samedi 28 janvier 2012

The SCAR Project

Le cancer du sein n'est pas un ruban rose

The Scar project est une série de photos, réalisées par le photographe de mode David Jay. Les participantes, venues des Etats Unis (et du reste du monde), se situent entre 35 et 18 ans .
Il dit:
- “For these young women, having their portrait taken seems to represent their personal victory over this terrifying disease. It helps them reclaim their femininity, their sexuality, identity and power after having been robbed of such an important part of it. Through these simple pictures, they seem to gain some acceptance of what has happened to them and the strength to move forward with pride."

( * Pour ces jeunes femmes, se faire photographier semble représenter une victoire sur cette terrible maladie. Ca les aide à revendiquer leur féminité, leur sexualité, leur identité après qu'on leur ait volé une partie si importante de tout ça. A travers ces simples images, elles semblent avoir mieux accepté ce qui leur est arrivé et semblent avoir acquis plus de force pour aller fièrement de l'avant.)
*Traduction supra approximative!


mardi 24 janvier 2012

La Gazette des femmes







Voici un article que j'ai trouvé très intéressant:

"Cachez ce ruban que je ne peux plus voir"

Boîtes de mouchoirs, bouteilles de vin, barquettes de champignons : les produits arborant fièrement le ruban rose se multiplient. Le mois d’octobre rosit même nos pompes à essence. Les campagnes de marketing auraient-elles dépassé les limites du raisonnable et du respect de celles qui souffrent du cancer du sein? Léa Pool s’intéresse à la question dans son récent documentaire, L’industrie du ruban rose.


 « Il s’agit d’une cause de rêve. » Cette phrase, vous l’entendrez dans le documentaire de Léa Pool. Vous la lirez aussi dans l’essai qui a inspiré l’équipe de l’Office national du film, Pink Ribbons, Inc., écrit par Samantha King, professeure de kinésiologie et d’études sur la santé à l’Université Queen’s, à Kingston, en Ontario. Publié en 2006, cet ouvrage de 140 pages remarquablement documenté explore comment le cancer du sein, une tragédie individuelle, s’est transformé en un mouvement de consommation de masse.« De tous les points de vue abordés par Samantha King, c’était l’angle marketing qui m’intéressait le plus. Je voulais comprendre comment cette maladie a été pris en otage par de grosses compagnies », explique la réalisatrice, qui s’est penchée pendant plus de deux ans sur le phénomène.
Du strict point de vue du marketing, Jacques Nantel, professeur titulaire et secrétaire général à HEC Montréal, est tout à fait d’accord pour affirmer que le cancer du sein est une cause de rêve. « La prévalence de la pathologie (environ 25 000 Canadiennes diagnostiquées annuellement) combinée à la probable proximité d’une malade (mère, sœur, fille, épouse, etc.) fait en sorte que ça touche pratiquement tout le monde. Ajoutez à cela le fait que c’est une maladie à laquelle personne ne “s’expose”, en opposition aux troubles cardiaques ou au VIH, par exemple, et vous vous retrouvez en effet avec une cause de rêve. » De plus, plusieurs études démontrent que 80 % des décisions d’achat sont prises par les femmes. Voilà donc des campagnes qui les ciblent deux fois plutôt qu’une.
L’industrie du ruban rose, qui prendra l’affiche le 3 février en Amérique du Nord, a été filmé en grande partie en sol américain, où les excès inimités du mouvement rose sont dénoncés depuis plusieurs années.« Les États-Unis, c’est le cœur du mouvement. Le pouvoir de certaines fondations et le cynisme ont atteint là-bas des niveaux inégalés. Espérons que cette prise de conscience nous évitera de nous rendre aussi loin », explique Léa Pool. Souhaitons-nous en effet un peu de retenue envers les pink buckets de KFC – ce qui deviendrait ici les barils roses de PFK – et les fusils roses, tous deux en vente pour la bonne cause chez nos voisins du sud.
L’organisme californien Breast Cancer Action (BCA) bataille dur depuis le début des années 1990 pour davantage d’imputabilité chez les compagnies qui accolent le ruban rose à leurs produits. Barbara Brenner, qui a dirigé BCA pendant 15 ans, était à la tête du groupe lors du lancement des campagnes Think Before You Pink (traduction libre :« Pensez avant d’acheter rose »). L’activiste, qui est interviewée dans le documentaire de Léa Pool, explique entre autres que certaines compagnies de cosmétiques qui amassent des sommes astronomiques pour la cause du cancer du sein, comme Avon, refusent d’afficher la liste des ingrédients, potentiellement cancérigènes, qui entrent dans la fabrication de leurs produits. Et ce n’est qu’un exemple.
« Nous avons tous un effort d’information à faire. Il faut détricoter ce beau chandail rose en posant des questions. Ça fait partie de nos responsabilités d’êtres humains et de femmes en particulier, car ce n’est pas la première fois qu’on se fait avoir », note Léa Pool, qui a souvent dépeint des réalités féminines dans ses œuvres de fiction, comme Anne Trister (1986) et Emporte-moi (1999). « Demandez des comptes, envoyez une lettre, dites que vous n’êtes pas d’accord! La première étape, c’est de sensibiliser un peu plus les femmes, et j’espère que mon film jouera ce rôle. On part de loin, car personne ne se pose de questions en ce moment. »
Jacques Nantel, qui enseigne le marketing depuis plus de 30 ans, remarque que les consommateurs ont tendance à faire confiance plus facilement aux entreprises et donc à poser moins de questions lorsqu’on leur promet que les profits seront remis à une bonne cause.
La Fondation du cancer du sein du Québec applaudit le message de Léa Pool et encourage les consommateurs à s’informer. « Il est important que celui ou celle qui se sent interpellé par la cause regarde bien qui est l’organisation derrière tel ou tel ruban. Certains donateurs vont aussi préférer faire un chèque plutôt que d’acheter un produit », spécifie la directrice générale de l’organisme, Nathalie Le Prohon. Même si elle refuse de parler de surutilisation du ruban, elle admet qu’« il y a beaucoup de rose et que ce ne sont pas toutes les compagnies qui font une utilisation judicieuse du symbole ».
La Fondation, qui collabore avec plusieurs compagnies, notamment au moyen de l’initiative Achetez rose, « évalue judicieusement les partenariats et s’assure que les produits représentent de saines habitudes de vie ». Si l’organisation n’a encore rendu public aucun code d’éthique ou guide de conduite, la directrice révèle par exemple que la Fondation a refusé de s’associer avec le bar montréalais de danseurs nus Le 281, en 2010, car elle ne veut pas « collaborer avec des établissements ou des produits à connotation sexuelle ».

