vendredi 29 juillet 2011

Mon corps n'en fait qu'à sa tête

Et bien voilà... Je m'étais "préparée au mieux pour affronter cette étape. J'avais fait des courses (qui, du reste me serviront quand même) pour pouvoir me nourrir sans que ça me demande quelconques efforts. Sur les conseils de Y. la super nénette du magasin l'Embellie, j'ai acheté des smoothies (une sorte mix de fruits frais en pot), ainsi que des nouilles chinoises à jeter dans l'eau chaude, des yaourts natures.
J'avais rangé une partie de la maison puisque la dernière fois, ce bordel ambiant m'avait paru bien désagréable. La veille au soir, j'avais passé une soirée sympa avec un pôte, qui m'a donné un bon coup de main pour ranger l'appart. On s'est fait plaisir avec une bonne pizza en soirée.

Ce matin, je me suis réveillée d'une humeur plutôt cool, décidée à passer un sale quart d'heure. Prête à tomber une troisième fois, et à me relever quatre. Je suis arrivée bien à l'heure. J'avais prévu, comme les autres fois, mon dvd portable avec, non pas un, mais trois dvd, vu que la fois d'avant j'avais dû regarder trois fois le même pour tuer le temps. Je découvre mes nouvelles accolytes. Je m'installe sur mon fauteuil. Par contre, je n'ai ni le coeur de petit déjeuner, ni de déjeuner. Parce que, la bonne blague, je suis déjà un peu nauséeuse, alors que le produit ne m'a pas encore été injecté...
Le médecin me reçoit. Celui là même qui, la dernière fois, me demandait si j'avais un mari. Mon oncologue est absent. En congé, probablement. Et je comprends la raison pour laquelle l'autre médecin était présent lors de la dernière consultation. C'est lui qui prend le relai de son collègue pendant les vacances. Il me sort les résultats de la prise de sang faite hier matin et m'informe que le taux de mes plaquettes est trop bas pour que l'on puisse faire cette cure. Il est de 700, alors que le minimum est de 1500... On me refait une prise de sang pour vérifier l'évolution (youpi! deux prises de sang en 24 heures!!) Mon corps est trop faible pour pouvoir supporter cette cure. Mes défenses immunitaires sont déficitaires... La moindre infection pourrait dégénérer... Nous voici donc dans l'obligation de reporter de quelques jours cette cure...

Ca n'a pas vraiment d'incidences, sauf le billet de train que j'ai pris pour prendre quelques jours de vacances dans le Sud, pour aller voir une partie de ma famille. Ca reste jouable, mais, du coup, j'aurai moins de jours pour récupérer de cette troisième cure, et il est possible (probable) que je ne sois pas au mieux de ma forme pour voyager, ainsi que pour profiter des moments avec eux ...
Ca n'est pas bien grave. Juste chiant quoi. Je suis donc restée toute la matinée à attendre le fameux produit. Et comble de la connerie: je somatise à mort. Je suis repartie de l'hôpital aussi nauséeuse que les deux fois précédentes. La sensation commence à disparaitre seulement maintenant, alors que je suis sortie depuis près d'une heure et demi.

Quand le corps n'en fait qu'à sa tête.

vendredi 22 juillet 2011

Le point commun

Un point commun me lie à toutes ces célébrités:

Victor Schoelcher, né à Paris,  est un homme politique français et est surtout connu pour avoir définitivement aboli l'esclavage en France le 27 avril 1848.

Marcel Cerdan (dit Le Bombardier marocain) était un champion de boxe français, de 1m 72 pour 73 kg, né à Sidi-Bel-Abbès (Algérie).  En 1922, sa famille s'installe à Casablanca (Maroc) et le jeune Marcel commence la boxe à l'âge de 8 ans. À 18 ans, il dispute son premier combat professionnel à Meknès. 

Paul-Loup Sulitzer ( est un écrivain français. Ses livres ont été traduits en plus de 40 langues et ont été vendus à plus de 30 millions d'exemplaires.

Macha Béranger (de son vrai nom Michèle Riond), est une animatrice de radio française. Après avoir suivi les cours de théâtre Charles Dullin, elle joue dans quelques films et dans des séries télévisées. Elle est surtout connue pour Allô Macha, l'émission qu'elle anime sur France Inter du 5 avril 1977 au 30 juin 2006. Il s'agit d'une émission nocturne de « dialogue intime avec les auditeurs ».

