Rose Magazine

Lors de la dernière cure de radioT, j'ai trouvé en salle d'attente, une revue (la première du nom). Ce magazine s'appelle Rose (la couleur en rapport avec la lutte contre la maladie). Et en le parcourant, je suis tombée sur une rubrique (appelée "mieux vaut en rire") qui m'a rappelée bien des souvenirs...

Je vous laisse la découvrir:
http://www.rosemagazine.fr/Mes-proches/Mieux-vaut-en-rire/Portfolios/Le-Betisier-du-cancer-8329/La-femme-de-menage-de-Sophie-avocate-a-Paris/

La Gazette des femmes

Voici un article que j'ai trouvé très intéressant:

"Cachez ce ruban que je ne peux plus voir"

Boîtes de mouchoirs, bouteilles de vin, barquettes de champignons : les produits arborant fièrement le ruban rose se multiplient. Le mois d’octobre rosit même nos pompes à essence. Les campagnes de marketing auraient-elles dépassé les limites du raisonnable et du respect de celles qui souffrent du cancer du sein? Léa Pool s’intéresse à la question dans son récent documentaire, L’industrie du ruban rose.


 « Il s’agit d’une cause de rêve. » Cette phrase, vous l’entendrez dans le documentaire de Léa Pool. Vous la lirez aussi dans l’essai qui a inspiré l’équipe de l’Office national du film, Pink Ribbons, Inc., écrit par Samantha King, professeure de kinésiologie et d’études sur la santé à l’Université Queen’s, à Kingston, en Ontario. Publié en 2006, cet ouvrage de 140 pages remarquablement documenté explore comment le cancer du sein, une tragédie individuelle, s’est transformé en un mouvement de consommation de masse.« De tous les points de vue abordés par Samantha King, c’était l’angle marketing qui m’intéressait le plus. Je voulais comprendre comment cette maladie a été pris en otage par de grosses compagnies », explique la réalisatrice, qui s’est penchée pendant plus de deux ans sur le phénomène.
Du strict point de vue du marketing, Jacques Nantel, professeur titulaire et secrétaire général à HEC Montréal, est tout à fait d’accord pour affirmer que le cancer du sein est une cause de rêve. « La prévalence de la pathologie (environ 25 000 Canadiennes diagnostiquées annuellement) combinée à la probable proximité d’une malade (mère, sœur, fille, épouse, etc.) fait en sorte que ça touche pratiquement tout le monde. Ajoutez à cela le fait que c’est une maladie à laquelle personne ne “s’expose”, en opposition aux troubles cardiaques ou au VIH, par exemple, et vous vous retrouvez en effet avec une cause de rêve. » De plus, plusieurs études démontrent que 80 % des décisions d’achat sont prises par les femmes. Voilà donc des campagnes qui les ciblent deux fois plutôt qu’une.
L’industrie du ruban rose, qui prendra l’affiche le 3 février en Amérique du Nord, a été filmé en grande partie en sol américain, où les excès inimités du mouvement rose sont dénoncés depuis plusieurs années.« Les États-Unis, c’est le cœur du mouvement. Le pouvoir de certaines fondations et le cynisme ont atteint là-bas des niveaux inégalés. Espérons que cette prise de conscience nous évitera de nous rendre aussi loin », explique Léa Pool. Souhaitons-nous en effet un peu de retenue envers les pink buckets de KFC – ce qui deviendrait ici les barils roses de PFK – et les fusils roses, tous deux en vente pour la bonne cause chez nos voisins du sud.
L’organisme californien Breast Cancer Action (BCA) bataille dur depuis le début des années 1990 pour davantage d’imputabilité chez les compagnies qui accolent le ruban rose à leurs produits. Barbara Brenner, qui a dirigé BCA pendant 15 ans, était à la tête du groupe lors du lancement des campagnes Think Before You Pink (traduction libre :« Pensez avant d’acheter rose »). L’activiste, qui est interviewée dans le documentaire de Léa Pool, explique entre autres que certaines compagnies de cosmétiques qui amassent des sommes astronomiques pour la cause du cancer du sein, comme Avon, refusent d’afficher la liste des ingrédients, potentiellement cancérigènes, qui entrent dans la fabrication de leurs produits. Et ce n’est qu’un exemple.
« Nous avons tous un effort d’information à faire. Il faut détricoter ce beau chandail rose en posant des questions. Ça fait partie de nos responsabilités d’êtres humains et de femmes en particulier, car ce n’est pas la première fois qu’on se fait avoir », note Léa Pool, qui a souvent dépeint des réalités féminines dans ses œuvres de fiction, comme Anne Trister (1986) et Emporte-moi (1999). « Demandez des comptes, envoyez une lettre, dites que vous n’êtes pas d’accord! La première étape, c’est de sensibiliser un peu plus les femmes, et j’espère que mon film jouera ce rôle. On part de loin, car personne ne se pose de questions en ce moment. »
Jacques Nantel, qui enseigne le marketing depuis plus de 30 ans, remarque que les consommateurs ont tendance à faire confiance plus facilement aux entreprises et donc à poser moins de questions lorsqu’on leur promet que les profits seront remis à une bonne cause.
La Fondation du cancer du sein du Québec applaudit le message de Léa Pool et encourage les consommateurs à s’informer. « Il est important que celui ou celle qui se sent interpellé par la cause regarde bien qui est l’organisation derrière tel ou tel ruban. Certains donateurs vont aussi préférer faire un chèque plutôt que d’acheter un produit », spécifie la directrice générale de l’organisme, Nathalie Le Prohon. Même si elle refuse de parler de surutilisation du ruban, elle admet qu’« il y a beaucoup de rose et que ce ne sont pas toutes les compagnies qui font une utilisation judicieuse du symbole ».
La Fondation, qui collabore avec plusieurs compagnies, notamment au moyen de l’initiative Achetez rose, « évalue judicieusement les partenariats et s’assure que les produits représentent de saines habitudes de vie ». Si l’organisation n’a encore rendu public aucun code d’éthique ou guide de conduite, la directrice révèle par exemple que la Fondation a refusé de s’associer avec le bar montréalais de danseurs nus Le 281, en 2010, car elle ne veut pas « collaborer avec des établissements ou des produits à connotation sexuelle ».

