Ainsi commence l'année. Sans vous. Vous avez mis fin à treize années de bon voisinage. Vous m'aviez dit que vous alliez à un rendez vous médical. Mais vous en êtes jamais revenue. J'ai compris lorsque votre aide ménagère m'a appelée pour me dire que l'hôpital cherchait à joindre votre fils, venu vous visiter à l'hôpital, mais reparti la veille de votre envol.
Depuis, j'ai un peu de mal à m'habituer à la vision de vos volets clos en permanence. J'aurai voulu venir vous faire un dernier adieu, mais votre fils, malgré ce qu'il en avait dit, ne m'a pas informée de la date de vos obsèques. J'ai comme un goût d'inachevé. Amer.
Vous qui attendiez depuis si longtemps les travaux de peinture dans la cage d'escalier et le changement des boites aux lettres, vous ne verrez jamais ce changement. Mais je suis sûre que les nouvelles couleurs vous auraient plu. Lors de nos nombreuses conversations et un jour que nous avions évoqué la maladie, je vous avais dit la possibilité que je "parte" avant vous. Vous m'aviez répondu ces bonnes vieilles phrases que seuls les anciens connaissent: "- un jeune peut mourir, mais un vieux doit mourir".
Je suppose que je ne devrais pas être triste aujourd'hui: vous avez fait ce que vous deviez faire.
La vie du bâtiment va continuer, mais ce ne sera plus pareil sans vous.
mercredi 2 janvier 2013
mardi 18 décembre 2012
Nothing else but Music
Parce qu'aujourd'hui, ça me parait être une évidence. Parce qu'elle prend de plus en plus de place. Parce que rien, ni personne ne me traverse, ne me touche, ne me soigne comme elle le fait.
vendredi 14 décembre 2012
After
Je suis en "after". Je suis sortie du tunnel et entame la période de "l'après maladie". Mais c'est loin d'être la fête.
J'ai déjà eu à faire une mammographie, pour l'autre sein bien sûr. Je suis retournée dans la clinique qui avait décelé la maladie. En rentrant dans la pièce, et en voyant la machine, les images et les souvenirs ont surgit sans prévenir. Je me suis revue faire cet examen. Je me souviens de l'angoisse qui commençait à suinter. A l'issue de la mammographie, la manipulatrice m'avait annoncé qu'elle allait faire dans la foulée, une échographie du sein. Il était marqué sur l'ordonnance "échographie si nécessaire". Et à la vision de l'écho, la radiologue m'avait demandé de revenir le lendemain midi. "Le midi??" lui avais je dit. C'est si urgent qu'il faille le faire sur l'heure du déjeuner? Elle m'avait répondu d'une façon la plus rassurante possible: "c'est peut être rien, mais je préfère en être sûre". "Venez demain, nous ferons une biopsie". Après la biopsie, les résultats ont été envoyés à ma gynéco. Je me suis souvenue de l'attente quasi insoutenable. Elle d'habitude, si ponctuelle dans ses rendez vous, m'avait prise avec près d'une demi heure de retard. Et quand je suis rentrée dans son cabinet, je me suis dit qu'il était hors de question qu'elle m'annonce que j'ai un truc (je n'arrivais même pas à dire le mot) vu le retard. Plus j'attendais, et plus je me disais qu'il était impossible qu'elle m'annonce une catastrophe. Puis le diagnostic est tombé. Dans le cabinet, je suis restée de marbre. Saisie, gelée de l'intérieur, mais pragmatique: Où je dois aller me faire (bien) soigner et comment fait on pour être prise en charge par un hôpital? Après qu'on ait choisi ensemble l'endroit, elle m'a assuré qu'elle s'occuperait de me mettre en lien avec l'hôpital désigné.
A peine sortie du cabinet, les larmes ont commencé à couler, sans que je ne puisse rien y faire. Complètement submergée, je suis restée à pleurer, debout sur le trottoir d'en face, près d'une heure, en ce beau vendredi d'avril 2011.