Rose Elizabeth Kennedy, née Fitzgerald était l'épouse de Joseph Patrick Kennedy et la mère du président John Fitzgerald Kennedy.


Donald Henley, est un chanteur et un batteur américain du groupe de rock, The Eagles. (Souvenez vous, hôtel california!)


 Al Di Meola  est un guitariste de jazz fusion, connu, entre autre, pour sa technique incroyable ainsi que pour la discipline de son jeu. Di Meola est né à Jersey City. En 1974, il remplace Bill Connors au sein de Return to Forever, le groupe de Chick Corea, enregistre avec le groupe une des pépite du jazz rock des années 75 l'album " Romantic Warrior ".

Franka Potente est une actrice allemande. Taille : 5' 8½" (1.74 m) Son entrée dans le métier d'actrice s'est faite par hasard. Dans un bar de Munich, devant le grand miroir des lavabos, elle est abordée par une dénicheuse de nouvelles actrices qui lui demande de se décrire en quelques phrases. L'exercice sera convaincant.

Daisy d'Errata (jeu de mots sur "desiderata"), de son vrai nom Anne-Laure Tellenne,  est une animatrice de télévision française, ayant notamment participé au Vrai Journal de Karl Zéro dont elle est l'épouse.

Louise Fletcher est une actrice américaine, en Alabama (États-Unis). Elle est surtout connue pour son rôle de l'infirmière en chef dans l'hôpital psychiatrique de Vol au-dessus d'un nid de coucou (1975), rôle qui lui valut un Oscar l'année suivante.

Nous sommes né(e)s le même jour. Un 22 juillet. Voici donc un panel non exhaustif de natifs du cancer. Ah ah ah!

Je n'aurai jamais été si cancer que ce jour là!

mardi 19 juillet 2011

Du poil de la bête

Après cette deuxième cure qui m'a bien éprouvée, j'ai repris du poil de la bête. J'ai repris mes activités (musique, musique, musique!), je me sens mieux, même presque bien. D'ailleurs, en parlant de "poil de la bête", je ne garde que l'expression. Pour le reste (poils et cheveux), et bien c'est l'automne... Ca y est, c'est tombé. Merci de prévenir madame Lisette Malidor que je vais la remplacer de façon imminente!

J'essaie de ne pas trop penser que la semaine prochaine, j'ai droit à autre un tour gratuit de manége... Ou plutôt, je suis conviée à une autre croisière, sur fond de mer démontée. J'essaie de profiter autant que je peux (pendant que le reste de la France ou presque se pavane sur la plage, ou se promène sur des chemins de randonnées) et de voir les choses en couleur (c'est pas super facile quand tu constates que t'as dix ans dans ta culotte!!): je suis déplumée comme un poulet, mais, dans mon malheur, j'ai la chance de n'avoir pas la nécessité de me procurer une prothèse capillaire, qui ne doit pas être évidente à porter, tant mon cuir chevelu est sensible, presque douloureux. Je me la joue avec des chapeaux et des casquettes (pas facile d'assumer encore cette nouvelle "nudité"), mais je remercie toutes ces femmes illustres d'avoir oser adopter ce style.
Et comme on me l'a rappelé, le moral constitue une belle carte à jouer pour aller vers la guérison. Alors, ce soir, haut les coeurs. Avant la semaine prochaine ou ça sera "mal au coeur".

