Atterrissage forcé

Comme souvent après des moments forts où l'on vit des trucs super, il faut faire face au moment où ça s'arrête. Les vacances sont finies. Et pas que pour moi(pensée pour les collègues qui reprennent ce jour). I am back to the reality. Ma réalité. La maladie, le traitement. L'hôpital.
Je suis rentrée d'un très beau week end hier soir. Après trois jours entourée d'une douzaine de personnes, tous pris en charge par l'organisation du festival, balladés à droite et à gauche pour visiter la ville de Rotterdam; trois jours à se délecter au restau; trois jours festifs avec beaucoup d'animation; Trois jours pleins de rencontres et de chaleur; pleins de rires; pleins de musique. Je suis rentrée dans mon appart, froid, vide et silencieux, en me disant que dès aujourd'hui, il fallait que j'aille faire ma prise de sang pour la cure de demain. Bien qu'étant chanceuse d'avoir pu vivre des moments pareils, la transition m'est apparue radicale et difficile à faire. Et puis ce doute qui tourne en boucle depuis hier soir. La question de savoir si je vivrai d'autres moments comme ceux là... Je sais que je dois gagner mon combat, ma course. Mais Usain Bolt aussi devait gagner la sienne...
Je dois virer cette pensée de mon esprit. Ne penser qu'aux belles choses qui m'attendent. Mais l'insouciance s'en est allée.. Alors aujourd'hui, je ne plane plus comme j'ai pu le faire cet été, dans le sud de la France ou en Hollande ce week end. La journée de demain qui m'attend, me fait atterrir lourdement.
Un seul moyen pour adoucir tout ça: faire de la musique et oublier tout le reste.

Parce qu'une femme malade n'est pas que malade

 

Le titre de ce billet est la phrase que j'ai lu sur le site de l'Embellie, il y a quelques temps. C'est aussi ce que je me suis dit en  allant à la première répet de rentrée dirons nous. C'est aujourd'hui que j'ai renoué  non pas, avec ma basse que je porte fièrement sur cette photo, et qui m'aide grandement à tenir le coup (en plus de toutes celles et ceux qui me soutiennent bien sûr), mais avec ma batterie, mon premier instrument. Bien qu'étant contente, d'aller répéter, j'y suis allée un peu soucieuse. Peur d'avoir mal, peur d'avoir un peu perdu la main, mais peur surtout, parce qu'il n'y a pas un médecin qui m'ait donné un même avis quant à la reprise de l'instrument:

Le chirurgien qui m'a opérée m'avait conseillé de ne pas rejouer avant un bon mois après l'opération.. Ce que j'ai fait jusqu'à maintenant d'ailleurs.

L'oncologue qui suit mon dossier, a eu l'air très surpris que je reprenne l'instrument pour ce concert à venir. Certes, il ne s'est pas opposé, mais j'ai cru percevoir un regard plutôt désapprobateur. Au point que je me suis sentie obligée de lui dire ce que m'avait dit le chirurgien. Et comme je doutais quant à la possibilité de reprendre, j'ai demandé un autre avis à mon kiné, dont je me suis dit, qu'il aurait un avis d'un point de vue fonctionnel quant à la pratique de la batterie. Son avis est que je ne devrais pas reprendre avant le mois d'octobre. Et moi dans tout ça, comment je fais pour savoir quoi faire?

On peut se demander ce qui pose problème avec la reprise de cet instrument dans le cas d'un cancer du sein ? Le lymphoeudème. C'est lui la menace.

Un trop plein de lymphe qui se propage dans le bras, et qui ne se résorberait plus. C'est aussi la raison pour laquelle, on ne peut notamment plus porter de choses lourdes, qu'il est déconseillé de porter des vêtements trop serrés, et d'une façon générale, de ne pas trop faire d'efforts du coté du bras qui a subi le curage axillaire, comme je l'ai subi. 

Comment ne pas être soucieuse?

Alors, j'ai opté pour une séance musicale "light". Mais le plaisir était quand même au rendez vous et a chassé un peu l'angoisse, sans évincer complètement ma réalité. 

Rester prudente, écouter mon corps et profiter du moment. Parce que je suis malade, mais pas que...

