choses s'améliorent lentement, même si je continue de dormir comme un loir en période d'hibernation. Le temps. le temps. Laisser le temps au temps.
Depuis quelques jours, je scrute mon crane lisse et aperçois un espèce de duvet naissant. Je me lasse de la boule de billard qui me sert de crane et j'attends la repousse de mes tifs de pied ferme. J'essaie de me préparer à toutes sortes de possibilités et de surprises lors de la repousse: j'ai lu, il y a peu qu'une femme cherchait comment se teindre les cheveux (sans que se soit agressif pour son cuir chevelu), parce que ses cheveux avaient repoussé d'une couleur "noir corbeau", alors qu'avant ils étaient châtain clair. Pour ma part, les seuls qui sont réapparus sont blancs. C'est clair que j'ai eu le temps de m'en faire.
Bref, au revoir 2011. Je vais tâcher de ne pas commencer l'année qui arrive comme j'avais commencer celle écoulée: il y a une "croyance" qui dit qu'il faut essayer de bien vivre les 12 premiers jours du mois de janvier, représentatifs des douze mois de l'année en cours.
L'an dernier , je suis tombée malade (une bonne crève du genre bronchite) trois jours après le jour de l'an (le 4) et j'ai mis huit jours pour m'en remettre. Et bien j'ai été opérée au mois d'avril et j'ai morflé jusqu'en décembre... Le compte est bon.
Pour cette année, pas de résolution, à part celle de rester vivante! C'te bonne blague. Profiter des bons moments. Croiser les doigts pour que la  santé des miens (et des autres aussi) reste une alliée.
Passez une belle fin d'année et see you next year.

dimanche 18 décembre 2011

Comme dans un tiroir



 Un billet bordélique dont les infos arriveraient anarchiquement, et que je tenterais de ranger, comme on jette de trop nombreux éléments de bureau dans un tiroir.

 La première chose est que je suis arrivée, non sans mal, à la dernière cure de chimio. Cette dernière étape m'a mise dans un état de fatigue ( étant sévèrement anémiée) jamais atteint jusqu'alors.
 Toujours en manque de plaquettes, et avec un système immunitaire défaillant, j'ai dû par deux fois me faire une injection sous cutanée. Cette dernière était bien entendue à faire faire par une infirmière au départ de l'idée. Mais n'ayant aucune énergie en premier lieu, aucune coordonnée en second, aucun rendez vous de pris pour finir, et sachant qu'il faut faire l'injection le lendemain de la cure, il me restait l'unique option de la faire moi même.



A présent, tout ça est fini (enfin...il reste encore la radiothérapie qui commence en janvier). Et je continue à aller toutes les trois semaines à l'hôpital pour me faire administrer un anti-corps. Lorsque j'ai demandé au médecin de me rappeler à quoi servait cet anti corps, je dois avouer qu'après trois explications successives, je n'ai pas compris... Alors je n'ai pas insisté. J'ai juste retenu qu'il n'y aurait que 20% de femmes qui bénéficieraient de ce traitement. Je le prend comme une chance (sans trop savoir réellement si c'en est une ou pas. Je ne veux pas savoir).







 Mon corps se remet peu à peu de tout ce qu'on lui a infligé. Moins de douleurs de jours en jours...
  cheville droite

Le manque d'énergie et les douleurs ont fait que j'ai arrêté la pratique de la batterie. Trop de douleurs et surtout trop d'angoisse par rapport au risque d'oeudème (lymphoeudème). Je ne suis pas encore parvenue à la mettre en vente... Mais ça ne saurait tarder. Bien loin de moi l'idée d'arrêter la musique, je me suis rabattue à bras raccourcis sur la basse. Allez savoir pour quelles raisons j'ai acheté cette basse avant mon opération et surtout avant même de savoir que mon ablation du sein me gênerait pour jouer de la batterie. En tous cas, cet instrument que j'ai toujours aimé (adoré même)  me procure beaucoup de plaisir et m'aide grandement à m'échapper des griffes de la maladie en pensant à autre chose.




 A l'approche des fêtes de fin d'année, qui, à vrai dire, ne m'enchantent pas plus que ça, je compte quand même bien profiter des bons moments à venir (sinon, ça voudrait dire que j'ai rien compris!).


Et pour finir ce billet qui n'a ni queue, ni tête, j'ai une pensée pour celles dont le diagnostic vient de tomber et qui vont passer une fin d'année de merde, une pensée pour ceux et celles qui, comme les années précédentes seront seul(E)s et sans famille, et aussi une pensée pour celles et ceux qui nous ont quitté il y a peu (ou pas), et dont l'absence fera cruellement défaut.

Bref soyons heureux au plus que possible avant que la vie ne se retire.




jeudi 8 décembre 2011

Citation du moment

"Dans le monde actuel, nous investissons cinq fois plus d'argent en médicaments pour la virilité masculine et le silicone pour les seins des femmes, que pour la guérison d'Alzeimer. Dans quelques années, nous aurons des femmes avec de gros seins, et des vieux à la verge dure, mais aucun d'entre eux ne se rappellera à quoi ça sert"
Drauzilio VARELLA oncologue brésilien

vendredi 2 décembre 2011

"Fourbue". C'est ce mot qui m'est remonté de je-ne-sais-où... On ne peut pas dire que je l'utilise souvent. Je ne l'utilise même jamais. Mais c'est bien ce qui me décrit le mieux en ce moment. Fourbue, comme un vieux cheval de trait en fin de...journée. Mon corps démuni de globules blancs et rouges peine à effectuer les trucs les plus simples: marcher... Chaque déplacement est à penser au plus efficace et au plus court... Monter trois escaliers, ça flirte avec la pratique du sport de haut niveau. Et je suis à deux doigts de m'assoir dans mon bac à douche.
Je me fais l'effet d'une vieille armure rouillée. Il ne manque que les grincements et les cliquetis d'usure.
Même si l'épreuve n'est pas terminée, je devrais avoir un peu plus de répit. Je continue d'aller à l'hôpital toute les trois semaines pour qu'on m'administre un anticorps. A ça vont se rajouter les séances de radiothérapie. Encore que ça n'est pas gagné, car depuis une semaine, je ne parviens pas à joindre le secrétariat des rendez vous, tellement nous sommes nombreuses à devoir bénéficier de ce traitement....

La maladie en quelques chiffres à ce stade de l'épreuve:

- 1 opération
- une 10zaine de jours d'hospitalisation
- 2 ponctions (pour retirer le trop plein de lymphe)
- 8 cures de chimio en 6 mois
- une 12zaine de prises de sang
- 2 injections pour faire remonter le niveau de mon système immunitaire
- et un nombre incalculable de médicaments (antiémétique, antidouleurs, antibiotiques, anti inflammatoire).



Arriver jusque là sans le soutien que j'ai reçu depuis le début, aurait été autrement plus difficile. J'ai même du mal à imaginer que l'on puisse y parvenir, si on est isolé... Je suis très chanceuse d'être entourée comme je le suis.

Un gros big up  à ma famille (belle soeur et beaufrère inside), toute désarçonnée qu'elle est, d'être méga présente, méga dispo, malgré la distance qui nous sépare, pour les sudistes.

Merci aux collègues, (à mon boss qui m'a plus que facilité la laïfe) pour votre soutien(mail, texto, appels téléphoniques) et invitations diverses au boulot.

Merci aux coupains koupinEs, pour votre présence, votre permanente disponibilité (pour certains d'entre vous), vos mots doux, vos invitations aux concerts, invitations à manger, à dormir, à danser, à sourire, vos invitations à continuer d'aimer la vie!

Merci pour tout le Love que je prends dans la gueule depuis des mois.



Je ne saurai qu'après les séances de radio( après avoir effectué les examens de contrôle) si mon N.A.C est toujours là. Quoiqu'il en soit, tout aura été fait autour de moi pour que ce mal disparaisse.


M.E.R.C.I









mardi 22 novembre 2011

Le bout du tunnel

Demain devrait être la dernière cure, si tout va bien. En attendant l'heure de vérité et l'examen qui confirme qu'il ne reste plus rien de significatif, il est temps de croiser les doigts ( mains et pieds!), de prier pour celles et ceux qui pratiquent, d'aller égorger un poulet s'il le faut!! C'est le moment des incantations vaudou, de danser à poil sous la pluie!! Bref, c'est le moment pour envoyer toutes les méga super ondes positives!!!
Merci d'avance.

Envoyé de mon iPhone

jeudi 10 novembre 2011

Le collier et la laisse

Il y a un an, tu es venu poser ta grosse truffe dans mes mains. La tumeur était trop importante et toi trop "vieux" pour supporter une quelconque intervention. Partenaire d'une vie. Compagnon de plus d'une décennie, j'ai décidé que la belle route que nous avions fait ensemble devait s'arrêter. J'avais aussi décidé de ne pas te remplacer. Mais voilà... J'ai fauté. Ma tumeur est apparue aussi brutalement que la tienne. Et quelques mois après ton départ précipité, j'accueillais malgré moi, mon N(ouvel) A(nimal) de C(ompagnie).
 Mais lui, c'est tout le contraire de toi. Alors que j'aurais tout fait pour te garder encore un peu, l'autre je fais tout pour le virer. Toi, tu étais l'élément social. Celui grâce à qui j'échangeais avec des inconnus dans la rue, moi la sauvage. Lui me pousse vers l'isolement. Heureusement que je suis bien entourée. Toi, c'était la légèreté, les clowneries, la chaleur. Lui, c'est l'angoisse, la douleur, la nuit, la froidure. A son contact, je m'enlaidis.
Oui, tu es parti. Et ce soir, ta folie, ta joie de vivre auraient certainement eu raison de mes douleurs, de mes angoisses et de tout ce qui me blesse.

Ce soir, j'ai pris comme pansement, ton collier et ta laisse.

