Thank you Zach Sobiech

"Vous n'avez pas besoin de savoir comment vous allez mourir pour commencer à vivre" 

Zach Sobiech

http://hotstory.co/post.php?id=35

Same Reality

J'ai déjà parlé de Sandra Nkaké et  j'y reviens car elle vient de sortir le clip d'une chanson que j'ai beaucoup beaucoup, écouté durant les traitements.

Every day i find myself all alone
Coming to this place where i don't belong
I know it's the time to forget my pain
Every day i stand
Waiting for my fate to change

My eyes are open, my head in the the clouds
My heart slowly beats, each day
Nobody sees me, back against the wall
Same reality, each day"
Client number 9, will give me a dime
And a big black eye, each day
No more tears to cry, my soul is so dry
Same reality

Bruises on my body, darkness in my mind,
Courage getting low, each day
Brown sugar won't soothe my pain,
Same reality, each day.
Running down the stairs, sisters and her brother
Nappy hair floating in the air, each day
Landlady takes out the garbage
And passes my by, each day
Each day a wife without a name
Is crying upstairs, every day 
Each day, sorrow on the pavement
Begging for a dime, every day

(Auteurs:Sandra Nkaké-Jî Dru/Composition:Sandra Nkaké- Jî Dru)

Et puis tant que j'y suis, vous dire que son album est magnifique et les concerts incroyables. Le genre d'artiste qui devrait être remboursée par la sécu.

Citation du moment

Tous les jours, l'impossible est en cours...

Comité de patients

Cette semaine, je suis allée à un rendez vous, conviée par le réseau Oncologie 93. J'avais déjà parlé de ce réseau dans le blog. C'est un réseau qui aide les gens (et leur famille) atteints par la maladie à mieux vivre ce passage douloureux. Et c'est vrai que pendant toute la durée du traitement, une femme m'a téléphonée régulièrement pour prendre de mes nouvelles. Il me semble l'avoir "rencontrée", elle ou une collègue, au tout début des soins (peut être même bien, lors de la toute première chimio en juillet 2011). Je crois que c'est ce réseau qui délivre le classeur jaune avec plein d'infos sur les traitements et leurs effets.

Je me souviens vaguement que l'on m'avait demandé s'il était possible qu'on prenne de mes nouvelles et si j'acceptais d'être appelée au téléphone de temps en temps. Ce à quoi j'avais répondu oui, sans vraiment percuter. A ce moment là, je n'étais pas très disponible dans ma tête, j'avais juste envie qu'on me foute la paix.
Et puis le temps a passé. Et il y a quelques mois, j'ai donc été conviée à une réunion dans les locaux d'Oncologie 93. J'ai accepté sans vraiment savoir ce que j'y trouverais. Il s'avère que plusieurs personnes ont été, comme moi, invitées. Des femmes et des hommes, touchés par la maladie. Mais d'autres aussi qui ne l'ont pas été.
Ce réseau nous propose de former un comité de patients pour d'une part, essayer de mener des projets qui amélioreraient ponctuellement la vie des malades et leur famille: organisation d'activités adaptées, sorties etc.
Et d'un autre coté ce comité serait en partie "représentatif" des malades afin d'évoquer les dysfonctionnements liés aux soins, à l'hôpital. Ce comité des patients serait en quelque sorte, la voix des malades.
Je ne sais pas dans quelle mesure cela va faire évoluer les choses, mais j'ai eu envie d 'adhérer et de soutenir les gens qui traversent cette épreuve. Je sais que ma basse m'a aidée à supporter tout ça. Je sais à quel point une activité peut tout changer et aider réellement à mieux vivre les traitements. Et puis on est plus forts à plusieurs. Je ne sais pas très bien encore ce que je vais pouvoir apporter, mais je sais que je ferai de mon mieux.

To be continued...

Qui est le prochain?

Ca pourrait être la chanson "fétiche" d'octobre rose.