Ce n’est pas toujours rose…

« Ce qui nous dérange de ce film, c’est qu’il ne mentionne pas les importantes avancées des 20 dernières années. Les sommes amassées, elles ont servi à sauver des vies », insiste Nathalie Le Prohon, qui se décrit comme une survivante et une combattante du cancer du sein, dont elle a été victime à deux reprises. Selon les statistiques de la Société canadienne du cancer, le taux de survie cinq ans après le diagnostic du cancer du sein est passé de 71 % dans les années 1970 à 88 % au milieu des années 2000.
Mais il y a aussi celles qui en meurent encore. Un groupe de femmes classées au stade 4, le plus avancé, celui où le cancer a produit des métastases dans d’autres parties du corps, expriment dans le film leur ras-le-bol envers cette récupération de leur maladie. Elles en ont également marre du positivisme mur à mur. De la tyrannie de la bonne humeur. Pour la cause, il ne suffit plus de marcher, il faut maintenant courir, sauter, sourire de toutes ses dents et montrer son côté givré. Des rassemblements monstres et des marches pour la vie se déroulent à travers le monde au son d’une musique rythmée remplie d’espoir. « La femme semble utilisée ou, encore une fois, mise en scène comme une personne douce, docile. C’est infantilisant, se faire dire qu’il faut toujours être de bonne humeur », dénonce Léa Pool, qui décrit son film comme un documentaire féministe.
« Je comprends tout à fait que ces grands événements ne conviennent pas à tout le monde. Oui, ce sont des messages d’espoir que nous tentons de transmettre et, parfois, ce n’est pas ce qu’on a envie d’entendre, explique Nathalie Le Prohon. Mais moi, ça m’a fait un bien fou de voir la solidarité et la mobilisation des gens. On vit tous avec le cancer du sein d’une manière différente. »
Léa Pool, qui n’a jamais dû combattre la forme de cancer la plus répandue chez les femmes, voulait éviter de juger les victimes du cancer du sein. Et c’est un pari réussi. « Mon film critique les compagnies qui sautent dans le mouvement des collectes de fonds et de la vente de marchandises roses. Je ne veux plus que les femmes regardent ce milieu-là avec innocence, comme je l’ai longtemps fait. »