Vacances, j'oublie tout

Ca y est. C'est fait. Je suis partie en vacances, dans le sud, voir ma môman et ma soeur et sa ptite famille. Ah, le sud...C'est quand même autre chose en terme d'ensoleillement, et ça fait un bien fou. Une semaine à se faire chouchouter. Ca non plus, ça n'a pas de prix. Ballades, sorties nocturnes, barbecue, glaces et plein de chaleur. Super.
Pour autant, je suis partie cinq jours après ma troisième cure, qui donc a été décalée du fait d'un manque de plaquettes. Si j'ai été effectivement moins malade que les fois précédentes, l'effet nauséeux est resté bien plus longtemps. C'était donc la première fois de ma vie qu'un voyage en train me rendait malade. Et comme d'habitude, pour "échapper" aux nausées pendant le voyage, je me suis réfugiée dans le sommeil en espérant que ça m'éviterait d'avoir à courir jusqu'aux toilettes du tgv. Mais, ça s'est finalement bien passé.
Je suis arrivée tout de même bien nauséeuse, avec, comme à chaque fois, une truffe à la place de mon nez. Je détectais toutes les nouvelles odeurs. Pas nécessairement désagréables, mais,  pendant cette période, il n'y a aucune odeur qui m'enchante.
Mes proches étaient naturellement précautionneux à mon égard. Très précautionneux. Presque trop. Surtout au début. Alors ça te renvoit un peu l'image de la malade. Mais par la suite, quand la nausée s'en est allée, et les choses se sont détendues. J'étais bien. Tellement bien que Ginette (ma prothèse) est même restée dans sa boite toute la semaine. Je ne l'ai mise qu'à l'aller et au retour. Et je pressens que je ne l'utiliserai que par moments. Lesquels? Je n'en sais rien.
 J'ai passé un très bon moment qui m'a requinquée vraiment.

Au retour, j'ai retrouvé la grisaille (par intermittence) parisienne ou disons un temps assez changeant. Ca a l'inconvénient de ne pas trop savoir comment s'habiller. Résultat, depuis quelques jours, j'ai un rhume/maux de gorge qui couve. D'habitude, je n'y porte absolument aucun intérêt et aucune importance, mais là, je me dois de surveiller ça. Parce que du coup, il est hors de question que mes plaquettes soient trop basses lors de ma prochaine cure (dont la date est dors et déjà décalée). J'ai dû négocier ferme le fait de repousser cette quatrième cure. Mais le médecin a bien compris l'importance pour moi de participer à ce concert, et sait aussi l'importance que joue le moral dans ce combat. Ne pas y aller, aurait été un coup très dur pour moi, et je sais que ça va me donner de la force comme peu de choses m'en donnent actuellement.

Alors, je me considère encore en vacances. D'ailleurs, ce samedi, avec le beau temps prévu, je vais même passer une journée à la mer avec les copines. Puis le week end de la semaine prochaine annonce aussi de beaux moments en perspective! Alors, comme dirait la chanson: "vacances, j'oublie tout, plus rien à faire du tout. Je m'envoie en l'air (bon..ça heu...pas trop hein), ça s'est super, folie légère".

Le 70ème billet pour signifier que je vais tenter de, si ce n'est abandonner (malheureusement ça n'est pas possible) mon N(ouvel).A(nimal) de C(ompagnie), de le délaisser un peu et de penser à autre chose en prenant quelques jours de vacances, cette période étant propice aux (ignobles) abandons de nos animaux de compagnie.  Si certain(E)s se sentent de récupérer l'animal, qu'ils/elles ne se gênent surtout pas! Non?? Personne?? On ne peut vraiment compter sur personne de nos jours!
 Blog (et maladie) en vacances!