Ce n’est pas toujours rose…

« Ce qui nous dérange de ce film, c’est qu’il ne mentionne pas les importantes avancées des 20 dernières années. Les sommes amassées, elles ont servi à sauver des vies », insiste Nathalie Le Prohon, qui se décrit comme une survivante et une combattante du cancer du sein, dont elle a été victime à deux reprises. Selon les statistiques de la Société canadienne du cancer, le taux de survie cinq ans après le diagnostic du cancer du sein est passé de 71 % dans les années 1970 à 88 % au milieu des années 2000.
Mais il y a aussi celles qui en meurent encore. Un groupe de femmes classées au stade 4, le plus avancé, celui où le cancer a produit des métastases dans d’autres parties du corps, expriment dans le film leur ras-le-bol envers cette récupération de leur maladie. Elles en ont également marre du positivisme mur à mur. De la tyrannie de la bonne humeur. Pour la cause, il ne suffit plus de marcher, il faut maintenant courir, sauter, sourire de toutes ses dents et montrer son côté givré. Des rassemblements monstres et des marches pour la vie se déroulent à travers le monde au son d’une musique rythmée remplie d’espoir. « La femme semble utilisée ou, encore une fois, mise en scène comme une personne douce, docile. C’est infantilisant, se faire dire qu’il faut toujours être de bonne humeur », dénonce Léa Pool, qui décrit son film comme un documentaire féministe.
« Je comprends tout à fait que ces grands événements ne conviennent pas à tout le monde. Oui, ce sont des messages d’espoir que nous tentons de transmettre et, parfois, ce n’est pas ce qu’on a envie d’entendre, explique Nathalie Le Prohon. Mais moi, ça m’a fait un bien fou de voir la solidarité et la mobilisation des gens. On vit tous avec le cancer du sein d’une manière différente. »
Léa Pool, qui n’a jamais dû combattre la forme de cancer la plus répandue chez les femmes, voulait éviter de juger les victimes du cancer du sein. Et c’est un pari réussi. « Mon film critique les compagnies qui sautent dans le mouvement des collectes de fonds et de la vente de marchandises roses. Je ne veux plus que les femmes regardent ce milieu-là avec innocence, comme je l’ai longtemps fait. »