Hélène Mercier

http://www.gazettedesfemmes.ca/5665/cachez-ce-ruban-que-je-ne-peux-plus-voir/

mercredi 18 janvier 2012

RadioT



La première séance a eu lieu mardi en début d'après midi. L'équipe, toute jeune, et joyeuse (je les entendais déconner alors que j'étais en salle d'attente), m'a accueillie gentiment, et bien à l'heure.
Je m'installe sur la table dans la position que j'avais déjà prise par deux fois auparavant. Un des manipulateurs me repositionne très précisément en me manipulant, et sans que, à sa demande, je ne l'aide d'aucune manière: genre sac à patates quoi.Et on commence la séance. En ce qui me concerne, il y aura quatre faisceaux envoyés à quatre endroits différents. C'est le premier qui durera le plus longtemps: autour de 4 minutes.
Pour chaque "radiation", est émis un signal sonore pendant toute la durée du faisceau.
La séance aura duré une vingtaine de minutes. Je n'ai rien senti. C'est seulement lorsque je me suis rhabillée que j'ai eu l'impression d'avoir sur la peau un haut en laine qui picote, alors que je portais un t-shirt tout ce qu'il y a de plus coton.
Demain sera la deuxième séance. Tout serait parfait si ma voiture ne m'avait pas lâchée, alors que ça fait deux fois que je la mène au garage pour un problème de démarrage. Mais elle s'est toujours obstinée à bien fonctionner chaque fois que je l'ai laissée au garage. Maintenant, elle ne démarre plus du tout...
Ca serait parfait si deux de mes ongles au niveau des pieds, n'étaient pas tombé, malgré le vernis que j'ai continué à mettre un mois après la dernière chimio.
Ca serait parfait si le nombre de mes globules blancs arrêtait de diminuer...

Ca serait parfait si je n'étais pas malade...

samedi 14 janvier 2012

Marquage et Simulation



Ca y est. Je suis fin prête pour les séances de bronzage... Ca commence la semaine prochaine.
J'ai eu droit à deux rendez vous préparatoires. C'est lors du premier (qui a duré quarante cinq minutes) que l'essentiel des mesures ont été prises. Allongée d'une parfaite immobilité sur une sorte de table étroite, ils ont fait des clichés avec une machine ultra sophistiquée, qui m'a prise sous tous les angles. En fonction de calculs et des "clichés", on m'a collé des petites pastilles transparentes qui seront les repères pour les faisceaux des rayons.
 Au second rendez vous (une vingtaine de minutes),  certaines pastilles ont été repositionnées. J'ai aussi eu droit à deux  petits points de tatouages: un fait au dessus du sternum, pour lequel j'ai bien senti. L'autre a été fait sur le coté, au niveau du grand dorsal. Et pour celui là, je n'ai carrément rien senti. Juste pour dire que je n'ai pas récupéré toute ma sensibilité et qu'il y a des endroits où l'on peut me piquer avec une aiguille sans que je ne sente rien.

Si au début j'étais un peu angoissée, de peur que les pastilles ne se décollent, l'ambiance s'est détendue par la suite. Ca tient bien. Malgré tout, j'ai toujours peur que ça se décolle pendant la nuit, surtout que je me fais de bonnes suées nocturnes. Mon sommeil n'est donc toujours pas d'une grande sérénité..