Trois nuits par jour

Ca y est enfin... L'effet commence à se dissiper. La nausée s'estompe. Cette fois ci, pour un même dosage depuis le début, les effets sont très différents.
Ce coup ci, j'ai peu vomi (grâce au traitement antiemetique ajouté à celui que j'ai déjà), mais des nausées encore bien présentes. Et une fatigue omni présente. Du coup, depuis la dernière cure, je dors entre quinze et dix neuf heures par jour! Pas trop le temps, ni l'énergie de faire autre chose que dormir. Chaque journée depuis mardi dernier, je dors l'équivalent d'une durée de deux à trois nuits selon les cas. Ainsi, en sortant de la cure, le temps d'aller à la pharmacie et de m'organiser, à 19h00, les feux étaient éteints. Réveillée vers 2h00 du matin par un coup de chaud, j'ai tourné en rond une heure durant et me suis rendormie jusque 7h00 environ; l'heure parfaite pour prendre les comprimés et essayer d'avaler quelque chose. Puis deux heures après, je retournais me coucher jusqu'en fin d'après midi, limite début de soirée certain jours. Pour me recoucher et ainsi de suite de mardi jusque aujourd'hui .
Ca tombe bien, on dit que "qui dort dine..."

Aprè la pli, soley toujou viré

C'est à n'y rien comprendre et je ne comprends rien, mais c'est pas grave. Après une nuit mitigée, dans le sens où j'ai quand même rendu ma religieuse au choukoulat, le début de cette journée a plutôt bien démarré. Certes, c'est encore un peu tôt pour se satisfaire, mais comme qui dirait: "ce qui est pris n'est plus à prendre". Je n'ai pas (encore??) eu les vertiges et malaises des fois dernières. Pas (encore) d'impression de sortir du programme essorage 4800 tours du dernier lave linge dernier cri. Un poil d'appétit. Bon...Ca se limite à de la pastèque qui passe bien bien bien, un yaourt. Je n'ai pas encore pris les compléments alimentaires qui m'ont été prescrits.

Bref, pour l'heure, c'est plutôt cool. Ca serait miraculeux que ça ne durcisse pas plus que ça. Je me sentirais en vacances (puisque je pars lundi prochain), et que la prochaine cure a dors et déjà été reportée fin août (youpiiii tralala pouet pouet!!!), à cause du concert que nous faisons à Rotterdam!!

Allez, je dégaine ma basse tant que je peux encore le faire, et je profite de ce rayon de soleil, qui comme chacun sait, finit toujours par réapparaitre après le mauvais temps. Accalmie quand tu me tiens (me lâche pas!!!).

Mon corps cet enfoiré, ma tête cette dégonflée

Me voici de retour après le faux départ de vendredi dernier. Le niveau du nombre de mes plaquettes est remonté suffisamment pour pouvoir faire la cure. Mais pour assurer la prochaine, je vais devoir me faire aider par le biais d'une piqure qui m'aidera à faire monter le nombre de plaquettes. Inconvénient: provoque des douleurs osseuses, gèrables avec un antalgique. C'est vrai que je ne suis plus à un comprimé près...
Sinon mes comparses de chambre sont les premières qui ne semblent pas trop souffrir du traitement. Elles discutent ensemble de plein de trucs. Elles plaisantent. Limite bruyant. La seule autiste de la pièce, c'est moi.
Moi, je n'arrive pas à me mettre dans l'ambiance. Je me réfugie sous mon casque ou dans un pseudo sommeil. Sans savoir pourquoi je suis au bord des larmes. Je me bafferais tellement je m'énerve à être dans cet état. Une vraie chiffe molle. Solide. Tu parles. Je suis tout sauf solide. J'ai même vomi ce matin à l'hôpital, tout comme samedi dernier alors que le produit ne m'avait pas été perfusé.
Mon corps fait ce qu'il veut et je ne sais pas s'il répond à des messages subliminaux de la partie sombre de mon cerveau ou bien s'il réagit comme il le peut à tous ces produits, ces médicaments, malgré un moral que j'essaie de maintenir au plus haut.
Mais chaque passage à l'hôpital est compliqué, douloureux (pas physiquement), et une grosse source s'angoisse.
Je déteste ce moment d'hôpital.
Envoyé de mon iPhone

Article

Ce site ou ce magazine ne fait pas partie de mes lectures favorites, mais étant tombée sur cet article, difficile dans mon cas de ne pas en faire état:

http://www.elle.fr/Societe/Les-enquetes/Cancer-du-sein-les-femmes-jeunes-aussi-105208/Cancer-du-sein-les-femmes-jeunes-aussi-105211

Prenez soin de vous!