Bref, j'ai donc fait cette mammo. Une fois les clichés faits, la manipulatrice m'annonce qu'elle va les montrer à la radiologue. Machinalement, je commence à me rhabiller, puis m'arrête net en me disant que par prudence, il valait mieux que j'attende que l'on me dise qu'il n'y a pas besoin d'une écho complémentaire... Je patiente alors torse nu dans cette salle parfaitement ventilée. Je me pèle le tronc. L'attente me parait longue. Très longue. Tellement longue que l'angoisse commence à monter, lorsque après une dizaine de minutes, la manipulatrice n'est toujours pas revenue. Elle finit par revenir pour me dire de ne pas m'inquiéter: l'attente est due à cause de la radiologue qui est occupée à une autre tâche, et que ça n'a rien à voir avec mes résultats. Je ne pourrais pas décrire le soulagement ressenti. Enorme. Quelques minutes après, la radiologue est venue elle même m'annoncer que les clichés étaient parfaits. En voyant mon nom sur la mammo, elle s'est souvenue de notre rencontre dix huit mois plus tôt et a tenu a venir prendre de mes nouvelles. Ce que j'ai trouvé très chic de sa part.
Je suis allée chercher les résultats de la mammographie le lendemain (une de plus à mettre dans mon dossier médical), et alors que j'attendais mon tour pour l'accueil qui remet les résultats d'examens, se trouvait devant moi, une femme qui demandait combien de temps mettaient les résultats de biopsie pour arriver et à qui ils étaient envoyés. C'est aussi les questions que j'avais posé il y a un an et demi. L'angoisse était lisible sur son visage. Cela m'a aussi renvoyée dix huit mois en arrière. Cette saloperie avait peut-être frappé une nouvelle fois.
En ce qui me concerne, je pense à présent à demander un reclassement pour faire une reconversion. Après avoir consulté et m'être un peu informée, il semblerait que je rentre dans une autre forme de combat pour obtenir mon droit à la formation. Mais comme pour la maladie, je ne lâcherai rien. Plus déterminée que jamais.
J'ai déjà eu à faire une mammographie, pour l'autre sein bien sûr. Je suis retournée dans la clinique qui avait décelé la maladie. En rentrant dans la pièce, et en voyant la machine, les images et les souvenirs ont surgit sans prévenir. Je me suis revue faire cet examen. Je me souviens de l'angoisse qui commençait à suinter. A l'issue de la mammographie, la manipulatrice m'avait annoncé qu'elle allait faire dans la foulée, une échographie du sein. Il était marqué sur l'ordonnance "échographie si nécessaire". Et à la vision de l'écho, la radiologue m'avait demandé de revenir le lendemain midi. "Le midi??" lui avais je dit. C'est si urgent qu'il faille le faire sur l'heure du déjeuner? Elle m'avait répondu d'une façon la plus rassurante possible: "c'est peut être rien, mais je préfère en être sûre". "Venez demain, nous ferons une biopsie". Après la biopsie, les résultats ont été envoyés à ma gynéco. Je me suis souvenue de l'attente quasi insoutenable. Elle d'habitude, si ponctuelle dans ses rendez vous, m'avait prise avec près d'une demi heure de retard. Et quand je suis rentrée dans son cabinet, je me suis dit qu'il était hors de question qu'elle m'annonce que j'ai un truc (je n'arrivais même pas à dire le mot) vu le retard. Plus j'attendais, et plus je me disais qu'il était impossible qu'elle m'annonce une catastrophe. Puis le diagnostic est tombé. Dans le cabinet, je suis restée de marbre. Saisie, gelée de l'intérieur, mais pragmatique: Où je dois aller me faire (bien) soigner et comment fait on pour être prise en charge par un hôpital? Après qu'on ait choisi ensemble l'endroit, elle m'a assuré qu'elle s'occuperait de me mettre en lien avec l'hôpital désigné.
A peine sortie du cabinet, les larmes ont commencé à couler, sans que je ne puisse rien y faire. Complètement submergée, je suis restée à pleurer, debout sur le trottoir d'en face, près d'une heure, en ce beau vendredi d'avril 2011.