mardi 12 juillet 2011

Champ de bataille

Voilà ce qu'est mon corps actuellement. Un champ de bataille. En tous cas, c'est comme ça que je le ressens. Après seulement deux cures de chimio...Leurs produits là, ils ne font pas que chasser mon N.A.C. Ils font aussi ressurgir mon coté "Hyde". Pour commencer, mon nez n'en est plus un. C'est une truffe. Un truc qui détecte toutes sortes d'odeurs et de préférence, celles qui sont, ou qui me paraissent nauséabondes. Ainsi, après trois jours alitée, mr Jekill m'a dit que ça me ferait peut-être du bien de prendre l'air. L'idée paraissait bonne au demeurant, mais une fois dehors, un vrai calvaire: passer devant des poubelles (posées sur le trottoir), c'était presque se les trainer à bout de bras. Les voitures, bus et consorts et leur relent. Le passage devant la boucherie du coin fut presque digne d'un film d'horreur. Même la jeune fille et son parfum flottant au vent réussissaient à me soulever le coeur. Comment aurait il pu en être autrement. Je ne supporte plus mon odeur corporelle qui a changé... Nauséeuse au plus profond de moi, l'alimentation allait s'avérer difficile.
Pourtant, cela avait commencé plus lentement que la première fois. En revenant de la cure, mis à part le moral, le corps ne se portait pas trop mal. J'ai quand même pris les devants, dès le vendredi soir, en prenant les médicaments. Puis le samedi, ce ne sont pas les nausées qui étaient les plus virulentes, mais plutôt des espèces de vertiges où tout flotte et bouge continuellement. Genre grosse grosse cuite quoi(celle où tu jures que tu ne boiras plus jamais). Dans ces conditions, impossible d'avaler quoi que ce soit. Je me lève prendre les médocs et me recouche illico. Mon ventre gargouille, mes tempes cognent, mon coeur palpite. Je passe la journée au lit, me réveille au beau milieu de la nuit. Je passe la nuit de samedi comme je peux, et attends le dimanche matin pour pouvoir reprendre les médicaments (pas plus de 2 par jour).

Dimanche matin: reprise de médoc. Je me sens faible. "Mr Jekill" me souffle qu'il serait peut être intéressant pour moi d'essayer d'avaler quelque chose vu que mon estomac était quasiment vide depuis vendredi. "Mr Hyde" se marre rien qu'à l'idée, en voyant la tonne de salive résiduelle dans ma bouche. Tant pis, je teste: un peu d'eau pour les médicaments, et un verre de lait.
Perdu. Même pas le temps de regagner mon lit que déjà il y avait un retour à l'envoyeur. Je rends tout, même le comprimé qui n'aura pas eu le temps de faire son effet. Je me recouche, dégoutée en constatant que ça se passe plus mal que la dernière fois. Je reste au lit toute la journée en navigant entre les envies de rendre et/ou de pisser. Le temps passe longuement. Je me réveille encore au cours de la nuit. Mais je ne sais plus quel jour va commencer.


On est lundi. Mon corps fait un peu moins de bruit que les jours précédents, mais ça "flotte" beaucoup. Un vrai fakir.... Je reste une bonne partie de la journée au lit avant de tenter une extraction de plumard en fin d'après-midi: J'avais du linge à récupérer. Et c'est suite à la récupération de linge, que j'ai opté pour cette petite ballade de quartier, comme dans le bon vieux temps où je promenais mon chien d'amour. Au retour de cette virée, "Jekill" me souffle de son haleine fétide que peut-être faudrait il essayer de manger un petit quelque chose.( Putain il saoule celui-là!!). Mais au bout de trois jours de diète, peut-être avait il raison. Je lance une poignée de pâtes dans une eau frémissante. Une noisette de beurre. Je décrispe mes mâchoires et avale difficilement, bien concentrée pour anticiper le moindre signe de rejet. Mais rien. Sur cette victoire fracassante, je rejoins mon plumard, dans le but d'atteindre le jour d'après.

Voilà mes seuls objectifs pendant cette période: atteindre le jour d'après sans trop de dommages. Et s'il m'est arrivé de penser ces derniers jours que si ça n'était pas la maladie qui allait m'emporter, ça serait le traitement (la faute à Hyde ce connard!), ce soir, après avoir réussi à avaler un morceau de poulet et des pommes de terre, j'entrevois un début de mieux (Merci Jekill!).

samedi 9 juillet 2011

Trois heures trente trois (3:33)

 C'est l'heure où mes yeux se sont ouverts cette nuit. Que de trois. Trois, comme trois mois. Hier, le 8 juillet, ça a fait trois mois pile que l'on m'annonçait la maladie, et pour fêter ça, j'avais rendez vous pour ma deuxième cure de jouvence. Pour vraiment bien faire, il aurait fallu que ce soit la troisième.



Qu'importe, parce que de toutes façons, c'est un voyage inévitable et non désiré dans ce milieu hostile que représente l'hopital, même s'il est en train de me sauver la vie. Et en tant que tel, ben t'as pas envie d'y aller. Mais ce même radio réveil s'est mis à sonner m'intimant l'ordre de me lever. Ce que j'ai fait. N'empêche que l'humeur n'y était pas du tout. Je suis donc partie de chez moi, in-extremis, en voiture, pour arriver en retard de quelques minutes.