20 Mars 2000

09 Novembre 2010




jeudi 20 octobre 2011

Ma langue au chat

La dernière cure, qui date du 11 octobre maintenant, s'est bien passée. Il faut dire que sur les conseils de l'équipe, et avec mon accord, je suis sédatée. Donc sous sédatif léger.  Comme ça, je suis moins angoissée (je fais donc moins la madeleine), moins nauséeuse aussi, et je dors pour ainsi dire toute la séance. Cependant, une infirmière, dans un premier temps, et un médecin dans un deuxième sont venus "perturber" ma sieste.
Ils sont attachés et spécialisés à la gestion de la douleur dans le cadre de la maladie. La première est venue me poser tout un tas de questions, pour essayer de cibler le degré de douleur et aussi l'état psychologique dans lequel je me trouve. Je ne me souviens plus des questions qui pour certaines, étaient cocasses de mon point de vue. La seule dont je me souvienne est: "avez vous l'impression de vivre une chose horrible?". Certes j'étais plus que dans le pâté avec mon sédatif, mais je pense qu'elle a vu mes yeux s'écarquiller, la scruter sur fond d'air interrogateur. Et après un bref silence, je lui ai répondu un truc du genre: "si perdre un nibard, et avoir une "chance" (si on peut dire) de rentrer dans les 11000 décès annuels victimes du cancer du sein n'est pas une chose horrible, alors j'avoue qu'à tord, j'ai l'impression de vivre une chose terrible". Puis elle repartie avec son questionnaire rempli. Le médecin (il est marrant ce mot nan? mes deux seins. bref...) est venu me voir avec le questionnaire dûment rempli pour me proposer un traitement qui soulagerait les douleurs ressenties à la cure précédente.
En rentrant chez moi, j'ai donc débuté le traitement (en plus du reste évidement) qui est assez "imposant": un comprimé matin et soir pendant 7 jours, puis deux, matin et soir pendant 7 jours, puis trois.
La première semaine s'est plutôt bien passée au niveau des douleurs, mais je me souviens qu'elles n'étaient survenues qu' au bout de huit jours. Et au moment de passer à deux comprimés par jours, des vertiges et des nausées sont réapparus. Et alors que je faisais une de ces nombreuses siestes qui "rythment" mes journées, en ouvrant nonchalement un oeil, j'ai vu le miroir de mon armoire de chambre, inviter la fenêtre d'en face à une danse du ventre bien sentie. Et dans ce moment de liesse collective de mes meubles, les murs se sont rapidement joints à la farandole.
Et là, j'ai dis basta la fiesta. J'avais déjà donné et n'en voulais plus. J'ai donc stoppé le traitement depuis deux jours. Mais je sens bien que le trente huit tonnes m'attend au tournant... Alors quoi faire? Prendre un traitement qui d'un coté soulage, mais qui de l'autre défonce? Je donne ma langue au chat, qui gageons le, n'en voudra pas (vu l'état...).

samedi 15 octobre 2011

Avec des "Si"

Et si il y avait tes bras serrés autour de moi, tu crois que cette période de ma vie serait moins pénible à vivre?

Et si tu te collais tout contre moi dans les moments où j'ai froid? Je me nicherais au creux de ton cou et respirerais au rythme de ton pouls. Et si tu posais tes mains sur moi? Un massage en guise de message: "ça va aller, ne t'inquiète pas, je suis là".
Et dans ton regard, je retrouverais la foi, qui parfois s'égare, dans un dédale de pensées sombres. En un clin d'oeil, tu chasserais mes doutes et mes peurs. Mes démons et leurs ombres. D'un revers de manche, tu sècherais les larmes, qui parfois perlent.
On pourrait faire plus fort: tu pourrais t'allonger de tout ton poids sur mon corps, l'encenser de caresses et d'attentions jusqu'à l'aurore. Afin que je retrouve dans cette petite mort, l'énergie de combattre encore.

Et si au moins tu existais...

dimanche 2 octobre 2011

La Valse des Microbes

Ca avait plutôt bien commencé. Cette cinquième cure augurait quelque chose de moins pire que d'habitude. Et au bout d'à peine trois jours, je commençais à me frotter les mains de plaisir, en déduisant un peu trop rapidement (à cause de l'absence de symptômes et d'évènements habituellement si violents et si difficiles à vivre) que c'était gagné et que dorénavant, les cures à venir seraient plus faciles à supporter que celles subies jusqu'alors. Mais la cigale commençait tout juste à fanfaronner que rapidement elle a déchanté:

Le samedi, j'ai été prise d'un de ces nombreux coups de fatigue, assez radicaux, au point que la soirée que j'avais prévu avec une copine, fût bien difficile.

Le dimanche, des aphtes assassines ont pullulé et ont envahi ma langue et mon palet. Elles se sont radiné comme des fleurs. Comme des orties... En grand nombre. D'un coup, ma bouche devenait le théâtre d'une boucherie. Une horreur. Elles créent une douleur au point d'en déformer, de dénaturer le goût des aliments. Mon palet et ma langue se sont comme soudés, et chaque séparation l'un de l'autre provoquait une douleur très vive. Acide. Le moindre mouvement , ne serait ce, que de la salive, créait une sensation de brulure, au point de me demander à un moment donné, par quel processus naturel, la salive, habituellement s'écoulait sans même avoir à  y penser. Alors j'te raconte pas les repas... Et évidement, on était dimanche. Pharmacie de garde. La pharmacie de garde. Bien trop loin. Je ne sais pas vraiment où elle se trouve en plus. Et puis pas d'énergie. Ca attendra bien jusque demain... Mais que l'attente fût longue.

Le lundi, je suis toujours hyper fatiguée. Je prends mon téléphone et annule le déjeuner avec une amie, ainsi que mon cours de musique. Fait chier. Je rassemble mon énergie pour ramper jusqu'à la pharmacie prendre de quoi faire mes bains de bouche. Je passe une journée très mitigée en terme de moral.

Dans la nuit du lundi à mardi, je suis réveillée par un énorme mal de gorge, façon angine. Mais j'ai juste l'impression d'avoir avalé un truc. Des lames de rasoir. Des clous? Un cactus?? Du verre pilé? Je me lève difficilement pour aller chercher mon spray pour la gorge et essayer d'adoucir mon mal. Je sens que mon corps est faible. Et pour la première fois, je crois que j'ai compris quelles douleurs étaient évoquées à l'hôpital. Des douleurs osseuses. Lancinantes. Profondes. Qui irradient dans une bonne partie de mon corps. L'impression de s'être pris un trente huit tonnes.

Mes doigts aussi m'ont fait mal. Mes ongles surtout. Principalement les pouces de mains et de pieds. Un peu comme si mes doigts s'étaient mis à grandir bien plus vite que les ongles ne le pourraient. Une impression de décollement d'ongles.
Tout mon corps est détraqué. Rien ne va plus. J'aurai même une analyse de selles à faire. Et comme un bonheur n'arrive jamais seul, avec mes aphtes, mon mal de gorge et mon bide détraqué, j'ai fait une poussée de fièvre en plein milieu de la nuit de mardi à mercredi. 38°5.
La consigne de l'hôpital est d'appeler le médecin ou le service de l'hosto à partir de 38°3. En même temps qu'arrive la fièvre, monte l'angoisse. J'ai donc pris, en plein coeur de la nuit les antibiotiques prescrits et achetés depuis le début des soins. Suis allée à la première heure, voir mon médecin traitant qui en plus de me confirmer la bonne posologie des antibio, m'a également donné des anti-inflammatoires pour ma gorge au goût de sang.

Trois jours après tout ça, le "calme" est enfin de retour dans mon organisme. Le mal de gorge s'est dissipé au profit d'un gros rhume, qui lui même, commence à tomber sur les bronches. Les douleurs osseuses se sont retirées sur la pointe des pieds. Mes ongles, (sensiblement noircis comme lorsqu'on se pince), semblent s'être de nouveau adaptés à la taille de mes doigts.

La prochaine cure est sensée se passer dans 10 jours... Joie...

samedi 1 octobre 2011

Octobre rose




Aujourd'hui, samedi 1er octobre, marque le premier jour de la campagne de sensibilisation quant au dépistage du cancer du sein.
Un peu partout en France, les villes et les associations de lutte contre le cancer du sein se mobilisent pour organiser différents évènements, à l'image par exemple de l'association Odyssea qui organise des courses/marches dans différentes villes en France.
Le sujet du dépistage systématique fait polémique. Je ne sais pas si j'ai le recul suffisant pour pouvoir donner un avis. Je me rappelle juste de l'incompréhension ressentie, quand, lorsque j'attendais pour faire ma biopsie dans la salle d'attente de l'hôpital, j'ai vu cette affiche qui préconise de se faire dépister pour cette maladie à partir de l'âge de cinquante ans...
Les exemples de femmes atteintes qui sont loin d'avoir cet âge sont bien nombreuses....La dernière touchée d'une anomalie qui aurait pu devenir un cancer, dont j'ai lu le témoignage n'est âgée que de vint trois ans. Alors, certainement qu'il ne faut pas céder à la parano ni à la panique, mais quand même.

Mon avis est qu'il faut se toucher les gougouttes tous les jours à la douche! C'est le moins que l'on puisse faire!

Nous sommes les seules à connaitre vraiment bien notre corps, et à la moindre anomalie sérieuse, consulter le plus rapidement son gynéco. Pour mon cas, c'est mon auto palpation qui me sauve, sachant qu'en fin décembre 2010 j'avais consulté ma gynéco pour des douleurs dans le sein gauche (alors que je suis opérée à droite), qu'elle m'avait palpé les deux seins et n'avait rien senti à ce moment là. En sortant de son cabinet, je lui avais demandé une ordonnance pour une mamo, au cas où les douleurs reviendraient, pour que je puisse faire les examens sans avoir à reprendre rendez vous chez elle.
En février, lors d'une première auto palpation, j'avais trouvé une anomalie dans mon sein droit. J'ai laissé courir... En mars 2011,l'impression d'anomalie s'était renforcée et j'ai réagi en déclenchant cette sacrée série d'examens(mamo, écho et biopsie). Fin avril on me diagnostiquait la maladie. En mai j'étais opérée.

Bref cette première journée d'octobre rose pour dire que prendre soin de soi c'est aussi ce genre de gestes, à défaut de faire systématiquement un dépistage.

vendredi 23 septembre 2011

Cet instant

Ecrire. Poser mes doigts sur le clavier. Dire la maladie. La crier. La vivre comme une expiation. La vomir et y tremper ma plume aride.  Etre tirée au sort. Loterie. Connerie. Destin.Tellement tordu que j'en ai mal à l'intestin. Ah non, c'est pas le destin. C'est le produit. Il macère et malmène mon coeur et mes viscères, déforme mes veines et distille en moi son goût et son odeur.
C'est ma vie à cet instant. En pointillés. Un fil un peu usé. Mon corps ce guerrier, oppidum affaibli par la science, les soins et peut-être par la maladie. Mon moral et mes sens en émois se noient, s'enlisent, et sympathisent parfois, avec des moments de chaleur et de joie. Dans ma tête, c'est le gros capharnaüm. Il faudrait que je range un peu. Un minimum. Mais à cet instant, j'erre dans mon espace. Tout est nuit. Le temps s'étire et mes repères s'effacent.  Jet-laggée sans voyager.. Je vais retourner m'entortiller dans mes draps froids, qui crissent et se froissent sous mon poids. Je vais poser ma tête sur mon oreiller creusé et déformé par le doute, l'angoisse et la sueur. Regarder tourner l'heure.