Bref, vivement que j'en finisse avec tout ça.


dimanche 8 janvier 2012

le songe d'une nuit de...tranquilité

Le tour opérator s'est très bien occuppé de moi. Il m'a comblée:

Je suis donc d'abord partie en Amazonie, où donc (pour ceux qui n'ont pas suivi), j'ai dû me délester d' un sein. Et puis, probablement pour tester mes qualités de guerrière Amazone, ils m'ont envoyé à Fukushima. Enfin, c'est comme ça que j'ai appelé les cures de chimio. Une période difficile où j'ai eu l'impression ambivalente d'être soignée et d'être empoisonnée dans le même temps, tant j'ai subi les effets secondaires. Effet secondaires qui subsistent encore 42 jours après la dernière cure: je ressens encore de légers picotements aux bouts des doigts.Toujours pas de cils et ni de sourcils. Pas de cheveux non plus bien sûr. Les trois (oui oui, je compte!!) qui ont repoussé sont blancs. Mes pieds ont toujours tendance à gonfler. Et j'ai encore bien du mal à me déplacer à cause de fortes douleurs musculaires.
Parmi tous ces effets secondaires, il y en a un qui ne paie pas de mine mais qui fout bien le foutoir. Au premier abord, on pourrait penser que l'aménorrhée aurait un coté pratique. Elles (mes règles) se sont arrêté après la troisième cure qui s'est déroulé fin juillet. Depuis plus rien. Je souffre donc d'aménhorée secondaire (plus de trois mois sans règle). Ce qui a pour effet, comme tout le monde le sait, de déclencher des bouffées de chaleur.
 Depuis juillet,  il me semble qu'il ne s'est pas passé une seule nuit où j'ai pu dormir  plus de trois heures d'affilée, réveillée que je suis, à chaque fois par une de ces bouffées de chaleur. Pour autant, je passe un nombre d'heures incalculables au lit, mais sans vraiment avoir un sommeil serein. Il y a eu l'opération et ses douleurs, la pose du cathéter, les cures de chimio et leur lot de malaises, de douleurs, puis l'arrivée des bouffées de chaleur qui pourrissent mes nuits. Il m'arrive fréquemment de devoir me changer en pleine nuit, (tellement la transpiration mouille mes affaires). Il y a même une nuit, (c'est pas si loin), où ça m'a réveillé toutes les heures de 1h00 du matin jusque 8h00.
Malgré tout, mon état s'améliore de jours en jours et à présent je rêve d'une nuit complète. Une nuit où je ne verrais pas défiler les heures. Une nuit où l'insomnie serait bannie.
Je rêve d'une nuit paisible. Une douce nuit. Calme et apaisante comme les rives d'un bord de lac. Je rêve de bras. Ceux de Morphée pour commencer. Je rêve de dormir d'un sommeil de nouveau né. Je rêve d'une nuit. belle. Entière. Tranquille comme une nuit d'été.




jeudi 5 janvier 2012

Hier j'ai eu ma sixième cure d'anticorps. J'avais préparé (un peu machinalement), mon lecteur de dvd portable; mais je ne m'en suis pas servi. Je crois que je ne ressens plus le besoin de m'isoler en me mettant ce casque sur les oreilles. Les cures de chimio sont terminées et je vais à l'hôpital le coeur beaucoup plus léger.
Je suis donc arrivée assez détendue, me présentant comme habituellement au bureau des infirmières. Accueillie chaleureusement depuis le début, l'une d'entre elles m'indique le numéro de la chambre où je vais recevoir les soins. Après la formule d'usage pour la bonne année, l'infirmière me demande si ça va, et me dit que j'ai l'air fatigué. Moi pour plaisanter, je lui dis:
"- Ah bah bravo, c'est agréable dès le matin!".
Elle rit, et moi je me dirige vers ma chambre, le sourire aux lèvres, contente de ma connerie et étonnée de me voir d'humeur taquine. A ce moment, je croise une autre infirmière, qui en me voyant, me dit:
-" elle sourit! L'année commence bien!!"
Sa phrase m'a fait penser que l'équipe (* admirable équipe soignante d'une gentillesse extrême) m'a vu pleurer ou les larmes aux yeux, muette, anoréxique, terrée sous mon casque audio pendant six mois. Alors j'imagine que les plaisanteries et le sourire dès l'arrivée doivent trancher radicalement avec mon comportement initial.