L'accueil de l'équipe est toujours aussi chaleureux et une infirmière m'emmène dans la chambre où je pense retrouver mes comparses de la dernière séance. Mais à ma grande surprise, ce sont d'autres femmes qui sont là. Je m'installe sur le seul fauteuil qu'il reste. C'est aussi le seul fauteuil qui n'a pas de prises électriques à proximité... Ca m'apprendra à arriver en retard. Mais je me demande comment je vais faire pour me servir de mon lecteur dvd portable, emmené pour faire passer le temps. Ca n'arrange pas mon humeur. Heureusement, l'une des femmes va changer de chambre pour aller se faire transfuser. J'occuperai donc son fauteuil.

Une fois que nous sommes installées, les constantes prises (poids, température, tension) un petit déjeuner nous est proposé. J'en veux pas. Pas faim. Pas d'humeur. Il y a même une infirmière qui me fait remarquer le changement de comportement entre hier et la dernière fois, où j'étais souriante et détendue. Détendue en apparence  cocotte. La dernière fois (et première chimio), je ne savais pas bien où je mettais les pieds; je parvenais encore à faire illusion d'une apparente décontraction. Mais là, je sais. Et j'te jure que ça fait une sacrée différence...Oui je suis tendue comme un arc et je ne fais rien pour le cacher. Et c'est dans cet état que vient me chercher l'oncologue qui me suit pour un entretien avant la cure.

Je rentre dans son bureau. Il vient accompagné d'un collègue. Il me demande comment je vais. Moi, avec mon humeur de merde, je lui dis que je vais comme quelqu'un qui est à l'hôpital, et pas pour une partie de plaisir. Mais lui, ça n'est pas vraiment ça qu'il veut savoir. Il veut savoir si j'ai bien supporté le dernier traitement. Et comme, je n'ai pas eu de vomissements et que les désagréments (vertiges notamment) n'ont pas excéder 5 jours, il m'informe que c'est plutôt pas mal, et que le dosage de cette cure restera le même. A ce moment, il contrôle les résultats de la prise de sang faite 48 heures avant, et me dit que les plaquettes (il me semble que c'est les plaquettes) sont un peu basses et qu'il va falloir refaire une prise de sang pour voir si c'est remonté depuis avant hier... "Merde, fais chier..." Ca n'arrange pas mon humeur. Et là, j'en profite pour lui dire, qu'effectivement, je me suis sentie malade (mal de gorge) la semaine dernière, et que, comme on me l'avait dit, en cas de soucis, d'appeler le numéro que l'on m'avait donné. Sauf que quand j'ai appelé, je n'ai jamais eu personne au bout du fil. Et que ça craint, si, quand on cherche à joindre l'équipe, personne n'est dispo. Lui se défend en me disant que les infirmières ont beaucoup de boulot et que parfois elles ne peuvent tout simplement pas répondre au téléphone. Et moi, je lui demande si je suis sensée savoir qu'il n'y a personne d'affecter à la tâche spécifique de répondre au téléphone et si je suis sensée connaitre l'organisation interne du service. Le ton monte parce que je suis vénère. Il me rétorque qu'au pire, je pouvais appeler mon médecin traitant. Et il a raison. Sauf que ça n'est pas une période où le bon sens et la cohérence sont forcément de mise. On me dit, en cas de soucis, n'hésitez pas à nous appeler. Moi, j'appelle. Un point c'est tout. Il y a déjà tellement d'infos et de consignes à retenir que peut-être que ça vaudrait le coup de simplifier le tout: un problème? Appelle ton médecin traitant et il saura te diriger. Et basta.
C'est à ce moment là qu'intervient son collègue. Et là j'hallucine. Il me demande si j'ai un mari.
O_o Je lui dis que je ne vois pas le rapport avec la choucroute, et lui dis que franchement d'avoir un mari, ça n'était pas la garantie d'avoir une vie plus simple (face à la maladie et pas que!) et loin de là. Et que je ne vois vraiment pas ce que vient faire cette question. Je lui dis que je suis loin d'être seule, que j'ai une famille et plein d'ami(E)s qui me soutiennent. Il constate que je monte dans les tours, me dit pour essayer de me calmer qu'ils(les médecins) sont là pour m'aider etc. Et là, il me demande si j'ai déjà pris des anti-dépresseurs!!!
Là j'ai juste envie de lui dire que j'ai l'impression de faire un oeudème tellement il me gonfle, mais je m'abstiens.  Je décide de faire de la provoc, en lui disant que j'en avais déjà pris, mais que j'avais rapidement arrêter au profit du bédo bien plus efficace pour me mettre bien. Je lui dis aussi de se rassurer, que j'étais suivie par une psy(chiatre) et qu'elle n'avait pas jugé opportun de m'en prescrire, n'en déplaise à son air étonné. Et oui Monsieur le médecin, pas besoin d'anti dépresseurs! Parce ce qu'il ne sait pas, c'est que la veille au soir de cette cure, j'étais à une soirée fort sympathique organisée par une collègue pour fêter la fin de l'année, où le planteur coulait à flot et où, un bon barbeuk nous a repu comme des cochons. Ce qu'il ne sait pas (étant donné que je ne suis pas une de ses patientes, et qu'il ne me connait pas et que j'vois pas pourquoi il l'a ramené), c'est qu'il y a quinze jours, j'étais la plus forte du monde en descendant de scène. Ce qu'il ne sait pas, c'est l'énergie que je mets pour combattre cette saloperie et comment j'essaie de la gérer, avec l'aide et le soutien de tous (de la famille, jusqu'au boulot). Et quand on ne sait pas, on ne dit rien.
Mais tous bons médecins qu'ils soient, ils restent des hommes. Des humains, avec leurs à priori, leurs failles, leurs incohérences. Et qu'il ne va pas falloir s'attendre à compter sur autre chose que leur domaine de compétence (où ils excellent, je dois le dire). 