Bref, j'ai donc fait cette mammo. Une fois les clichés faits, la manipulatrice m'annonce qu'elle va les montrer à la radiologue. Machinalement, je commence à me rhabiller, puis m'arrête net en me disant que par prudence, il valait mieux que j'attende que l'on me dise qu'il n'y a pas besoin d'une écho complémentaire... Je patiente alors torse nu dans cette salle parfaitement ventilée. Je me pèle le tronc. L'attente me parait longue. Très longue. Tellement longue que l'angoisse commence à monter, lorsque après une dizaine de minutes, la manipulatrice n'est toujours pas revenue. Elle finit par revenir pour me dire de ne pas m'inquiéter: l'attente est due à cause de la radiologue qui est occupée à une autre tâche, et que ça n'a rien à voir avec mes résultats. Je ne pourrais pas décrire le soulagement ressenti. Enorme. Quelques minutes après, la radiologue est venue elle même m'annoncer que les clichés étaient parfaits. En voyant mon nom sur la mammo, elle s'est souvenue de notre rencontre dix huit mois plus tôt et a tenu a venir prendre de mes nouvelles. Ce que j'ai trouvé très chic de sa part.
Je suis allée chercher les résultats de la mammographie le lendemain (une de plus à mettre dans mon dossier médical), et alors que j'attendais mon tour pour l'accueil qui remet les résultats d'examens, se trouvait devant moi, une femme qui demandait combien de temps mettaient les résultats de biopsie pour arriver et à qui ils étaient envoyés. C'est aussi les questions que j'avais posé il y a un an et demi. L'angoisse était lisible sur son visage. Cela m'a aussi renvoyée dix huit mois en arrière. Cette saloperie avait peut-être frappé une nouvelle fois.
En ce qui me concerne, je pense à présent à demander un reclassement pour faire une reconversion. Après avoir consulté et m'être un peu informée, il semblerait que je rentre dans une autre forme de combat pour obtenir mon droit à la formation. Mais comme pour la maladie, je ne lâcherai rien. Plus déterminée que jamais.
lundi 3 décembre 2012
Le Grand Jour
Il est arrivé, attendu comme le messie. Ou comme Zorro. Tout dépend des références que l'on a. Le jour J est arrivé. Celui qui confirme que je vais bien. Une façon clinquante de rendre officielle la rupture entre mon N.A.C et moi. Jour qui va me redonner un rythme de vie un peu plus cadré. Jour qui entérine tout ce merdier. Aujourd'hui, je suis retournée au travail. Première journée de boulot après dix huit mois d'interruption. Dix huit mois d'inactivité professionnelle.
Et cette fois mon réveil n'avait pas sonné pour que je me rende à l'hôpital. Il sonnait pour que j'aille bosser. Certes, mon humeur était mitigée lorsque je suis partie de chez moi ce matin.. Non pas par le fait de reprendre le travail, mais par le fait que j'ai dû réintégré un secteur que j'avais quitté il y a cinq ans: en 2007, un peu saoulée par mon ancien métier j'avais eu l'opportunité de demander et avais obtenu un détachement administratif (pour une durée de cinq années renouvelable) pour aller enseigner le sport à des enfants dans un institut médico éducatif. Super expérience. Cela s'est très bien passé de mon point de vue et je comptais renouveler le bail.. Mais je suis tombée malade la dernière année. Et au moment où j'aurais dû renouveler ce détachement (en septembre dernier), je n'étais toujours pas en mesure de reprendre mon job, mes traitements n'étant pas finis à ce moment là. Alors je comprends qu'il est compliqué pour un chef de service de renouveler un contrat avec quelqu'un qui n'est pas là depuis un an et qui n'a, à ce moment là, aucune idée du moment où il pourra reprendre.
La situation est inévitable: je dois revenir sur le poste que j'avais quitté il y a cinq ans... Du coup, mon moral n'est pas au beau fixe. Je me sens comme punie. Je claque la porte de l'appart, monte dans ma voiture, hésite sur la route à prendre; je manque même de me tromper de route. Les automatismes sont évaporés depuis belle lurette. Sur le chemin, je me demande si l'équipe n'a pas changée. Je sais déjà que je ne connais pas le nouveau directeur. Je me demande aussi quelle tâche m'attend car la médecine professionnelle m'a reconnue inapte pour mon poste d'antan.
En arrivant, l'accueil général est plutôt bon. J'ai l''impression d'avoir laissé à cette équipe des plutôt bons souvenirs plutôt que le contraire. Je rencontre le directeur, lui explique ma situation pour laquelle il n'avait aucune info. Lui comme moi nous retrouvons dans cette situation qu'aucun de nous deux n'avons choisi. Son équipe est complète et à l'issu de cette journée il ne sait absolument pas ce que je vais bien pouvoir faire dans son établissement.