Hélène Mercier

http://www.gazettedesfemmes.ca/5665/cachez-ce-ruban-que-je-ne-peux-plus-voir/

RadioT

La première séance a eu lieu mardi en début d'après midi. L'équipe, toute jeune, et joyeuse (je les entendais déconner alors que j'étais en salle d'attente), m'a accueillie gentiment, et bien à l'heure.
Je m'installe sur la table dans la position que j'avais déjà prise par deux fois auparavant. Un des manipulateurs me repositionne très précisément en me manipulant, et sans que, à sa demande, je ne l'aide d'aucune manière: genre sac à patates quoi.Et on commence la séance. En ce qui me concerne, il y aura quatre faisceaux envoyés à quatre endroits différents. C'est le premier qui durera le plus longtemps: autour de 4 minutes.
Pour chaque "radiation", est émis un signal sonore pendant toute la durée du faisceau.
La séance aura duré une vingtaine de minutes. Je n'ai rien senti. C'est seulement lorsque je me suis rhabillée que j'ai eu l'impression d'avoir sur la peau un haut en laine qui picote, alors que je portais un t-shirt tout ce qu'il y a de plus coton.
Demain sera la deuxième séance. Tout serait parfait si ma voiture ne m'avait pas lâchée, alors que ça fait deux fois que je la mène au garage pour un problème de démarrage. Mais elle s'est toujours obstinée à bien fonctionner chaque fois que je l'ai laissée au garage. Maintenant, elle ne démarre plus du tout...
Ca serait parfait si deux de mes ongles au niveau des pieds, n'étaient pas tombé, malgré le vernis que j'ai continué à mettre un mois après la dernière chimio.
Ca serait parfait si le nombre de mes globules blancs arrêtait de diminuer...

Ca serait parfait si je n'étais pas malade...

Marquage et Simulation

Ca y est. Je suis fin prête pour les séances de bronzage... Ca commence la semaine prochaine.
J'ai eu droit à deux rendez vous préparatoires. C'est lors du premier (qui a duré quarante cinq minutes) que l'essentiel des mesures ont été prises. Allongée d'une parfaite immobilité sur une sorte de table étroite, ils ont fait des clichés avec une machine ultra sophistiquée, qui m'a prise sous tous les angles. En fonction de calculs et des "clichés", on m'a collé des petites pastilles transparentes qui seront les repères pour les faisceaux des rayons.
 Au second rendez vous (une vingtaine de minutes),  certaines pastilles ont été repositionnées. J'ai aussi eu droit à deux  petits points de tatouages: un fait au dessus du sternum, pour lequel j'ai bien senti. L'autre a été fait sur le coté, au niveau du grand dorsal. Et pour celui là, je n'ai carrément rien senti. Juste pour dire que je n'ai pas récupéré toute ma sensibilité et qu'il y a des endroits où l'on peut me piquer avec une aiguille sans que je ne sente rien.

Si au début j'étais un peu angoissée, de peur que les pastilles ne se décollent, l'ambiance s'est détendue par la suite. Ca tient bien. Malgré tout, j'ai toujours peur que ça se décolle pendant la nuit, surtout que je me fais de bonnes suées nocturnes. Mon sommeil n'est donc toujours pas d'une grande sérénité..

Bref, vivement que j'en finisse avec tout ça.

Ce matin je suis allée faire ma treizième prise de sang, histoire de se remettre dans l'ambiance et de quitter la "liesse", la fête aux effluves d'alcool et de bouffe bien grasse. Treize prises de sang, toutes faites dans le même bras, au même endroit, dans la même veine (qui fatigue), ça remet direct dans l'ambiance. Ceci dit, le fait qu'il n'y ait que l'anti-corps à m'administrer me permet d'être plus détendue.
Comme je trouve que je reste encore très fatiguée et surtout très fatigable, j'ai pris les résultats des analyses d'aujourd'hui pour les comparer avec ceux d'il y a trois semaines.