Et attendre un moment meilleur.



Citation du moment

"Je ne reviendrai jamais du voyage de la maladie, 
je ne reviendrai jamais vers la vie d'avant. Jamais. 
La maladie est un voyage dont on ne revient pas : 
soit c'est la mort, soit c'est une autre vie qui commence."

B. Giraudeau.

mardi 20 septembre 2011

La polie tique de l'autre huche

Voilà mon mode pour avancer dans cette épreuve. En savoir le moins possible.
Bien que l'on m'ait expliqué les choses, mon cerveau n'a pas cru bon de retenir quoi que soit. Quand je dis que mon corps n'en fait qu'à sa tête. Ma mémoire, toute sélective, n'a rien retenu de ce qu'on m'a expliqué de mon état. Le peu de fois où je suis tombé sur des témoignages de femmes traversant cette épreuve, toutes savent quel est leur stade de cancer. Moi je ne sais pas. J'ai oublié. Mon traitement  (chimio, radiothérapie) est il préventif ou curatif? Je ne sais pas. Je ne veux pas savoir. Lorsque à l'hôpital, on me demande si j'ai des douleurs? Je ne sais pas de quelles douleurs on me parle et je n'ai pas demandé. Surtout ne pas demander. Bien sûr que j'ai des douleurs, cervicales parfois, dans le dos aussi quelques fois, au genou. Mais des douleurs, qui n'en a pas? J'en avais déjà avant d'avoir "adopté" mon N.A.C. Alors je préfère me dire que ce sont des douleurs de la "vieillerie", d'articulations usées jusqu'à la corde pour certaines, que de me dire que c'est le traitement, ou pire, la maladie.
Aujourd'hui était la cinquième cure. Cure qui a bien failli ne pas se faire car je suis grandement en manque de globules blancs. Quand c'est pas les plaquettes, c'est les globules blancs... Donc re-prise de sang ce matin (2 en deux jours. Ca n'est plus une veine que j'ai, mais une passoire). Demain matin, je vais certainement me faire l'injection d'E.P.O, et m'inscrire au tour de France cycliste!
Le soucis, mis à part que je doive me faire cette injection, c'est que je sais qu'elle crée des douleurs osseuses. Dommage d'avoir ce détail, j'en sais trop. J'aurais préféré ne rien savoir, car je risque d'être, une fois de plus, trop à l'écoute de mon corps.

Ma force à moi. L'inconnu. Moins j'en sais, mieux je me porte. Ou alors je préfère de loin avoir ce genre d'infos qui reboostent:
http://www.lunion.presse.fr/article/marne/les-dragon-ladies-font-chavirer-le-cancer
(Merci Lolo pour ce lien)

La maladie, c'est l'égo-trip. Tu passes ton temps à t'écouter malgré toi et à essayer d'oublier que tu es malade.

lundi 19 septembre 2011

Au coin de mes lèvres

Aujourd'hui, dernier moment de tranquilité avant la torture de demain. C'est aussi le jour où je dois, comme pour les fois précédentes faire ma prise de sang pour s'assurer que tout est conforme pour supporter la cure.
Je suis arrivée au labo de bonne heure, puisque ce sont des endroits malheureusement très fréquentés. Trop fréquentés... Une des premières choses que je fais quand j'arrive en attendant d'être appelée, c'est de regarder si Mon infirmière préférée est là. J'ai bien dit, mon infirmière: C'est qu'à force de faire des prises de sang, je finis par voir la différence dans les façons qu'ils ou elles ont de piquer. Et parmi ces gens, il y a une personne qui ne me fait jamais mal. Certes la "douleur" des prises de sang est somme toute largement supportable, mais il y a quand même des nuances. Ils sont trois aujourd'hui. Deux femmes (dont une qui à mon avis, pourrait bien compléter sa pension de retraite), et un homme.
C'est la femme d'un âge certain qui m'appelle. Elle écorche mon nom. Lorsque je la reprends, elle s'excuse et me demande si c'est "monsieur". Putain pourtant j'ai mis mes boucles d'oreilles que j'me dis. Je lui dis que pour l'instant, c'est toujours madame. Je rentre dans le box en me disant que ça commençait pas terrible-terrible. Elle me demande la raison de la prise de sang. Je le lui dis. Elle marque un temps d'arrêt, me regarde sans rien dire. Puis je m'installe sur le fauteuil. Elle me pique. Malgré un bon nombres de prises de sang qu'on m'a faite, je n'arrive toujours pas à regarder.
Bref, un fois le pansement posé sur mon bras, et alors que je remettais mon blouson et allais partir. Elle me souhaite de la patience et du courage, me lance d'un coup: "vous êtes magnifique!" et m'attrape chaleureusement par les deux épaules pour me claquer une grosse bise sur chaque joue, sans que j'ai le temps de rien.
Je suis sortie du box, droite comme un "i" (moi qui ne fais plus de bisous depuis des semaines ça m'a fait bizarre, en plus de me surprendre). Et après quelques secondes, un énorme sourire s'est affiché au coin de mes lèvres.

samedi 17 septembre 2011

Se souvenir




Ce billet s'annonce difficile à écrire. Mais comme pour les autres, je veux le rédiger "one shot". Sans préparation, sans brouillon. Poser les mots tels qu'ils arrivent. Vierges de toute correction, de toute censure.

Ce week end, la communauté caraïbéenne parisienne et celle des Antilles célèbre un artiste disparu il y a un an des suites d'un cancer. Un musicien, chanteur très talentueux qui a apporté énormément d'un point de vue musical à toute la Caraïbe et surement au delà. Son nom: Patrick Saint Eloi. Il a amené douceur et poésie, par le biais de ses textes, ce qui était, pour les Antilles, ma foi assez nouveau. Un des premiers (si ce n'est le premier) à prôner l'Amour et le respect des femmes.


Cet artiste m'a entre autres, donné le goût pour la photo de concert que j'ai commencé en 1987, le goût des concerts, du partage musical et l'envie d'en faire autant même si me lancer dans cette voie m'a pris un temps fou et qu'elle est toujours parsemée de doutes et d'un manque de confiance évident. Il est le symbole de toute une période de ma jeunesse et d'insouciance totale
.
Ainsi, aujourd'hui la communauté a mis en place des évènements, par devoir de mémoire. Je suis affectée pour deux raisons: la première, à cause de sa disparition précoce évidement. La deuxième parce qu'une petite voix (Hyde est de retour...) me sussure qu'il y a une "chance" pour que je le rejoigne. Ce à quoi je lui rétorque (pour lui fermer sa grande gueule) que c'est le cas pour n'importe qui sur cette terre. Ce à quoi il répond, insolent qu'il est, que j'ai pris une option par rapports à certains.
Bref, à part le fait que par moment j'ai comme la vague impression de devenir complètement barge avec mes questions-réponses, la maladie m'a fait prendre viscéralement conscience que je suis en vie. Est ce que j'ai peur de la mort? Je ne crois pas. J'ai d'avantage peur que la vie s'arrête. Je percute que pour ma part, mon passage sur cette terre n'a, jusqu'à maintenant, laissé aucune trace: Je n'ai pas d'enfant et n'ai réalisé aucune oeuvre dont on pourrait se rappeler. C'est maintenant que je me souviens d'interviews d'artistes ou d'écrivain(e)s dans lesquels j'ai lu à plusieurs reprises, qu'ils ou elles étaient contents de leur oeuvre ou de leur projet, parce entre autres, cette oeuvre ou ce projet laisserait une trace. Et c'est seulement maintenant que je comprends de quelle trace il était question...

Partir trop tôt. Injuste. Frustrant. Triste. Mais en plus, que personne, à terme ne s'en souvienne m'angoisse tout à coup.

Je finis ce billet avec celui qui a inspiré toute une génération de chanteurs et qui n'est pas près de tomber dans l'oubli. Lui, contrairement à moi, aura marqué son passage sur cette terre d'une façon assez magistrale.

Merci pour ce que tu  nous a donné.




mercredi 14 septembre 2011

Poison vital

A j-7de la prochaine cure, la pression remonte doucement. Le temps, troublant défile trop vite entre chaque "séance", alors que parallèlement, j'aimerais en finir avec ce traitement de cheval. Là, pour le coup, le temps traine des pieds et la fin tarde à arriver... Ceci dit, ça avance et chaque épreuve de passée, est un obstacle de franchi.
Cette semaine, j'ai eu à faire une échographie cardiaque pour s'assurer que mon coeur supportera le prochain traitement. Que l'on pourra m'administrer le produit dans les meilleures conditions.  Bien qu'ayant fait pas mal de sports les années passées, j'avais comme une petite angoisse. Une mauvaise nouvelle est si vite arrivée. Mais le médecin m'a assuré qu'il n'y avait aucun problème. J'ai un gros coeur! Ben oui pardi!! Cela devrait donc me permettre de pouvoir supporter le produit. Enfin peut-être. Car je sais que certaines femmes ont développer des allergies, et que finalement, elles ne l'ont pas supporté. D'ailleurs, pour diminuer le coté allergène de la substance, j'ai des corticoïdes à prendre sur trois jours. La prises de médicaments débutera donc un jour avant par rapport à d'habitude.

Et puis dorénavant, je devrais traiter mes ongles de pieds et de mains (sous peine de les voir tomber un à un, comme un vieux pan de papier peint défraichi), tous les jours (qu'est qu'on s'marre!!!) avec un produit, qui se présente un peu comme du vernis, et ce, dès ce soir. La barbe...  J'aurai pu opter pour un vernis spécial, noir, à mettre uniquement au moment de la cure. Mais j'aime pas le vernis. Enfin sur moi.