Je m'installe donc dans mon fauteuil. Une autre infirmière vient pour me prendre les constantes. Elle me regarde et me demande: "- fatiguée?" Je lui réponds que ça va, que j'ai juste eu un peu de mal à me lever. Et quand elle prend ma tension, elle m'informe qu'elle est basse par rapport à d'habitude (9/6). Et d'un coup, je me sens fatiguée! 
Comme à chaque cure, l'oncologue me reçoit pour évaluer mon état. Quand il me demande comment je vais, je lui dis que je suis fatiguée! Après avoir pris connaissance des analyses faxées à l'hôpital par le labo, il me dit que mes globules blancs sont étrangement bas (mais j'avais déjà vu!!) et il me rappelle les consignes en cas de fièvre (direct aux urgences pour faire des analyses avant de prendre les antibiotiques). Ca met un peu de pression. Et je pense à toutes celles et ceux qui vont insister pour me faire la bise, sans qu'ils/elles se rendent comptent que le moindre de leur miasme peut me faire galérer.  Il me dit aussi que pour contrôler l'évolution, il faudra faire une prise de sang toutes les semaines jusqu'à la prochaine cure. Trop la poisse... Déjà que ma veine n'en peut plus... Il y a bien un autre endroit pour la faire, mais dans la main, ça fait encore plus mal... Bref  Sinon la cure s'est déroulé sans problème. Ca fait deux fois que j'y retrouve la même dame qui elle a finit la radioT.
Moi, la radioT, c'est demain, vendredi 6 janvier. Premier rendez vous.

La suite au prochain épisode...

*équipe soignante du service oncologie de l'hôpital Robert Ballanger

mardi 3 janvier 2012

Ce matin je suis allée faire ma treizième prise de sang, histoire de se remettre dans l'ambiance et de quitter la "liesse", la fête aux effluves d'alcool et de bouffe bien grasse. Treize prises de sang, toutes faites dans le même bras, au même endroit, dans la même veine (qui fatigue), ça remet direct dans l'ambiance. Ceci dit, le fait qu'il n'y ait que l'anti-corps à m'administrer me permet d'être plus détendue.
Comme je trouve que je reste encore très fatiguée et surtout très fatigable, j'ai pris les résultats des analyses d'aujourd'hui pour les comparer avec ceux d'il y a trois semaines.




Tous les chiffres en gras sont les résultats qui sont en dessous de la norme. Entre mi décembre et aujourd'hui, mes hématies, c'est à dire, si je ne dis pas de bêtises, mes globules rouges (transporteurs d'oxygène), sont remontés, mais restent encore après 41 jours (depuis la dernière chimio) encore en dessous du taux minimal requis (pour être en forme).

Mes leucocytes (autrement dit les cellules sanguines qui luttent contre les bactéries et consort) restent bien en dessous de la norme et du résultat de décembre. Moi qui depuis quelques temps recommence à bisouter les un(e)s et les autres. Visiblement, il me faut rester prudente, pour ne rien chopper, d'autant plus que vendredi, j'ai mon premier rendez vous à la radio. Pas la fm, non. La radiothérapie. Il est clair que j'aurais préféré être invitée sur Nova. Bref...

J'ai rendez vous pour ce qu'on appelle le marquage. C'est le moment où les mesures sont prises avec l'appareil (ultra sophistiqué), et que l'on calcule les dosages etc. Il devrait même y avoir  des points de tatouages, c'est à dire des marques indélébiles qui vont permettre à chaque séance à la machine de viser précisément à certains endroits ou à un seul endroit. Ca, je ne le sais pas encore. Cette séance devrait durer une petite heure m'avait dit le médecin lors de la consultation.

Une petite vidéo qui explique, même si mon cas est différent de ce qu'explique le médecin, puisque je suis opérée, et que mon protocole de nombre de séances sera différent.


Pour mon protocole personnel, rendez vous au prochain billet.

Vous noterez que d'après cette vidéo, le traitement est décrit comme presque sympa, sans effet secondaire. Je verrai si ça se confirme ou pas.

Les fêtes se sont bien passé pour moi et l'année a plutôt bien commencé (en musique!). 

Maintenant, au boulot, je dois m'arracher des pinces de mon N.A.C.


Citation du moment

"Ecrire, c'est traverser une saison qui n'est sur aucun calendrier" Françoise Lefèvre


Il me fallait bien ça pour visiter un pays qui n'est sur aucune carte (map monde).

lundi 2 janvier 2012

Mes voeux

Comme notre président (sic!), je tiens à présenter mes voeux à celles et ceux qui me lisent. A vous, je veux adresser ces mots:

Bo néné 2012