Je me retrouve dans cette situation moyennement confortable, mais quand même avec un travail et un salaire alors il ne faut pas en faire un drame. Et puis, peut être que je vais faire de ce jour, le début d'un possible changement dans ma vie, car comme l'a dit j'sais plus qui:
" Discomfort is always part of enlightenment"
Je l'ai décidé: aujourd'hui a été un grand jour.
Et cette fois mon réveil n'avait pas sonné pour que je me rende à l'hôpital. Il sonnait pour que j'aille bosser. Certes, mon humeur était mitigée lorsque je suis partie de chez moi ce matin.. Non pas par le fait de reprendre le travail, mais par le fait que j'ai dû réintégré un secteur que j'avais quitté il y a cinq ans: en 2007, un peu saoulée par mon ancien métier j'avais eu l'opportunité de demander et avais obtenu un détachement administratif (pour une durée de cinq années renouvelable) pour aller enseigner le sport à des enfants dans un institut médico éducatif. Super expérience. Cela s'est très bien passé de mon point de vue et je comptais renouveler le bail.. Mais je suis tombée malade la dernière année. Et au moment où j'aurais dû renouveler ce détachement (en septembre dernier), je n'étais toujours pas en mesure de reprendre mon job, mes traitements n'étant pas finis à ce moment là. Alors je comprends qu'il est compliqué pour un chef de service de renouveler un contrat avec quelqu'un qui n'est pas là depuis un an et qui n'a, à ce moment là, aucune idée du moment où il pourra reprendre.
La situation est inévitable: je dois revenir sur le poste que j'avais quitté il y a cinq ans... Du coup, mon moral n'est pas au beau fixe. Je me sens comme punie. Je claque la porte de l'appart, monte dans ma voiture, hésite sur la route à prendre; je manque même de me tromper de route. Les automatismes sont évaporés depuis belle lurette. Sur le chemin, je me demande si l'équipe n'a pas changée. Je sais déjà que je ne connais pas le nouveau directeur. Je me demande aussi quelle tâche m'attend car la médecine professionnelle m'a reconnue inapte pour mon poste d'antan.
En arrivant, l'accueil général est plutôt bon. J'ai l''impression d'avoir laissé à cette équipe des plutôt bons souvenirs plutôt que le contraire. Je rencontre le directeur, lui explique ma situation pour laquelle il n'avait aucune info. Lui comme moi nous retrouvons dans cette situation qu'aucun de nous deux n'avons choisi. Son équipe est complète et à l'issu de cette journée il ne sait absolument pas ce que je vais bien pouvoir faire dans son établissement.
Je me retrouve dans cette situation moyennement confortable, mais quand même avec un travail et un salaire alors il ne faut pas en faire un drame. Et puis, peut être que je vais faire de ce jour, le début d'un possible changement dans ma vie, car comme l'a dit j'sais plus qui:
" Discomfort is always part of enlightenment"
Je l'ai décidé: aujourd'hui a été un grand jour.
dimanche 11 novembre 2012
Deux seins valent mieux qu'un sein tu l'auras
Mes premières évasions webesques de gonzesse qui va bien m'ont amenée par hasard sur cette page dont je ne pouvais ne pas en parler.
C'est vrai que sur les réseaux sociaux, il y a moult chaines de solidarité. Que probablement, ça donne bonne conscience de les partager ou de jouer le jeu (je pense notamment à la chaine où il fallait donné la couleur du soutien gorge qu'on portait sans dire aux hommes de quoi il s'agissait).
Et bien, dans ce cas précis, il s'agit de la comédienne Souria Adèle, elle aussi touchée par deux fois(!!!) par la maladie, qui souhaite faire un court métrage afin d' informer notamment de l'après traitement, de reconstruction etc. J'y ai moi même appris qu'il existe une autre forme de reconstruction que celles dont on parle régulièrement. Bien que parrainée par la comédienne Michèle Bernier, Souria a besoin de soutien financier pour mener son projet à terme.
La somme minimale est de cinq euros (moins qu'un paquet de cigarettes). Et si même cette somme représente trop à donner, alors n'hésitons pas à faire passer le lien que l'info se relaie.
http://fr.ulule.com/reconstruiresonsein/
Merci
La meuf qui va bien
C'est vrai que sur les réseaux sociaux, il y a moult chaines de solidarité. Que probablement, ça donne bonne conscience de les partager ou de jouer le jeu (je pense notamment à la chaine où il fallait donné la couleur du soutien gorge qu'on portait sans dire aux hommes de quoi il s'agissait).