Alors je me prépare dors et déjà à affronter cette cinquième cure, résignée...Et comme à chaque fois que l'infirmière va me brancher la perfusion au kt, et qu'elle y raccordera la grosse seringue remplie du liquide, j'aurai cette vieille impression de me faire empoisonner. Empoisonnement vital s'il en est. Je le sais.

dimanche 4 septembre 2011

C quatre

C4.
Ca sonnerait presque comme le nom d'un explosif, ou comme la version raccourcie de quatrième vertèbre cervicale, ou comme le dernier modèle de bagnole.  Et bien, C quatre représente la quatrième cure. (Qui a dit: "déjà"??). Et c'est au bout de la quatrième cure, que je commence à dompter la bestiole. Mon corps a dû s'habituer aux produits, mais je me suis aussi adaptée, je pense, à une façon de faire qui adoucit la torture après admission des produits.
Avant cette grosse galère de santé, je ne m'écoutais pas trop, prenais très peu de médocs puisque j'en ai horreur, et je comptais beaucoup sur mes défenses immunitaires assez costaudes jusqu'alors, pour me défendre contre toutes sortes de maux communs et sans gravité.

Mais dans le cas du N.A.C et de son combat, il m'a fallu un peu de temps pour revoir ma copie.
En fait, j'ai enfin compris le très simple principe de prendre les médicaments avant les manifestations attendues. C'est simplet, mais bizarrement pas très évident à faire pour moi, étant donné que mon passé médical était jusque là sans histoire.
Alors, je me retrouve à prendre toutes les trois/quatre heures des comprimés... Et ce pendant cinq jours environ. Et à chaque prise, de me rappeler la phrase de l'oncologue, une des première fois où je l'ai rencontré: "rayez de votre vocabulaire "je-n'aime-pas-les-médicaments"".
Ce subtil mélange de toutes ces substances dans mon corps n'est pas sans effets secondaires... Mes hormones sont aux abois. Ainsi, celles qui étaient aussi régulières et précises qu'un coucou suisse tous les mois depuis trente piges, ont tout bonnement décidé de mettre les voiles... Avec les inconvénients qui vont avec. Je fais donc, chaque nuit et plusieurs fois par nuit (sinon c'est pas drôle), un petit sauna pas piqué des hannetons. Il m'arrive aussi des faire de terribles cauchemards, ultra violents, où je dois rouler avec ma voiture sur un gosse du boulot, pour échapper à un président tortionnaire d'un pays étranger qui veut me couper la tête. Ou plus récemment, je défenestre une amie et la regarde s'écraser au sol juste parce qu'on n'est pas d'accord. Ma digestion aussi est compliquée. Là, par pudeur, je n'en dirai pas plus. Mais j'hésite à prendre les traitements avant de constater les dégâts. Tout simplement par ce qu'ils ne sont pas systématiques...
C4 signifie aussi que j'ai à faire avant la prochaine cure, une échographie cardiaque. Probablement pour voir si mon coeur tient le choc. Histoire d'être sûr que les tachycardies de ouf que je me fais sont sans conséquences. C4, c'est aussi le moment charnière où les produits de la prochaine cure vont changer. En fait, il n'y aura plus qu'un seul produit au lieu de deux. Mais pour assurer le coup, j'aurai des corticoïdes à prendre 24 heures avant, le jour même de la cure et 24 heures après. Je devrai aussi traiter mes ongles de pieds et de mains, avec, pour faire court, un vernis pour éviter qu'ils ne tombent sous l'effet du produit... Trop charmant isn't it?

Pour l'heure, je récupère de C4. Je dors énormément et n'ai pu profiter de ce week end ensoleillé. Cette semaine, la musique a été un peu moins présente, mais je vais me reprendre. "Il le faut".


lundi 29 août 2011

Atterrissage forcé

Comme souvent après des moments forts où l'on vit des trucs super, il faut faire face au moment où ça s'arrête. Les vacances sont finies. Et pas que pour moi(pensée pour les collègues qui reprennent ce jour). I am back to the reality. Ma réalité. La maladie, le traitement. L'hôpital.
Je suis rentrée d'un très beau week end hier soir. Après trois jours entourée d'une douzaine de personnes, tous pris en charge par l'organisation du festival, balladés à droite et à gauche pour visiter la ville de Rotterdam; trois jours à se délecter au restau; trois jours festifs avec beaucoup d'animation; Trois jours pleins de rencontres et de chaleur; pleins de rires; pleins de musique. Je suis rentrée dans mon appart, froid, vide et silencieux, en me disant que dès aujourd'hui, il fallait que j'aille faire ma prise de sang pour la cure de demain. Bien qu'étant chanceuse d'avoir pu vivre des moments pareils, la transition m'est apparue radicale et difficile à faire. Et puis ce doute qui tourne en boucle depuis hier soir. La question de savoir si je vivrai d'autres moments comme ceux là... Je sais que je dois gagner mon combat, ma course. Mais Usain Bolt aussi devait gagner la sienne...
Je dois virer cette pensée de mon esprit. Ne penser qu'aux belles choses qui m'attendent. Mais l'insouciance s'en est allée.. Alors aujourd'hui, je ne plane plus comme j'ai pu le faire cet été, dans le sud de la France ou en Hollande ce week end. La journée de demain qui m'attend, me fait atterrir lourdement.
Un seul moyen pour adoucir tout ça: faire de la musique et oublier tout le reste.

mercredi 24 août 2011

Parce qu'une femme malade n'est pas que malade

 

Le titre de ce billet est la phrase que j'ai lu sur le site de l'Embellie, il y a quelques temps. C'est aussi ce que je me suis dit en  allant à la première répet de rentrée dirons nous. C'est aujourd'hui que j'ai renoué  non pas, avec ma basse que je porte fièrement sur cette photo, et qui m'aide grandement à tenir le coup (en plus de toutes celles et ceux qui me soutiennent bien sûr), mais avec ma batterie, mon premier instrument. Bien qu'étant contente, d'aller répéter, j'y suis allée un peu soucieuse. Peur d'avoir mal, peur d'avoir un peu perdu la main, mais peur surtout, parce qu'il n'y a pas un médecin qui m'ait donné un même avis quant à la reprise de l'instrument:

Le chirurgien qui m'a opérée m'avait conseillé de ne pas rejouer avant un bon mois après l'opération.. Ce que j'ai fait jusqu'à maintenant d'ailleurs.
L'oncologue qui suit mon dossier, a eu l'air très surpris que je reprenne l'instrument pour ce concert à venir. Certes, il ne s'est pas opposé, mais j'ai cru percevoir un regard plutôt désapprobateur. Au point que je me suis sentie obligée de lui dire ce que m'avait dit le chirurgien. Et comme je doutais quant à la possibilité de reprendre, j'ai demandé un autre avis à mon kiné, dont je me suis dit, qu'il aurait un avis d'un point de vue fonctionnel quant à la pratique de la batterie. Son avis est que je ne devrais pas reprendre avant le mois d'octobre. Et moi dans tout ça, comment je fais pour savoir quoi faire?
On peut se demander ce qui pose problème avec la reprise de cet instrument dans le cas d'un cancer du sein ? Le lymphoeudème. C'est lui la menace.
Un trop plein de lymphe qui se propage dans le bras, et qui ne se résorberait plus. C'est aussi la raison pour laquelle, on ne peut notamment plus porter de choses lourdes, qu'il est déconseillé de porter des vêtements trop serrés, et d'une façon générale, de ne pas trop faire d'efforts du coté du bras qui a subi le curage axillaire, comme je l'ai subi. 

Comment ne pas être soucieuse?

Alors, j'ai opté pour une séance musicale "light". Mais le plaisir était quand même au rendez vous et a chassé un peu l'angoisse, sans évincer complètement ma réalité. 

Rester prudente, écouter mon corps et profiter du moment. Parce que je suis malade, mais pas que...

vendredi 19 août 2011

Vacances, j'oublie tout

Ca y est. C'est fait. Je suis partie en vacances, dans le sud, voir ma môman et ma soeur et sa ptite famille. Ah, le sud...C'est quand même autre chose en terme d'ensoleillement, et ça fait un bien fou. Une semaine à se faire chouchouter. Ca non plus, ça n'a pas de prix. Ballades, sorties nocturnes, barbecue, glaces et plein de chaleur. Super.
Pour autant, je suis partie cinq jours après ma troisième cure, qui donc a été décalée du fait d'un manque de plaquettes. Si j'ai été effectivement moins malade que les fois précédentes, l'effet nauséeux est resté bien plus longtemps. C'était donc la première fois de ma vie qu'un voyage en train me rendait malade. Et comme d'habitude, pour "échapper" aux nausées pendant le voyage, je me suis réfugiée dans le sommeil en espérant que ça m'éviterait d'avoir à courir jusqu'aux toilettes du tgv. Mais, ça s'est finalement bien passé.
Je suis arrivée tout de même bien nauséeuse, avec, comme à chaque fois, une truffe à la place de mon nez. Je détectais toutes les nouvelles odeurs. Pas nécessairement désagréables, mais,  pendant cette période, il n'y a aucune odeur qui m'enchante.
Mes proches étaient naturellement précautionneux à mon égard. Très précautionneux. Presque trop. Surtout au début. Alors ça te renvoit un peu l'image de la malade. Mais par la suite, quand la nausée s'en est allée, et les choses se sont détendues. J'étais bien. Tellement bien que Ginette (ma prothèse) est même restée dans sa boite toute la semaine. Je ne l'ai mise qu'à l'aller et au retour. Et je pressens que je ne l'utiliserai que par moments. Lesquels? Je n'en sais rien.
 J'ai passé un très bon moment qui m'a requinquée vraiment.

Au retour, j'ai retrouvé la grisaille (par intermittence) parisienne ou disons un temps assez changeant. Ca a l'inconvénient de ne pas trop savoir comment s'habiller. Résultat, depuis quelques jours, j'ai un rhume/maux de gorge qui couve. D'habitude, je n'y porte absolument aucun intérêt et aucune importance, mais là, je me dois de surveiller ça. Parce que du coup, il est hors de question que mes plaquettes soient trop basses lors de ma prochaine cure (dont la date est dors et déjà décalée). J'ai dû négocier ferme le fait de repousser cette quatrième cure. Mais le médecin a bien compris l'importance pour moi de participer à ce concert, et sait aussi l'importance que joue le moral dans ce combat. Ne pas y aller, aurait été un coup très dur pour moi, et je sais que ça va me donner de la force comme peu de choses m'en donnent actuellement.