Tous les chiffres en gras sont les résultats qui sont en dessous de la norme. Entre mi décembre et aujourd'hui, mes hématies, c'est à dire, si je ne dis pas de bêtises, mes globules rouges (transporteurs d'oxygène), sont remontés, mais restent encore après 41 jours (depuis la dernière chimio) encore en dessous du taux minimal requis (pour être en forme).

Mes leucocytes (autrement dit les cellules sanguines qui luttent contre les bactéries et consort) restent bien en dessous de la norme et du résultat de décembre. Moi qui depuis quelques temps recommence à bisouter les un(e)s et les autres. Visiblement, il me faut rester prudente, pour ne rien chopper, d'autant plus que vendredi, j'ai mon premier rendez vous à la radio. Pas la fm, non. La radiothérapie. Il est clair que j'aurais préféré être invitée sur Nova. Bref...

J'ai rendez vous pour ce qu'on appelle le marquage. C'est le moment où les mesures sont prises avec l'appareil (ultra sophistiqué), et que l'on calcule les dosages etc. Il devrait même y avoir  des points de tatouages, c'est à dire des marques indélébiles qui vont permettre à chaque séance à la machine de viser précisément à certains endroits ou à un seul endroit. Ca, je ne le sais pas encore. Cette séance devrait durer une petite heure m'avait dit le médecin lors de la consultation.

Une petite vidéo qui explique, même si mon cas est différent de ce qu'explique le médecin, puisque je suis opérée, et que mon protocole de nombre de séances sera différent.

http://www.youtube.com/watch?v=VLFcMn0feuw&feature=related

Pour mon protocole personnel, rendez vous au prochain billet.

Vous noterez que d'après cette vidéo, le traitement est décrit comme presque sympa, sans effet secondaire. Je verrai si ça se confirme ou pas.

Les fêtes se sont bien passé pour moi et l'année a plutôt bien commencé (en musique!). 

Maintenant, au boulot, je dois m'arracher des pinces de mon N.A.C.

Octobre rose

Aujourd'hui, samedi 1er octobre, marque le premier jour de la campagne de sensibilisation quant au dépistage du cancer du sein.
Un peu partout en France, les villes et les associations de lutte contre le cancer du sein se mobilisent pour organiser différents évènements, à l'image par exemple de l'association Odyssea qui organise des courses/marches dans différentes villes en France.
Le sujet du dépistage systématique fait polémique. Je ne sais pas si j'ai le recul suffisant pour pouvoir donner un avis. Je me rappelle juste de l'incompréhension ressentie, quand, lorsque j'attendais pour faire ma biopsie dans la salle d'attente de l'hôpital, j'ai vu cette affiche qui préconise de se faire dépister pour cette maladie à partir de l'âge de cinquante ans...
Les exemples de femmes atteintes qui sont loin d'avoir cet âge sont bien nombreuses....La dernière touchée d'une anomalie qui aurait pu devenir un cancer, dont j'ai lu le témoignage n'est âgée que de vint trois ans. Alors, certainement qu'il ne faut pas céder à la parano ni à la panique, mais quand même.

Mon avis est qu'il faut se toucher les gougouttes tous les jours à la douche! C'est le moins que l'on puisse faire!

Nous sommes les seules à connaitre vraiment bien notre corps, et à la moindre anomalie sérieuse, consulter le plus rapidement son gynéco. Pour mon cas, c'est mon auto palpation qui me sauve, sachant qu'en fin décembre 2010 j'avais consulté ma gynéco pour des douleurs dans le sein gauche (alors que je suis opérée à droite), qu'elle m'avait palpé les deux seins et n'avait rien senti à ce moment là. En sortant de son cabinet, je lui avais demandé une ordonnance pour une mamo, au cas où les douleurs reviendraient, pour que je puisse faire les examens sans avoir à reprendre rendez vous chez elle.
En février, lors d'une première auto palpation, j'avais trouvé une anomalie dans mon sein droit. J'ai laissé courir... En mars 2011,l'impression d'anomalie s'était renforcée et j'ai réagi en déclenchant cette sacrée série d'examens(mamo, écho et biopsie). Fin avril on me diagnostiquait la maladie. En mai j'étais opérée.

Bref cette première journée d'octobre rose pour dire que prendre soin de soi c'est aussi ce genre de gestes, à défaut de faire systématiquement un dépistage.