La somme minimale est de cinq euros (moins qu'un paquet de cigarettes). Et si même cette somme représente trop à donner, alors n'hésitons pas à faire passer le lien que l'info se relaie.
http://fr.ulule.com/reconstruiresonsein/
Merci
La meuf qui va bien
La porte de la cage
Depuis jeudi dernier, la porte de la cage de la maladie s'est entrouverte, et l'oiseau blessé que je suis, ou plutôt que j'étais, en est sorti. Ou plutôt doit en sortir. Apparemment, ça a l'air plus facile à dire qu'à faire. Je demande à l'oncologue qui me reçoit pour la dernière fois dans le cadre de cette maladie si je peux prendre de nouveau certains médicaments qui m'étaient interdits ou déconseillés pendant les cures. Ils me répond direct, en me coupant quasiment la parole que je suis comme tout le monde: que si j'ai mal, je prends un antalgique, si je suis enrhumée, je prends ce qu'il faut pour le rhume et que tant que ça n'a rien à voir avec le cancer, je fais comme tout le monde. Je lui demande alors si je suis officiellement en rémission et que l'année 2017 est bien l'année où je pourrai me considérer comme guérie. Là encore, il me coupe et me dit en appuyant sur chaque mot, que je-suis-guérie. Je lui rétorque donc que j'ai bien entendu parlé de ces cinq années, et que je n'invente pas cette date. Il m'explique que le délai de cinq années, s'adresse surtout à la recherche. C'est le temps que les chercheurs se sont alloués pour étudier l'efficacité des protocoles mis en place pour lutter contre la maladie; qu''ils auraient pu choisir un an, mais que ça paraissait un peu court, comme quinze années paraissaient un temps trop long. Il insiste en me disant que c'est important que je n'attende pas ces cinq années pour me sentir guérie, et qu'il faut que je considère dès à présent que la maladie a été enrayée. Pas très convaincue, je lui rétorque qu'il y a quand même tout une série d'examens de contrôles de prévus. Et lui, comme une estocade finale, me rappelle que j'ai un autre sein et que les contrôles ne se font que par rapport à lui seul.
Comme pour changer de sujet, il me demande pourquoi je ne mets pas ma prothèse. "Parce qu'elle est rose" lui répondis je du tac au tac. En fait, ce n'est pas vraiment la raison vu que la couleur n'est pas visible, une fois qu'elle est installée dans le soutif. C'est juste que je n'ai pas réussi à m'approprier ce bout de silicone. Le temps pour la réflexion de la reconstruction n'est pas loin. Pas très motivée. Je n'ai pas envie d'avoir à retourner à l'hôpital, pas envie de me faire à nouveau charcuter quand bien même ça serait pour embellir ma silhouette.
Je disais donc que je suis sortie des griffes de la maladie. C'est sans doute pour fêter cet évènement que j'ai choppé une rhino-bronco-sinusite ou un truc équivalent. Mais demain lorsque j'irai voir mon médecin, ça sera la première fois depuis 18 mois que la raison ne sera pas liée à la maladie du cancer.
Je vais bien je suis guérie (sors donc de cette cage). Je vais bien je suis guérie (sors donc de cette cage). Je vais bien je suis guérie (sors donc de cette cage); Je vais bien je suis guérie (sors donc de cette cage). Je vais bien je suis guérie (sors donc de cette cage), je vais bien je suis guérie (sors donc de cette cage), je vais bien je suis guérie (sors donc de cette cage), je vais bien. Alors sors putain et referme bien la porte derrière toi.
Comme pour changer de sujet, il me demande pourquoi je ne mets pas ma prothèse. "Parce qu'elle est rose" lui répondis je du tac au tac. En fait, ce n'est pas vraiment la raison vu que la couleur n'est pas visible, une fois qu'elle est installée dans le soutif. C'est juste que je n'ai pas réussi à m'approprier ce bout de silicone. Le temps pour la réflexion de la reconstruction n'est pas loin. Pas très motivée. Je n'ai pas envie d'avoir à retourner à l'hôpital, pas envie de me faire à nouveau charcuter quand bien même ça serait pour embellir ma silhouette.