Alors, je me considère encore en vacances. D'ailleurs, ce samedi, avec le beau temps prévu, je vais même passer une journée à la mer avec les copines. Puis le week end de la semaine prochaine annonce aussi de beaux moments en perspective! Alors, comme dirait la chanson: "vacances, j'oublie tout, plus rien à faire du tout. Je m'envoie en l'air (bon..ça heu...pas trop hein), ça s'est super, folie légère".

dimanche 7 août 2011

Le 70ème billet pour signifier que je vais tenter de, si ce n'est abandonner (malheureusement ça n'est pas possible) mon N(ouvel).A(nimal) de C(ompagnie), de le délaisser un peu et de penser à autre chose en prenant quelques jours de vacances, cette période étant propice aux (ignobles) abandons de nos animaux de compagnie.  Si certain(E)s se sentent de récupérer l'animal, qu'ils/elles ne se gênent surtout pas! Non?? Personne?? On ne peut vraiment compter sur personne de nos jours!
 Blog (et maladie) en vacances!

samedi 6 août 2011

Trois nuits par jour

Ca y est enfin... L'effet commence à se dissiper. La nausée s'estompe. Cette fois ci, pour un même dosage depuis le début, les effets sont très différents.
Ce coup ci, j'ai peu vomi (grâce au traitement antiemetique ajouté à celui que j'ai déjà), mais des nausées encore bien présentes. Et une fatigue omni présente. Du coup, depuis la dernière cure, je dors entre quinze et dix neuf heures par jour! Pas trop le temps, ni l'énergie de faire autre chose que dormir. Chaque journée depuis mardi dernier, je dors l'équivalent d'une durée de deux à trois nuits selon les cas. Ainsi, en sortant de la cure, le temps d'aller à la pharmacie et de m'organiser, à 19h00, les feux étaient éteints. Réveillée vers 2h00 du matin par un coup de chaud, j'ai tourné en rond une heure durant et me suis rendormie jusque 7h00 environ; l'heure parfaite pour prendre les comprimés et essayer d'avaler quelque chose. Puis deux heures après, je retournais me coucher jusqu'en fin d'après midi, limite début de soirée certain jours. Pour me recoucher et ainsi de suite de mardi jusque aujourd'hui .
Ca tombe bien, on dit que "qui dort dine..."

mercredi 3 août 2011

Aprè la pli, soley toujou viré

C'est à n'y rien comprendre et je ne comprends rien, mais c'est pas grave. Après une nuit mitigée, dans le sens où j'ai quand même rendu ma religieuse au choukoulat, le début de cette journée a plutôt bien démarré. Certes, c'est encore un peu tôt pour se satisfaire, mais comme qui dirait: "ce qui est pris n'est plus à prendre". Je n'ai pas (encore??) eu les vertiges et malaises des fois dernières. Pas (encore) d'impression de sortir du programme essorage 4800 tours du dernier lave linge dernier cri. Un poil d'appétit. Bon...Ca se limite à de la pastèque qui passe bien bien bien, un yaourt. Je n'ai pas encore pris les compléments alimentaires qui m'ont été prescrits.

Bref, pour l'heure, c'est plutôt cool. Ca serait miraculeux que ça ne durcisse pas plus que ça. Je me sentirais en vacances (puisque je pars lundi prochain), et que la prochaine cure a dors et déjà été reportée fin août (youpiiii tralala pouet pouet!!!), à cause du concert que nous faisons à Rotterdam!!

Allez, je dégaine ma basse tant que je peux encore le faire, et je profite de ce rayon de soleil, qui comme chacun sait, finit toujours par réapparaitre après le mauvais temps. Accalmie quand tu me tiens (me lâche pas!!!).

mardi 2 août 2011

Mon corps cet enfoiré, ma tête cette dégonflée

Me voici de retour après le faux départ de vendredi dernier. Le niveau du nombre de mes plaquettes est remonté suffisamment pour pouvoir faire la cure. Mais pour assurer la prochaine, je vais devoir me faire aider par le biais d'une piqure qui m'aidera à faire monter le nombre de plaquettes. Inconvénient: provoque des douleurs osseuses, gèrables avec un antalgique. C'est vrai que je ne suis plus à un comprimé près...
Sinon mes comparses de chambre sont les premières qui ne semblent pas trop souffrir du traitement. Elles discutent ensemble de plein de trucs. Elles plaisantent. Limite bruyant. La seule autiste de la pièce, c'est moi.
Moi, je n'arrive pas à me mettre dans l'ambiance. Je me réfugie sous mon casque ou dans un pseudo sommeil. Sans savoir pourquoi je suis au bord des larmes. Je me bafferais tellement je m'énerve à être dans cet état. Une vraie chiffe molle. Solide. Tu parles. Je suis tout sauf solide. J'ai même vomi ce matin à l'hôpital, tout comme samedi dernier alors que le produit ne m'avait pas été perfusé.
Mon corps fait ce qu'il veut et je ne sais pas s'il répond à des messages subliminaux de la partie sombre de mon cerveau ou bien s'il réagit comme il le peut à tous ces produits, ces médicaments, malgré un moral que j'essaie de maintenir au plus haut.
Mais chaque passage à l'hôpital est compliqué, douloureux (pas physiquement), et une grosse source s'angoisse.
Je déteste ce moment d'hôpital.
Envoyé de mon iPhone

lundi 1 août 2011

Article

Ce site ou ce magazine ne fait pas partie de mes lectures favorites, mais étant tombée sur cet article, difficile dans mon cas de ne pas en faire état:

http://www.elle.fr/Societe/Les-enquetes/Cancer-du-sein-les-femmes-jeunes-aussi-105208/Cancer-du-sein-les-femmes-jeunes-aussi-105211

Prenez soin de vous!

vendredi 29 juillet 2011

Mon corps n'en fait qu'à sa tête

Et bien voilà... Je m'étais "préparée au mieux pour affronter cette étape. J'avais fait des courses (qui, du reste me serviront quand même) pour pouvoir me nourrir sans que ça me demande quelconques efforts. Sur les conseils de Y. la super nénette du magasin l'Embellie, j'ai acheté des smoothies (une sorte mix de fruits frais en pot), ainsi que des nouilles chinoises à jeter dans l'eau chaude, des yaourts natures.
J'avais rangé une partie de la maison puisque la dernière fois, ce bordel ambiant m'avait paru bien désagréable. La veille au soir, j'avais passé une soirée sympa avec un pôte, qui m'a donné un bon coup de main pour ranger l'appart. On s'est fait plaisir avec une bonne pizza en soirée.

Ce matin, je me suis réveillée d'une humeur plutôt cool, décidée à passer un sale quart d'heure. Prête à tomber une troisième fois, et à me relever quatre. Je suis arrivée bien à l'heure. J'avais prévu, comme les autres fois, mon dvd portable avec, non pas un, mais trois dvd, vu que la fois d'avant j'avais dû regarder trois fois le même pour tuer le temps. Je découvre mes nouvelles accolytes. Je m'installe sur mon fauteuil. Par contre, je n'ai ni le coeur de petit déjeuner, ni de déjeuner. Parce que, la bonne blague, je suis déjà un peu nauséeuse, alors que le produit ne m'a pas encore été injecté...
Le médecin me reçoit. Celui là même qui, la dernière fois, me demandait si j'avais un mari. Mon oncologue est absent. En congé, probablement. Et je comprends la raison pour laquelle l'autre médecin était présent lors de la dernière consultation. C'est lui qui prend le relai de son collègue pendant les vacances. Il me sort les résultats de la prise de sang faite hier matin et m'informe que le taux de mes plaquettes est trop bas pour que l'on puisse faire cette cure. Il est de 700, alors que le minimum est de 1500... On me refait une prise de sang pour vérifier l'évolution (youpi! deux prises de sang en 24 heures!!) Mon corps est trop faible pour pouvoir supporter cette cure. Mes défenses immunitaires sont déficitaires... La moindre infection pourrait dégénérer... Nous voici donc dans l'obligation de reporter de quelques jours cette cure...

Ca n'a pas vraiment d'incidences, sauf le billet de train que j'ai pris pour prendre quelques jours de vacances dans le Sud, pour aller voir une partie de ma famille. Ca reste jouable, mais, du coup, j'aurai moins de jours pour récupérer de cette troisième cure, et il est possible (probable) que je ne sois pas au mieux de ma forme pour voyager, ainsi que pour profiter des moments avec eux ...
Ca n'est pas bien grave. Juste chiant quoi. Je suis donc restée toute la matinée à attendre le fameux produit. Et comble de la connerie: je somatise à mort. Je suis repartie de l'hôpital aussi nauséeuse que les deux fois précédentes. La sensation commence à disparaitre seulement maintenant, alors que je suis sortie depuis près d'une heure et demi.

Quand le corps n'en fait qu'à sa tête.

vendredi 22 juillet 2011

Le point commun

Un point commun me lie à toutes ces célébrités:

Victor Schoelcher, né à Paris,  est un homme politique français et est surtout connu pour avoir définitivement aboli l'esclavage en France le 27 avril 1848.

Marcel Cerdan (dit Le Bombardier marocain) était un champion de boxe français, de 1m 72 pour 73 kg, né à Sidi-Bel-Abbès (Algérie).  En 1922, sa famille s'installe à Casablanca (Maroc) et le jeune Marcel commence la boxe à l'âge de 8 ans. À 18 ans, il dispute son premier combat professionnel à Meknès. 

Paul-Loup Sulitzer ( est un écrivain français. Ses livres ont été traduits en plus de 40 langues et ont été vendus à plus de 30 millions d'exemplaires.

Macha Béranger (de son vrai nom Michèle Riond), est une animatrice de radio française. Après avoir suivi les cours de théâtre Charles Dullin, elle joue dans quelques films et dans des séries télévisées. Elle est surtout connue pour Allô Macha, l'émission qu'elle anime sur France Inter du 5 avril 1977 au 30 juin 2006. Il s'agit d'une émission nocturne de « dialogue intime avec les auditeurs ».

Rose Elizabeth Kennedy, née Fitzgerald était l'épouse de Joseph Patrick Kennedy et la mère du président John Fitzgerald Kennedy.


Donald Henley, est un chanteur et un batteur américain du groupe de rock, The Eagles. (Souvenez vous, hôtel california!)


 Al Di Meola  est un guitariste de jazz fusion, connu, entre autre, pour sa technique incroyable ainsi que pour la discipline de son jeu. Di Meola est né à Jersey City. En 1974, il remplace Bill Connors au sein de Return to Forever, le groupe de Chick Corea, enregistre avec le groupe une des pépite du jazz rock des années 75 l'album " Romantic Warrior ".