Maintenant je le sais. C'est ce que je me suis dit, ce matin à trois heures trente trois.

mercredi 6 juillet 2011

J2

Je suis à J-2 de la deuxième séance de chimio. Deuxième cure. Mais ce n'est pas une sinécure pour autant. Alors j'y vais avec détermination et je m'organise pour ce deuxième round: acheter de l'eau minérale avec l'intention de boire beaucoup plus que d'ordinaire, pour éliminer plus rapidement le produit. J'ai commencé aussi une cure de spiruline (produit qui a le vent en poupe en ce moment)que je vais prolonger au moins une semaine après la chimio, le temps que mon alimentation redevienne quasi normale et ce, à chaque cure. Je vais tâcher évidement de m'accrocher à mon manche (de basse), ainsi qu'à mes baguettes qui vont pouvoir reprendre du service.
Il a du soucis à se faire mon N.A.C. Mon Nouvel Animal de Compagnie. Celui qui a envahit mon corps (enfin uniquement une partie heureusement) sans même demander. Celui qui s'est installé sans déranger, sans bruit et sans douleur. J'ai bien l'intention de le virer. Il n'aura qu'à aller se faire voir ailleurs! Ah non... Même pas. Je ne souhaiterais pas ça à ma pire ennemie. Et si je la croisais (si tant est qu'elle existe) et qu'elle m'annonçait qu'elle aussi elle aménage et organise momentanément sa vie à cause de son N.A.C, j'éviterais le florilège de réflexions auxquelles j'ai eu a faire face:
Ne parlons plus du célèbre: "ne t'inquiète pas, ça se soigne très bien!", ou pire "ça va, ça se soigne bien". Passons plutôt directement à " ah, c'est pas d'bol ça!", ou alors: "comment t'as fait pour chopper ça?", ou encore:
- "ah oui, je connais une femme qui l'a eu"
-"ah oui?"
-" oui, elle est décédée l'an dernier..."
"Ah oui..."
Ou encore:
- "ma voisine, l'a eu. Elle s'en est remis pendant un temps. Pi elle a fait une rechute et est décédée en deux jours."

Et puis, j'éviterais, autant que possible, de lui projeter pleine gueule, mes angoisses, avec des phrases du genre de celle-ci: "faudra faire une reconstruction. Ca sera mieux pour toi."

En attendant de la rencontrer, je me prépare pour cette deuxième cure de jouvence. Appelons la comme ça. Ca donne plus envie d'y aller...