Je disais donc que je suis sortie des griffes de la maladie. C'est sans doute pour fêter cet évènement que j'ai choppé une rhino-bronco-sinusite ou un truc équivalent. Mais demain lorsque j'irai voir mon médecin, ça sera la première fois depuis 18 mois que la raison ne sera pas liée à la maladie du cancer.
Je vais bien je suis guérie (sors donc de cette cage). Je vais bien je suis guérie (sors donc de cette cage). Je vais bien je suis guérie (sors donc de cette cage); Je vais bien je suis guérie (sors donc de cette cage). Je vais bien je suis guérie (sors donc de cette cage), je vais bien je suis guérie (sors donc de cette cage), je vais bien je suis guérie (sors donc de cette cage), je vais bien. Alors sors putain et referme bien la porte derrière toi.
jeudi 18 octobre 2012
Sans effet
J'arrive un peu péniblement au bout de ce traitement commencé en juin 2011. La prochaine cure est pour demain, et après elle, il n'en restera plus qu'une. Herceptin. C'est le nom du produit. Il a été couplé quelques mois avec les chimio que j'appelle "lourdes", puis à la fin de celles-ci, on a continué à me l'administrer toutes les trois semaines jusqu'à aujourd'hui. Un produit sans effet secondaire m'a t'on dit. Ca me semblait vrai jusqu'à ce que mon coeur se mette à déconner. Je suis donc passée d'une échographie cardiaque de contrôle tous les deux mois, à une toute les trois semaines avant chaque cure.
Et depuis deux cures, c'est la bérézina dans mon corps: lors de la cure de début septembre, je me suis radinée comme d'habitude, à l'heure, avec, il est vrai, une légère douleur au genou droit. Un genou abimé il y a bien longtemps lors d'une épreuve de saut en longueur dans mes jeunes années, et usé prématurément par une vingtaine d'années de pratique de sports divers et variés. La cure s'est déroulée comme les autres: branchement à la perf par le kt, gros dodo en attendant que les poches contenant le produit se vident goutte à goutte. L'infirmière vient me débrancher. Et là, je suis sensée prendre mes affaires et rentrer chez moi continuer ma sieste. Sauf qu'au moment de me lever, ma jambe se dérobe sous mon poids. Je manque de m'étaler de tout mon long. Et une douleur très aigue me tétanise. L'équipe décide de m'emmener au service des urgences pour une radio. On m'installe dans un fauteuil roulant et direction les urgences. Qui dit urgences, dit beaucoup d'attente. Puis on me prend en charge, me fait les radios qui ne montrent rien. On m'équipe d'une attelle qu'ils ont du mal à mettre en place tellement mon genou est énorme. On me donne des anti douleur, et je rentre chez moi raccompagnée par des amis venus me chercher.
J'arrive chez moi, me couche et ne trouve aucune position pour soulager la douleur. Aux alentours de minuit, ne tenant plus de douleur et stressée par ce truc inexplicable, je fais le 15. Ils m'envoient une ambulance et me voilà repartie pour l'hôpital, direction les urgences. On m'accueille, on m'installe dans un fauteuil roulant dans un espace ouvert mais séparé des autres patients par un rideau. Et là, je vais rester trois heures à entendre un gars attaché à son lit et habillé uniquement d'une couche culotte insulter le personnel soignant. Puis on me prend en charge, et le jeune médecin de garde m'explique que pour l'instant on ne peut rien faire d'autre (vu ce qu'on m'avait collé dans le sang le matin même) que de prendre les anti douleurs et d'attendre qu'ils fassent leur effet. Je rentre chez moi au petit matin et ai attendu quatre jours qu'ils fassent leur effet. Après ça, tout est rentré dans l'ordre au niveau de mon genou.
Alors forcément la cure d'après (celle de fin septembre) j'arrive un tantinet tendue en pensant à l'épisode de mon genou. On me branche. Je roupille. On me débranche. Je me lève prudemment. Enfin, j'essaie de me lever... Et une douleur de dingue vient me terrasser au niveau du bas du dos. Impossible de marcher. Fauteuil, direction les urgences pour une i.r.m. Attente et stress, douleur, ras le bol. L'image révèle une fracture de la cinquième lombaire...