Franka Potente est une actrice allemande. Taille : 5' 8½" (1.74 m) Son entrée dans le métier d'actrice s'est faite par hasard. Dans un bar de Munich, devant le grand miroir des lavabos, elle est abordée par une dénicheuse de nouvelles actrices qui lui demande de se décrire en quelques phrases. L'exercice sera convaincant.

Daisy d'Errata (jeu de mots sur "desiderata"), de son vrai nom Anne-Laure Tellenne,  est une animatrice de télévision française, ayant notamment participé au Vrai Journal de Karl Zéro dont elle est l'épouse.

Louise Fletcher est une actrice américaine, en Alabama (États-Unis). Elle est surtout connue pour son rôle de l'infirmière en chef dans l'hôpital psychiatrique de Vol au-dessus d'un nid de coucou (1975), rôle qui lui valut un Oscar l'année suivante.

Nous sommes né(e)s le même jour. Un 22 juillet. Voici donc un panel non exhaustif de natifs du cancer. Ah ah ah!

Je n'aurai jamais été si cancer que ce jour là!

mardi 19 juillet 2011

Du poil de la bête

Après cette deuxième cure qui m'a bien éprouvée, j'ai repris du poil de la bête. J'ai repris mes activités (musique, musique, musique!), je me sens mieux, même presque bien. D'ailleurs, en parlant de "poil de la bête", je ne garde que l'expression. Pour le reste (poils et cheveux), et bien c'est l'automne... Ca y est, c'est tombé. Merci de prévenir madame Lisette Malidor que je vais la remplacer de façon imminente!

J'essaie de ne pas trop penser que la semaine prochaine, j'ai droit à autre un tour gratuit de manége... Ou plutôt, je suis conviée à une autre croisière, sur fond de mer démontée. J'essaie de profiter autant que je peux (pendant que le reste de la France ou presque se pavane sur la plage, ou se promène sur des chemins de randonnées) et de voir les choses en couleur (c'est pas super facile quand tu constates que t'as dix ans dans ta culotte!!): je suis déplumée comme un poulet, mais, dans mon malheur, j'ai la chance de n'avoir pas la nécessité de me procurer une prothèse capillaire, qui ne doit pas être évidente à porter, tant mon cuir chevelu est sensible, presque douloureux. Je me la joue avec des chapeaux et des casquettes (pas facile d'assumer encore cette nouvelle "nudité"), mais je remercie toutes ces femmes illustres d'avoir oser adopter ce style.
Et comme on me l'a rappelé, le moral constitue une belle carte à jouer pour aller vers la guérison. Alors, ce soir, haut les coeurs. Avant la semaine prochaine ou ça sera "mal au coeur".

mardi 12 juillet 2011

Champ de bataille

Voilà ce qu'est mon corps actuellement. Un champ de bataille. En tous cas, c'est comme ça que je le ressens. Après seulement deux cures de chimio...Leurs produits là, ils ne font pas que chasser mon N.A.C. Ils font aussi ressurgir mon coté "Hyde". Pour commencer, mon nez n'en est plus un. C'est une truffe. Un truc qui détecte toutes sortes d'odeurs et de préférence, celles qui sont, ou qui me paraissent nauséabondes. Ainsi, après trois jours alitée, mr Jekill m'a dit que ça me ferait peut-être du bien de prendre l'air. L'idée paraissait bonne au demeurant, mais une fois dehors, un vrai calvaire: passer devant des poubelles (posées sur le trottoir), c'était presque se les trainer à bout de bras. Les voitures, bus et consorts et leur relent. Le passage devant la boucherie du coin fut presque digne d'un film d'horreur. Même la jeune fille et son parfum flottant au vent réussissaient à me soulever le coeur. Comment aurait il pu en être autrement. Je ne supporte plus mon odeur corporelle qui a changé... Nauséeuse au plus profond de moi, l'alimentation allait s'avérer difficile.
Pourtant, cela avait commencé plus lentement que la première fois. En revenant de la cure, mis à part le moral, le corps ne se portait pas trop mal. J'ai quand même pris les devants, dès le vendredi soir, en prenant les médicaments. Puis le samedi, ce ne sont pas les nausées qui étaient les plus virulentes, mais plutôt des espèces de vertiges où tout flotte et bouge continuellement. Genre grosse grosse cuite quoi(celle où tu jures que tu ne boiras plus jamais). Dans ces conditions, impossible d'avaler quoi que ce soit. Je me lève prendre les médocs et me recouche illico. Mon ventre gargouille, mes tempes cognent, mon coeur palpite. Je passe la journée au lit, me réveille au beau milieu de la nuit. Je passe la nuit de samedi comme je peux, et attends le dimanche matin pour pouvoir reprendre les médicaments (pas plus de 2 par jour).

Dimanche matin: reprise de médoc. Je me sens faible. "Mr Jekill" me souffle qu'il serait peut être intéressant pour moi d'essayer d'avaler quelque chose vu que mon estomac était quasiment vide depuis vendredi. "Mr Hyde" se marre rien qu'à l'idée, en voyant la tonne de salive résiduelle dans ma bouche. Tant pis, je teste: un peu d'eau pour les médicaments, et un verre de lait.
Perdu. Même pas le temps de regagner mon lit que déjà il y avait un retour à l'envoyeur. Je rends tout, même le comprimé qui n'aura pas eu le temps de faire son effet. Je me recouche, dégoutée en constatant que ça se passe plus mal que la dernière fois. Je reste au lit toute la journée en navigant entre les envies de rendre et/ou de pisser. Le temps passe longuement. Je me réveille encore au cours de la nuit. Mais je ne sais plus quel jour va commencer.


On est lundi. Mon corps fait un peu moins de bruit que les jours précédents, mais ça "flotte" beaucoup. Un vrai fakir.... Je reste une bonne partie de la journée au lit avant de tenter une extraction de plumard en fin d'après-midi: J'avais du linge à récupérer. Et c'est suite à la récupération de linge, que j'ai opté pour cette petite ballade de quartier, comme dans le bon vieux temps où je promenais mon chien d'amour. Au retour de cette virée, "Jekill" me souffle de son haleine fétide que peut-être faudrait il essayer de manger un petit quelque chose.( Putain il saoule celui-là!!). Mais au bout de trois jours de diète, peut-être avait il raison. Je lance une poignée de pâtes dans une eau frémissante. Une noisette de beurre. Je décrispe mes mâchoires et avale difficilement, bien concentrée pour anticiper le moindre signe de rejet. Mais rien. Sur cette victoire fracassante, je rejoins mon plumard, dans le but d'atteindre le jour d'après.

Voilà mes seuls objectifs pendant cette période: atteindre le jour d'après sans trop de dommages. Et s'il m'est arrivé de penser ces derniers jours que si ça n'était pas la maladie qui allait m'emporter, ça serait le traitement (la faute à Hyde ce connard!), ce soir, après avoir réussi à avaler un morceau de poulet et des pommes de terre, j'entrevois un début de mieux (Merci Jekill!).

samedi 9 juillet 2011

Trois heures trente trois (3:33)

 C'est l'heure où mes yeux se sont ouverts cette nuit. Que de trois. Trois, comme trois mois. Hier, le 8 juillet, ça a fait trois mois pile que l'on m'annonçait la maladie, et pour fêter ça, j'avais rendez vous pour ma deuxième cure de jouvence. Pour vraiment bien faire, il aurait fallu que ce soit la troisième.



Qu'importe, parce que de toutes façons, c'est un voyage inévitable et non désiré dans ce milieu hostile que représente l'hopital, même s'il est en train de me sauver la vie. Et en tant que tel, ben t'as pas envie d'y aller. Mais ce même radio réveil s'est mis à sonner m'intimant l'ordre de me lever. Ce que j'ai fait. N'empêche que l'humeur n'y était pas du tout. Je suis donc partie de chez moi, in-extremis, en voiture, pour arriver en retard de quelques minutes.

L'accueil de l'équipe est toujours aussi chaleureux et une infirmière m'emmène dans la chambre où je pense retrouver mes comparses de la dernière séance. Mais à ma grande surprise, ce sont d'autres femmes qui sont là. Je m'installe sur le seul fauteuil qu'il reste. C'est aussi le seul fauteuil qui n'a pas de prises électriques à proximité... Ca m'apprendra à arriver en retard. Mais je me demande comment je vais faire pour me servir de mon lecteur dvd portable, emmené pour faire passer le temps. Ca n'arrange pas mon humeur. Heureusement, l'une des femmes va changer de chambre pour aller se faire transfuser. J'occuperai donc son fauteuil.

Une fois que nous sommes installées, les constantes prises (poids, température, tension) un petit déjeuner nous est proposé. J'en veux pas. Pas faim. Pas d'humeur. Il y a même une infirmière qui me fait remarquer le changement de comportement entre hier et la dernière fois, où j'étais souriante et détendue. Détendue en apparence  cocotte. La dernière fois (et première chimio), je ne savais pas bien où je mettais les pieds; je parvenais encore à faire illusion d'une apparente décontraction. Mais là, je sais. Et j'te jure que ça fait une sacrée différence...Oui je suis tendue comme un arc et je ne fais rien pour le cacher. Et c'est dans cet état que vient me chercher l'oncologue qui me suit pour un entretien avant la cure.

