dimanche 10 mai 2015

Aide et Soutien



Il y a à peine plus d'un mois, je parlais de la situation de Macéo qui vient de fêter 4 ans, et qui est traité depuis un an maintenant pour une forme de cancer. 
Il y a un an, sa famille a été dévastée par cette affreuse nouvelle. Ses parents récemment installés en Espagne, ont tout quitté pour revenir en France le faire soigner. Il a d'abord été pris en main dans un service Onco - pédiatrique à Garches. Un service qui a été fermé parce que le médecin responsable est partie à la retraite, sans être remplacée.

Bref, une fois le service fermé, il leur a donc fallu trouver un autre hôpital. Le nouveau service a donc pris le relai. Rapidement, le traitement commencé dans l'ancien établissement a été arrêté au profit (et je pèse mes mots) d'un autre.

Voilà ce que le papa (qui tient un blog) écrivait il y a un mois dans le billet #49:

"Les résultats du dernier scanner sont désastreux... Après les quartes dernières cures, il y a neuf points de fixations en plus... pour un total de quatorze points... Le bilan est lourd... Les cures ont été beaucoup trop forte et surtout administrée trop rapidement... Dans l"hôpital de Garches, avec l'équipe du docteur Nicole Delépine, les cures étaient plus douces et administrées sur 24h... On était passé de sept à trois foyers... Une VRAI régression des métastases... Depuis que Garches a fermé et notre transfert à Trousseau... la situation est dévastatrice... La ministre de la santé nous avait promis la continuité des soins "selon les modalités de Garches" mais ce n'était que mensonges!!! Après deux cures, ils ont réévalué la traitement de Macéo en "réunion pluridisciplinaires" ou "RCP" et ils l'ont changé... Nous avons été forcé d'accepter ce traitement sous menace de destitution de nos droits parentaux... Trousseau nous a fait une nouvelles proposition que nous étudions... Il dois reprendre un traitement Jeudi au plus tard... Sinon, il va bien cliniquement et garde le moral... "

Et voilà le billet#57 rédigé hier:

"Voici où nous en sommes... L'hôpital de Paris nous ont dit qu'ils en sont venus à la fin de ce que les traitements classiques ont à offrir pour Maceo... Les 3 prochains cycles de chimiothérapie sont la dernière option à nous proposer... Nous avons décidé de partir pour une clinique en Allemagne, où ils offrent de combiner la chimiothérapie et des traitements alternatifs... Les traitements sont à nos frais... Aucune prise en charge de la sécurité sociale ou assurances... On démarre Lundi... Nous sommes à Bochum avec notre Camping Car... Si vous connaissez quelqu'un vivant dans la zone qui pourrait nous laisser stationner sur leur propriété et branchez l'électricité... Cela contribuerait grandement..."

Si vous souhaitez les aider d'une façon ou d'une autre, cela se passe là:



vendredi 8 mai 2015

Quand le mensonge









Quand le mensonge prend l'ascenseur, la vérité, elle, empreinte l'escalier. Mais elle finit toujours par arriver.

Voici un article comme j'en lis de plus en plus souvent. C'est effrayant, et je n'en mesure que mieux, la chance que j'ai d'être toujours en vie.

Ca m'a replongée dans ce que j'avais traversé. Et aujourd'hui, je suis vraiment contente d'avoir retranscrit toute cette période. Ainsi je n'oublierai rien. Car on sait tous qu'avec le temps va, tout s'en va.
Donc quand je me relis et que je lis cet article, je ne me dis pas que j'ai été forte. Non. Je ne l'ai pas été. Ou bien je ne vois pas bien à quel niveau. Par contre je mesure mieux à quel point j'ai été chanceuse d'avoir pu traverser cette période et d'être encore là pour pouvoir en parler.
Et puis je me dis aussi que mon changement d'alimentation ne pourra qu'oeuvrer dans le bon sens, en ce qui concerne ma santé (mentale et physique). Mais je ferai un billet "bilan" très bientôt pour dire ce qu'il s'est passé depuis cette transition alimentaire.

Pour le moment je vous laisse avec ce qui a motivé le billet d'aujourd'hui:

http://www.alterinfo.net/La-verite-tres-indesirable-sur-la-chimio_a92233.html


Nota bene: Je pense que ce n'est pas un article à faire lire à quelqu'un qui est en plein traitement: il est vital et nécessaire que le patient(e) croit en  l'efficacité du traitement.