Après l'examen, on me propose de rester à l'hôpital pour voir rapidement un rhumatologue le lendemain. Ce que je refuse: Il est 17h/18h00, je suis à l'hôpital depuis 9h00 le matin, et pour moi c'est juste la goutte d'eau qui fait déborder le vase. Je décide de rentrer et de revenir le lendemain où arrivée aux alentours de 9h30, je ne verrai le spécialiste que sur les coups de midi, malgré les interventions d'une aide soignante du service onco, enceinte jusqu'au fond des yeux, mais qui passait par là, m'a vue, et s'est inquiété de mon état et de ma prise en charge par le rhumato.
Donc j'en étais à, sans effets secondaires. C'est cela oui... Je crois que je suis en mode over flippée pour cette cure. La régle du "jamais deux sans trois" se vérifiera t'elle? Réponse demain aux environs de 13h30.
Et depuis deux cures, c'est la bérézina dans mon corps: lors de la cure de début septembre, je me suis radinée comme d'habitude, à l'heure, avec, il est vrai, une légère douleur au genou droit. Un genou abimé il y a bien longtemps lors d'une épreuve de saut en longueur dans mes jeunes années, et usé prématurément par une vingtaine d'années de pratique de sports divers et variés. La cure s'est déroulée comme les autres: branchement à la perf par le kt, gros dodo en attendant que les poches contenant le produit se vident goutte à goutte. L'infirmière vient me débrancher. Et là, je suis sensée prendre mes affaires et rentrer chez moi continuer ma sieste. Sauf qu'au moment de me lever, ma jambe se dérobe sous mon poids. Je manque de m'étaler de tout mon long. Et une douleur très aigue me tétanise. L'équipe décide de m'emmener au service des urgences pour une radio. On m'installe dans un fauteuil roulant et direction les urgences. Qui dit urgences, dit beaucoup d'attente. Puis on me prend en charge, me fait les radios qui ne montrent rien. On m'équipe d'une attelle qu'ils ont du mal à mettre en place tellement mon genou est énorme. On me donne des anti douleur, et je rentre chez moi raccompagnée par des amis venus me chercher.
J'arrive chez moi, me couche et ne trouve aucune position pour soulager la douleur. Aux alentours de minuit, ne tenant plus de douleur et stressée par ce truc inexplicable, je fais le 15. Ils m'envoient une ambulance et me voilà repartie pour l'hôpital, direction les urgences. On m'accueille, on m'installe dans un fauteuil roulant dans un espace ouvert mais séparé des autres patients par un rideau. Et là, je vais rester trois heures à entendre un gars attaché à son lit et habillé uniquement d'une couche culotte insulter le personnel soignant. Puis on me prend en charge, et le jeune médecin de garde m'explique que pour l'instant on ne peut rien faire d'autre (vu ce qu'on m'avait collé dans le sang le matin même) que de prendre les anti douleurs et d'attendre qu'ils fassent leur effet. Je rentre chez moi au petit matin et ai attendu quatre jours qu'ils fassent leur effet. Après ça, tout est rentré dans l'ordre au niveau de mon genou.
Alors forcément la cure d'après (celle de fin septembre) j'arrive un tantinet tendue en pensant à l'épisode de mon genou. On me branche. Je roupille. On me débranche. Je me lève prudemment. Enfin, j'essaie de me lever... Et une douleur de dingue vient me terrasser au niveau du bas du dos. Impossible de marcher. Fauteuil, direction les urgences pour une i.r.m. Attente et stress, douleur, ras le bol. L'image révèle une fracture de la cinquième lombaire...
Après l'examen, on me propose de rester à l'hôpital pour voir rapidement un rhumatologue le lendemain. Ce que je refuse: Il est 17h/18h00, je suis à l'hôpital depuis 9h00 le matin, et pour moi c'est juste la goutte d'eau qui fait déborder le vase. Je décide de rentrer et de revenir le lendemain où arrivée aux alentours de 9h30, je ne verrai le spécialiste que sur les coups de midi, malgré les interventions d'une aide soignante du service onco, enceinte jusqu'au fond des yeux, mais qui passait par là, m'a vue, et s'est inquiété de mon état et de ma prise en charge par le rhumato.