Avant j'étais malade. Mais ça, c'était avant

Je n'aurais jamais penser pouvoir écrire un truc pareil pendant cette traversée du désert inter-sidéral. Et pourtant, aujourd'hui je me sens enfin bien:
J'ai repris mon travail à plein temps. J'ai d'ailleurs dû "batailler" pour y parvenir à cause d'un malentendu dans la procédure de demande de reprise qui avait causé un retard dans ma demande. Le médecin du comité médical m'avait donc prolongée de trois mois supplémentaires alors même que j'avais demandé à reprendre à plein temps. J'ai dû râler fort et même très fort, appuyée par le service des ressources humaines. Une fois la situation arrangée, j'ai pu changer de service: après être restée huit mois dans un service (des sports) à être complètement inutile, j'ai obtenu de pourvoir intégrer un service culturel et je travaille depuis le début du mois de juillet dans une salle de concerts à un poste de médiation culturelle.
Du coup, l'aspect professionnel partiellement réglé, l'envie est apparue de reprendre possession de mon corps et de me débarrasser de mes 25 kilos superflus. Je n'avais jamais eu de problème de poids avant ce douloureux épisode de ma vie. Et s'il n'y avait pas eu mes anciens pantalons pour témoigner de cette prise de poids, j'avoue que j'ai eu du mal à réaliser mon état. Le fait est donc devenu flagrant lorsqu'en essayant ces fûtes d'avant, l'essayage s'arrêtait au niveau des mollets. J'avais juste l'impression que ces pantalons ne m'avaient jamais appartenu. Je ne comprenais pas non plus pourquoi mes baskets me faisaient mal aux pieds. Le détail qui m'a permis de me rendre à l'évidence, c'est la taille de mon unique sein. Enfin quand je dis "sein", j'enjolive un peu.On est plus près de la mamelle qu'autre chose. Bref, le tout m'indiquait  fermement qu'il y avait eu prise de poids. Je me suis alors souvenu que pendant dix huit mois, dormir (ou être au lit) a quasiment été ma principale activité physique. Je paye tout ça aujourd'hui, mais plus pour très longtemps: je me suis inscrite sur un coup de tête dans une salle de sports. Je fais du cardio tous les jours (sauf le dimanche, faut pas déconner!). Une heure. Pour l'instant je ne trouve pas d'autre mots que: "c'est horrible". Je suis un énorme amas de courbatures sur pattes, et j'ai mal partout. Mais pour autant ça doit quand même stimuler mes endorphines puisque j'y retourne chaque jour.
Bref, avant j'étais malade mais c'était avant.

Comme Le Lait sur le Feu

Depuis la fin des cures, j'ai repris un rythme un peu plus soutenu, notamment par le biais du retour au travail. Je ne peux pas encore dire que c'est la grande forme, mais au fil des jours qui s'allongent, je dirais que ça va de mieux en mieux, même si la fatigue est par moments envahissante: je ne trouve pas souvent l'énergie pour répondre aux sollicitations extérieures. Et puis l'hiver n'aide pas non plus. Mais ça aussi, ça s'arrange un peu plus chaque jours. Ainsi, la fatigue, le moral fluctuant et les restes de douleurs articulaires font que je peine à me sentir guérie, même si chaque médecin rencontré, me rappelle que la maladie est derrière moi et que maintenant tout va bien. Et en terme de médecins, j'en croise encore régulièrement:

Début décembre, j'ai fait une mamo, ainsi qu'une prise de sang. En janvier, j'avais le rendez vous annuel de la radiothérapie. Le médecin que j'avais consulté l'an dernier a cédé sa place à un nouveau, tout jeune, qui, en même temps qu'il découvrait la marque encore visible, sur ma peau, de mon passage à la radiothérapie, découvrait mon dossier (introuvable le jour où je suis venue). Début février, j'ai dû consulter ma gynéco pour voir si le traitement hormonal qui est à suivre pendant cinq ans, n'a pas d'effet sur l'utérus. Ce mois ci, c'était l'échographie pelvienne, la prise de sang ainsi que la deuxième consultation de mon oncologue. Une troisième est prévue dans trois mois. Il a abordé pour la première fois le sujet de la reconstruction mammaire (en m'indiquant le nom de deux chirurgiens; un homme et une femme). M'a expliqué qu'elle était d'avantage thérapeutique, qu'esthétique, lorsque je lui disais que mon apparence m'importait peu. Il a fait état des complications que cette asymétrie peut créer, notamment au niveau dorsal. Du coup, je n'ai pas osé lui dire qu'effectivement je souffre du dos et que le matelas tip top acheté le mois dernier, ne change rien (pour l'instant) aux nuits chaotiques que je peux passer à cause de mes vertèbres endolories..
Je lui ai alors demandé si ces reconstructions étaient des terrains propices à un retour de la maladie. Il me dit que si ça doit revenir, ça peut tout aussi bien revenir en l'état actuel des choses. Je lui explique alors que j'en ai marre de l'hôpital, que je n'ai pas envie de retourner sur le billard, et que par dessus tout, n'ai aucune envie que cette reconstruction soit une raison supplémentaire de consulter des médecins. Lui m'assure que ce n'est pas le cas. Que pour le moment, je suis suivie comme le lait sur le feu, comme le protocole le demande lors de la première année, sachant que plus le temps passe, moins il y aurait de récidives. Mais que par la suite, les contrôles s'espacent et que lors des consultations bi annuelles, c'est un ensemble qui est contrôlé (inclus la reconstruction s'il y a). Il me rappelle qu'il voit une quarantaine de patientes chaque semaine et que le pourcentage de "ratés" est minime. Je lui parle du scandale des prothèses. Là, il s'indigne presque. Il commence par me dire que la société n'existe plus, et qu'ensuite, il s'agit de l'hôpital public, et qu'il n'y a pas chez eux, cette notion d'économie que l'on peut trouver dans le privé. Ca m'a fait plaisir de le voir défendre l'hôpital public comme il l'a fait. Il m'a un peu rassurée.
Le résultat de cette consultation, c'est que j'en suis sortie en étant dans le brouillard le plus opaque qu'il soit, et je ne sais pas quoi faire. Je ne peux pas dire que j'assume pleinement cette asymétrie. Je surmonte le problème, mais il reste toujours très présent. L'idée de retrouver une silhouette classique me perturbe parce que oui ça fait envie.