Je rentre dans son bureau. Il vient accompagné d'un collègue. Il me demande comment je vais. Moi, avec mon humeur de merde, je lui dis que je vais comme quelqu'un qui est à l'hôpital, et pas pour une partie de plaisir. Mais lui, ça n'est pas vraiment ça qu'il veut savoir. Il veut savoir si j'ai bien supporté le dernier traitement. Et comme, je n'ai pas eu de vomissements et que les désagréments (vertiges notamment) n'ont pas excéder 5 jours, il m'informe que c'est plutôt pas mal, et que le dosage de cette cure restera le même. A ce moment, il contrôle les résultats de la prise de sang faite 48 heures avant, et me dit que les plaquettes (il me semble que c'est les plaquettes) sont un peu basses et qu'il va falloir refaire une prise de sang pour voir si c'est remonté depuis avant hier... "Merde, fais chier..." Ca n'arrange pas mon humeur. Et là, j'en profite pour lui dire, qu'effectivement, je me suis sentie malade (mal de gorge) la semaine dernière, et que, comme on me l'avait dit, en cas de soucis, d'appeler le numéro que l'on m'avait donné. Sauf que quand j'ai appelé, je n'ai jamais eu personne au bout du fil. Et que ça craint, si, quand on cherche à joindre l'équipe, personne n'est dispo. Lui se défend en me disant que les infirmières ont beaucoup de boulot et que parfois elles ne peuvent tout simplement pas répondre au téléphone. Et moi, je lui demande si je suis sensée savoir qu'il n'y a personne d'affecter à la tâche spécifique de répondre au téléphone et si je suis sensée connaitre l'organisation interne du service. Le ton monte parce que je suis vénère. Il me rétorque qu'au pire, je pouvais appeler mon médecin traitant. Et il a raison. Sauf que ça n'est pas une période où le bon sens et la cohérence sont forcément de mise. On me dit, en cas de soucis, n'hésitez pas à nous appeler. Moi, j'appelle. Un point c'est tout. Il y a déjà tellement d'infos et de consignes à retenir que peut-être que ça vaudrait le coup de simplifier le tout: un problème? Appelle ton médecin traitant et il saura te diriger. Et basta.
C'est à ce moment là qu'intervient son collègue. Et là j'hallucine. Il me demande si j'ai un mari.
O_o Je lui dis que je ne vois pas le rapport avec la choucroute, et lui dis que franchement d'avoir un mari, ça n'était pas la garantie d'avoir une vie plus simple (face à la maladie et pas que!) et loin de là. Et que je ne vois vraiment pas ce que vient faire cette question. Je lui dis que je suis loin d'être seule, que j'ai une famille et plein d'ami(E)s qui me soutiennent. Il constate que je monte dans les tours, me dit pour essayer de me calmer qu'ils(les médecins) sont là pour m'aider etc. Et là, il me demande si j'ai déjà pris des anti-dépresseurs!!!
Là j'ai juste envie de lui dire que j'ai l'impression de faire un oeudème tellement il me gonfle, mais je m'abstiens.  Je décide de faire de la provoc, en lui disant que j'en avais déjà pris, mais que j'avais rapidement arrêter au profit du bédo bien plus efficace pour me mettre bien. Je lui dis aussi de se rassurer, que j'étais suivie par une psy(chiatre) et qu'elle n'avait pas jugé opportun de m'en prescrire, n'en déplaise à son air étonné. Et oui Monsieur le médecin, pas besoin d'anti dépresseurs! Parce ce qu'il ne sait pas, c'est que la veille au soir de cette cure, j'étais à une soirée fort sympathique organisée par une collègue pour fêter la fin de l'année, où le planteur coulait à flot et où, un bon barbeuk nous a repu comme des cochons. Ce qu'il ne sait pas (étant donné que je ne suis pas une de ses patientes, et qu'il ne me connait pas et que j'vois pas pourquoi il l'a ramené), c'est qu'il y a quinze jours, j'étais la plus forte du monde en descendant de scène. Ce qu'il ne sait pas, c'est l'énergie que je mets pour combattre cette saloperie et comment j'essaie de la gérer, avec l'aide et le soutien de tous (de la famille, jusqu'au boulot). Et quand on ne sait pas, on ne dit rien.
Mais tous bons médecins qu'ils soient, ils restent des hommes. Des humains, avec leurs à priori, leurs failles, leurs incohérences. Et qu'il ne va pas falloir s'attendre à compter sur autre chose que leur domaine de compétence (où ils excellent, je dois le dire). 

Maintenant je le sais. C'est ce que je me suis dit, ce matin à trois heures trente trois.

mercredi 6 juillet 2011

J2

Je suis à J-2 de la deuxième séance de chimio. Deuxième cure. Mais ce n'est pas une sinécure pour autant. Alors j'y vais avec détermination et je m'organise pour ce deuxième round: acheter de l'eau minérale avec l'intention de boire beaucoup plus que d'ordinaire, pour éliminer plus rapidement le produit. J'ai commencé aussi une cure de spiruline (produit qui a le vent en poupe en ce moment)que je vais prolonger au moins une semaine après la chimio, le temps que mon alimentation redevienne quasi normale et ce, à chaque cure. Je vais tâcher évidement de m'accrocher à mon manche (de basse), ainsi qu'à mes baguettes qui vont pouvoir reprendre du service.
Il a du soucis à se faire mon N.A.C. Mon Nouvel Animal de Compagnie. Celui qui a envahit mon corps (enfin uniquement une partie heureusement) sans même demander. Celui qui s'est installé sans déranger, sans bruit et sans douleur. J'ai bien l'intention de le virer. Il n'aura qu'à aller se faire voir ailleurs! Ah non... Même pas. Je ne souhaiterais pas ça à ma pire ennemie. Et si je la croisais (si tant est qu'elle existe) et qu'elle m'annonçait qu'elle aussi elle aménage et organise momentanément sa vie à cause de son N.A.C, j'éviterais le florilège de réflexions auxquelles j'ai eu a faire face:
Ne parlons plus du célèbre: "ne t'inquiète pas, ça se soigne très bien!", ou pire "ça va, ça se soigne bien". Passons plutôt directement à " ah, c'est pas d'bol ça!", ou alors: "comment t'as fait pour chopper ça?", ou encore:
- "ah oui, je connais une femme qui l'a eu"
-"ah oui?"
-" oui, elle est décédée l'an dernier..."
"Ah oui..."
Ou encore:
- "ma voisine, l'a eu. Elle s'en est remis pendant un temps. Pi elle a fait une rechute et est décédée en deux jours."

Et puis, j'éviterais, autant que possible, de lui projeter pleine gueule, mes angoisses, avec des phrases du genre de celle-ci: "faudra faire une reconstruction. Ca sera mieux pour toi."

En attendant de la rencontrer, je me prépare pour cette deuxième cure de jouvence. Appelons la comme ça. Ca donne plus envie d'y aller...

jeudi 30 juin 2011

Surprise

Hier soir, juste avant l'extinction des feux, j'ai eu une "belle" surprise: lors de la douche du soir, j'ai vu une bonne partie de mon système pileux se débiner avec le savon. Je me serais lavée avec de la crème dépilatoire que ça n'aurait pas été tellement pire. Ca fait très bizarre.

La bizarrerie est que le peu de cheveux que j'ai laissé sur mon crane est pour le moment toujours là... Ce qui m'arrange quand même. Je ne voudrais faire de l'ombre ni à
  Grace Jones

ni à Dee Dee Bridgewater!



Alors je prie pour que cette désertification alopéciante ne se fasse pas à tous les étages...

J'ai eu aussi la bonne surprise (vraie bonne surprise) de recevoir un mail d'une copine, juste pour dire qu'elle avait une pensée pour moi. Et cela fait bien plaisir. Certes le déroulement de tout ça, a pris une vitesse de croisière et certes, le blog est moins alimenté. Il y a aussi un peu moins de visites par ici et j'ai parfois l'impression de tomber dans l'oubli. . Mais en dehors des problèmes de connection et de bécane déconnante au possible, j'ai cependant également opté pour ne pas trop me laissé déborder par l'effet "blog" et ne vivre que par et à travers lui. C'est en partie la raison pour laquelle je n'interviens plus au niveau des commentaires. C'est toute la complexité de tout ça. Moins de billets, moins de visites, une impression d'oubli. Pour autant, je sais parfaitement que les gens ont leur vie et surtout que ça n'est pas pour autant qu'ils m'oublient.

Mais être lue me donne de la force (et les commentaires me touchent)et je remercie vivement celles et ceux qui sont venus et qui viennent se poser un instant pour parcourir quelques lignes. A mon grand étonnement, vous très nombreux/euses et venez d'un peu partout dans le monde(France évidement, mais aussi, Allemagne, Belgique, Maroc Algérie, Suisse, Etats Unis, Canada, La Réunion, Italie, même Singapour et le Bénin).

Alors merci, grazie, thank you, danke, choukrane, gracias.

En bonne française, mon coté polyglotte n'est pas très développé... Merci de contribuer à mon éducation!

L'Embellie

A présent que l'opération était passée, que les séances de kiné et de de chimio étaient amorcées, il était temps que je m'occupe de l'achat de la prothèse. Non pas que ça me manque, mais par précaution, au cas où... On ne sait jamais.Alors je me suis mise en quête de trouver un fournisseur et j'étais quand même bien curieuse de savoir comment on pouvait pallier à ce manque.
A la fin de mon hospitalisation, l'équipe m'a fourni une liste non exhaustive de fournisseurs  de prothèses, lingerie spécifique et accessoires. En bas de cette liste il y a quelques conseils comme, de prendre rendez vous (et de prévoir d'être sur place environ une heure), de se renseigner sur la présence d'othopédiste-orthésiste, sur l'existence ou non de cabines individuelles d'essayage.

Munie de cette liste, j'ai commencé par le premier magasin, le plus proche de chez moi.Je décroche donc mon téléphone, et lorsqu'on me répond, j'explique mon cas et demande à avoir un rendez vous. Là, mon interlocutrice me répond d'un air évident qu'il n'y a pas besoin de prendre un rendez vous pour ça et que je peux venir quand je le désire. A ça, je demande s'ils travaillent en collaboration avec un spécialiste? Ce à quoi on me répond par l'affirmative. Mais j'ai juste l'impression de la saouler avec mes questions. Je demande quand même s'il y a une cabine d'essayage, ce à quoi elle me répond qu'il n'y en a pas.
Je décide donc d'appeler un autre fournisseur de la liste. Mêmes questions, réponses presque identiques: pas besoin de rendez vous, pas d'ortho -orthésiste, mais une cabine. Sauf que le ton employé pour me parler ne me plait pas du tout... J'ai l'impression d'appeler pour avoir des infos sur les dernières fringues à la mode et accessoirement de la saouler pendant sa pause café d'après manger.
Je décide donc de chercher sur le net. Je cherche et farfouille sur différents sites (je passe quelques coups de fils, sans succès) jusqu'à ce que je tombe sur le site de "l'Embellie". Enfin un nom qui sortait des nombreux "Paris machin santé", "truc orthopédie" "prothèse confort" etc. Enfin un nom qui me parlait un peu. Après avoir jeter un oeil sur le site, je me décide à appeler.

Là l'accueil a été autrement plus chaleureux que ce que j'avais essuyer jusqu'à présent: J'ai l'impression qu'on me prend enfin en considération. Comme quelqu'un qui venait de perdre un nibard, et pas comme une fashion victim en mal d'accessoires.