Peut être faut il que j'attende d'en finir avec tous ces contrôles. D'un coté c'est rassurant d'être suivies comme nous le sommes, mais dans le même temps c'est  angoissant aussi.

Ce soir, ma tête bout.

Colère Noire

J'ai subi. Beaucoup. Longtemps. Le diagnostic, pour commencer. Juste avant les vacances de Pâque annulées au dernier moment. J'ai subi. L'opération; mon corps, découpé, déformé, balafré. J'ai subi. Dix jours d'hospitalisation. Nuits agitées, angoisses, douleurs aigues. J'ai subi. Dix huit mois de traitements lourds, mon corps détraqué, méconnaissable. J'ai subi, la chute de mes cheveux, poils, cils, sourcils. La chute de mes ongles de mains, de pieds. J'ai subi, mon estomac retourné, mes boyaux noués. Ma bouche incendiée d'aphtes. J'ai subi, vertiges et malaises. Mon coeur emballé et arythmique. Mon sang vicié qui ne fixe plus assez l'oxygène. J'ai subi 45 prises de sang, dans le même bras, la même veine.
Je subis mon impotence. Je subis le retour au bercail: la fin de mon détachement admnistratif et le retour à un ancien travail que j'avais quitté il y a cinq ans.
Et aujourd'hui je dois encore jouer des coudes pour accéder à la formation que j'aimerais faire pour pouvoir me reclasser et faire un autre métier et tourner la page. Aujourd'hui, et ce malgré la législation, je dois me bagarrer pour obtenir les congés annuels que je n'ai pas eu depuis dix huit mois. Quand tu as l'appendicite, tu peux récupérer tes jours, mais quand c'est une longue maladie, tu peux pas. Trop de jours à récupérer?? Actuellement mon employeur me dit que c'est à l'administration qui m'a employée ces cinq dernières années de me donner ces congés. Mais pour prendre ces congés, il aurait fallu que je reprenne mon travail. Travail que j'ai repris il n'y a que quelques semaines, et ici même. Je n'ai eu aucune possibilité de liquider mes congés et eux de me les donner. Aujourd'hui, je subis cette situation admnistrative inhabituelle et à mon désavantage. Avec l'impression d'être partie faire un tour du monde pendant tout ce temps. Je n'avais qu'à ne pas être malade si longtemps hein!

Mais madame la responsable du personnel, si tu savais par quoi nous passons avec cette maladie et ses soins, tu ferais pas tant d'esclandres pour un truc qui ne change rien dans ta petite vie à toi.

Un jour, tu repenseras à ma situation et tu comprendras.

Sans Vous

Ainsi commence l'année. Sans vous. Vous avez mis fin à treize années de bon voisinage. Vous m'aviez dit que vous alliez à un rendez vous médical. Mais vous en êtes jamais revenue. J'ai compris lorsque votre aide ménagère m'a appelée pour me dire que l'hôpital cherchait à joindre votre fils, venu vous visiter à l'hôpital, mais reparti la veille de votre envol.
Depuis, j'ai un peu de mal à m'habituer à la vision de vos volets clos en permanence. J'aurai voulu venir vous faire un dernier adieu, mais votre fils, malgré ce qu'il en avait dit, ne m'a pas informée de la date de vos obsèques. J'ai comme un goût d'inachevé. Amer.
Vous qui attendiez depuis si longtemps les travaux de peinture dans la cage d'escalier et le changement des boites aux lettres, vous ne verrez jamais ce changement. Mais je suis sûre que les nouvelles couleurs vous auraient plu. Lors de nos nombreuses conversations et un jour que nous avions évoqué la maladie, je vous avais dit la possibilité que je "parte" avant vous. Vous m'aviez répondu ces bonnes vieilles phrases que seuls les anciens connaissent: "- un jeune peut mourir, mais un vieux doit mourir".
Je suppose que je ne devrais pas être triste aujourd'hui: vous avez fait ce que vous deviez faire.
La vie du bâtiment va continuer, mais ce ne sera plus pareil sans vous.