 Le rendez vous est pris, mais ça n'est pas gagné car j'y vais un peu à rebrousse-poils.
Je suis arrivée dans une boutique assez lumineuse, où se trouvait dans la pièce principale du magasin une petite table sur laquelle  se trouvaient un bocal rempli de guimauves et du thé.



Puis la vendeuse est venue s'occuper de moi. Nous sommes allées dans une cabine spacieuse et bien éclairée. Le moment était venu de savoir comment elle allait faire pour me proposer une prothèse qui selon moi serait à l'identique du sein qu'on m'avait retiré; un peu comme lorsque que l'on va chez le dentiste. Sauf que chez le dentiste, si on vous retire une dent qui est à remplacer, on vous fait d'abord un moulage de cette dent. Mais là....Le moulage me paraissait fort compromis... Et bien oui, pas de moulages parce que les prothèses sont faites à l'avance. Et l'on vous propose celle dont la forme est la plus proche du sein qui reste.



C'est alors que débute une longue séance d'essayages successifs. La vendeuse a un oeil affuté. Elle voit très rapidement les déséquilibres de ma silhouette que je ne perçois pas forcément au premier regard. Elle est super sympa, m'explique plein de trucs, et n'hésite pas à sortir différents modèles. Après un bon moment on finit par trouver un modèle qui semble me convenir le mieux. Oui mais son truc là, il est couleur chair... Mais pas la mienne de chair. Mais ce modèle n'existe que dans cette teinte...Alors, elle replonge dans son stock. Nous faisons d'autres essais. Au bout de presque deux heures, deux modèles sortent du lot. Mais je dois d'abord m'enquérir de savoir comment je serai remboursée par la sécu et par la mutuelle pour vraiment choisir le modèle.
 On se redonne rendez vous. Je reviens. Refais des essais avec le modèle préssenti au dernier essayage. Mais en l'essayant, elle s'aperçoit d'un certain déséquilibre, que je ne vois pas moi même... Alors, retour dans la réserve. Re essayage, pour, finalement, trouver après une heure d'essayage, un autre modèle qui me convient mieux.

Je mentirais si je disais que je n'y ai pas trouvé un certain confort. Ca fait du bien de ne plus voir ce trou sur mon torse. Ca fait du bien aussi de porter des dessous qui restent en place. Mais ça fait surtout du bien de sentir un professionnel s'investir et se mettre vraiment au service des gens pour essayer de trouver ce qui correspond le mieux. Et ça je l'ai trouvé dans ce magasin:
L'EMBELLIE

Un grand merci à Y. pour sa compétence et pour avoir fait de ce moment, un moment complice et chaleureux.

samedi 25 juin 2011

Musique plus que jamais

Depuis l'opération (le 12 mai de cette année), les choses suivent leur cours plus tranquillement. Et mon quotidien consiste à essayer d'oublier que je suis malade. C'est un peu plus facile qu'avant dans la mesures où mes douleurs psychologiques comme les appellent les médecins ont quasiment disparues. Ce sont les douleurs, dues au curage axillaire ((très intenses par moment) que l'on a au niveau du bras, l'endroit où ils ont dû, gratter, creuser sous l'aisselle ou je ne sais pas comment dire, pour retirer tout ou une partie des glandes lymphatiques. Ces mêmes glandes qui permettent habituellement à notre corps de se défendre, contre toute sorte d'infections. Mes défenses immunitaires, sont donc dorénavant défaillantes.
Le thermomètre est donc devenu mon meilleur ami, d'autant plus qu'avec les chimio, il va être encore plus fragilisé. Ainsi, en l'état, si ma température atteint ne serait ce que 38°, je me dois d'alerter l'hôpital ou mon médecin si c'est en journée, ou d'aller aux urgences si cela m'arrive dans la nuit pour parer au plus vite et prendre des anti-biotiques. Pour le coup, ça sera automatique.
J'ai aussi entamé les séances de torture. Heu de kiné, afin de récupérer l'amplitude de mon épaule, puisque jusqu'à aujourd'hui, la partie habillage et déshabillage reste une partie un peu sport car je ne parviens pas à lever le bras autant qu'il le faut pour enfiler quoi que ce soit. Bref, je disais que malgré tout ça, mon quotidien consistait à essayer d'oublier ma maladie.
Jusqu'à présent, j'ai la chance d'y être parvenue ponctuellement grâce à mon atout majeur la musique. Bien qu'étant privée de mon instrument "premier", la batterie (merci le curage axillaire!!), je me suis rabattue en attendant de pouvoir la pratiquer de nouveau sur la basse. Grâce à ça, je réussis à m'évader mais la maladie reste un peu présente quand même pour la principale raison qu'il faut que je fasse attention à ne rien porter de lourd avec mon bras droit (merci le curage axillaire!!) et que donc, quand je la manipule, je me dois de faire très attention à ça.

Mais hier, pendant presque deux heures je n'étais plus malade. Hier nous avons fait notre dernier concert de l'année. Alors certes, habituellement je suis derrière la batterie. Cette frustration s'est très rapidement dissipée pour laisser place, à un grand plaisir d'être sur scène quand même, bien qu'étant "que simple choriste" dans cette aventure. Presque deux heures à faire des "wouap doo wouap" et à danser avec mes comparses de musique. Presque deux heures à partager ce moment avec les gens venus nous soutenir, venus nous sourire, venus chanter, venus danser. Et de voir tout ce monde avec le sourire que ce soit sur scène ou dans la salle, c'est tellement énorme.

Hier soir j'étais la plus forte du monde et de ses alentours et pas malade pour un sou. Il faudra que je m'en souvienne le 8 juillet, lors de la deuxième séance de chimio et des jours qui suivront.

lundi 20 juin 2011

This is it


Ca y est. C'est parti. Première chimio. Vendredi 17 juin. A huit heure trente précise j'étais à l'hôpital. L'accueil est fort chaleureux de la part de l'équipe qui se présente, mais dont je ne me rappelle pas les prénoms. J'aurai bien le temps de les retenir.

On m'installe dans une chambre spacieuse et claire où se trouvent trois "lits". Ou plutôt trois fauteuils confortables sur lesquels on peut pratiquement s'allonger. Je suis la première arrivée.
Une fois mes affaires déposées dans mon casier je dois faire un passage obligé aux admissions.
Quand je reviens, je trouve installée une autre femme dans un fauteuil à coté du mien. Elle pourrait être ma tante ou ma maman. Puis une troisième femme nous rejoint. Nous sommes toutes les trois présentes pour la même épreuve, mais je suis la seule au départ de la course. Elles ont déjà quelques étapes d'avance. Mais l'état de forme dans lequel elles semblent se trouver, ne donne pas foncièrement envie d'avancer vers les étapes ultérieures...

Une infirmière vient pour "m'installer". Il faut d'abord enlever les fils du cathéter posé la semaine dernière et caché sous un pansement. J'espère que tout est cicatrisé. Une fois les fils enlevés, elle me "branche" via le cathéter et commence par m'administrer une solution pour m'hydrater. Puis, elle m'administre encore différents trucs, dont un qui atténuerait les nausées. Puis le premier produit proprement dit. Rouge. Impressionnant. Contenu dans une énorme seringue. Puis un deuxième. Même type de contenant. Même couleur. Même impression bizarre de se faire inoculer un truc, dont on sait qu'il est là pour nous soigner, mais dont on sait aussi qu'on ne va pas rigoler tous les jours avec ce truc qui se balade dans tes veines et dans ton corps. Un mal pour un bien en somme.

Après les deux produits de chimio, on m'administre encore une petite poche d'un liquide transparent. On rince le "kt" et je peux enfin rentrer chez moi. Quand je quitte l'hôpital, il est 15h30... Je sors munie d'une ordonnance d'une longueur de deux mètres douze avec tous les médicaments dont j'aurais probablement besoin pour enrayer ou apaiser les effets secondaires.

Et ils ne se font pas attendre très longtemps...Le soir même, les nausées s'invitent les premières. Suivies d'un léger mal de crane et d'un palpitant qui faisait au moins autant de barouf que ma grosse caisse. Beaucoup de salive en bouche et déjà le goût, ne serait ce que de l'eau du robinet altéré. En fait les nausées font un peu comme les orages. Elles vont et viennent sans trop savoir combien de temps elles mettront pour revenir, si elles reviennent. Elles compliquent mon alimentation. Et si hier je suis parvenue à manger un repas complet, aujourd'hui, rien à part du raisin et un avocat, passé un peu difficilement.

Je crois que le tout est de s'occuper pour penser le moins possible.
Alors j'opte pour essayer de ne pas me laisser emmerder par tout ça en espérant que le joker que j'ai à jouer dans cette épreuve va pouvoir m'aider: je dégaine donc ma basse, mon nouveau coup de coeur, ma nouvelle meilleure amie depuis la sortie de l'hôpital et opte pour travailler l'instrument malgré les désagréments qui m'envahissent. Et la magie opère un moment: pendant un laps de temps certain, une fois concentrée sur l'instrument, les nausées ont disparues. Alors c'est de bonne augure j'espère.

Ceci dit, la première nuit fût chaotique. Ambiance croisière sur fond de mer déchainée. Je prends pourtant les médicaments prévus à cet effet....Au petit matin, ça n'est pas la rosée du matin qui m'a accueillie; prémisse d'une belle journée ensoleillée. Mais c'est la nausée du matin qui m'a tirée de mon sommeil. Tout de suite, c'est nettement moins bucolique. A peine les yeux ouverts, j'ai l'impression d'être passée par le programme essorage 1200 tours d'un lave linge. J''étais rincée avant même de commencer la journée...
J'ai rampé comme une limace pendant quelques heures, alternant des allers-retours de la cuisine au salon, avant de rapatrier de nouveau, ma chambre où mon lit  est le meilleur endroit indiqué pour laisser passer les malaises.

Ca va être dur. Très dur...

jeudi 16 juin 2011

La course: "les concurrents au départ!"

Ce matin le téléphone a sonné. Le début de l'épreuve est pour demain matin. Juste pour le week end putain... Bon, en même temps, plus vite commencée, plus vite finie.
Et pi, ça tombe bien, j'ai rendez vous dans une heure avec mon psy. Je vais lui vomir ma trouille sur les genoux. (quel métier celui là aussi j'te jure...). Puis après j'ai rendez vous pour ma prothèse. Pi après, je crois que je vais vadrouiller en ville et finir dans un concert. Parce que y'a pas de mal à se faire du bien et que me faire du bien va devenir ma priorité, mon urgence.