Donc j'en étais à, sans effets secondaires. C'est cela oui... Je crois que je suis en mode over flippée pour cette cure. La régle du "jamais deux sans trois" se vérifiera t'elle? Réponse demain aux environs de 13h30.
lundi 24 septembre 2012
lundi 10 septembre 2012
Le poids du superflu
Au fur et à mesure que j'avance vers la fin du traitement et plus j'ai tendance à me détacher (non sans difficulté) de ce qui me parait superficiel. Ainsi depuis plus d'un an, je suis asymétrique. Et si l'an dernier, je n'avais pu y porter plus d'attention que ça, faute aux traitements lourds de chimio qui m'assommaient, cette année, je suis parvenue avec un peu d'appréhension au début, à affronter l'été sans me dissimuler derrière des couches de vêtements pour cacher ce défaut. Pour autant je n'en suis pas encore au stade de la baignade et de la tenue qui va avec mais je pense pouvoir surmonter ça un jour. Voilà donc que je me suis défaite du dictat de l'apparence. Je n'ai plus d'envies d'acheter de fringues pour coller à la mode. Plus envie des dernières paires de pompes en vogue, ni du dernier sac de marque en solde (bon, çà, ça n'a jamais vraiment été mon truc). Je me sens comme privilégiée de vivre des moments simples avec ma famille ou avec mes ami(e)s. Cette période de maladie a réellement remis de l'ordre dans mes priorités. Enfin, dans ce que je pensais être mes priorités: me projeter dans une vie "idéale" sans réellement y parvenir et attendre que les choses arrivent.
Aujourd'hui je n'attends plus rien de spécial. Je prends soin de moi (un peu par obligation!) et j'essaie d'avoir un oeil encore plus bienveillant sur celles et ceux qui m'entourent. J'essaie de m'ouvrir aux autres encore d'avantage, non sans réticences alors que je sais à présent que l'enfer n'est pas forcément les autres. Mon inutile auto protection et mes "peurs" faces aux autres restent tenaces, mais je sais que la vie peut me réserver encore bien des surprises bonnes comme mauvaises. Alors autant profiter du moment en me disant que demain c'est loin. Faire et vivre des choses simples qui enjolivent ma vie et me défaire de toutes ces petites choses auxquelles je donnais de l'importance, mais qui finalement m'empêchaient d'avancer.
Voici le pari tenu: se débarrasser du superflu.
Aujourd'hui je n'attends plus rien de spécial. Je prends soin de moi (un peu par obligation!) et j'essaie d'avoir un oeil encore plus bienveillant sur celles et ceux qui m'entourent. J'essaie de m'ouvrir aux autres encore d'avantage, non sans réticences alors que je sais à présent que l'enfer n'est pas forcément les autres. Mon inutile auto protection et mes "peurs" faces aux autres restent tenaces, mais je sais que la vie peut me réserver encore bien des surprises bonnes comme mauvaises. Alors autant profiter du moment en me disant que demain c'est loin. Faire et vivre des choses simples qui enjolivent ma vie et me défaire de toutes ces petites choses auxquelles je donnais de l'importance, mais qui finalement m'empêchaient d'avancer.
Voici le pari tenu: se débarrasser du superflu.
mercredi 8 août 2012
Reprise
Les cures ont repris leur cours. Après six semaines d'arrêts de celles ci pour que mon coeur puisse "digérer" le produit, j'ai repris le chemin de l'hôpital à raison d'une fois toutes les trois semaines. Ce n'est pas tant que ça aille mieux. Enfin si, quand même. Ca va un peu mieux. La dernière écho a annoncé deux points de mieux que la précédente. Alors on reprend le fil, surtout pour ne pas perdre le bénéfice de l'ensemble des séances (qui servent me semble t'il à éviter la récidive). Par contre, je vais devoir faire une écho cardiaque tous les mois au lieu d'une fois tous les deux mois. Affaire à suivre.
Il faut bien que je finisse ce traitement. Ca devient long. Très long. D'autant plus que reprendre le rythme n'est pas des plus faciles finalement. Surtout d'un point de vue physique. Les premiers jours qui suivaient la cure, j'ai dû subir de redoutables et nombreux coups de chaud. Une sorte de profond fourmillement nait et s'étend dans tout mon corps. (Est ce que c'est mon sang qui frémit?) Je le sens remonter et s'éparpiller dans tout mon corps, et finit par former des grosses gouttes de sueur qui suintent de partout et me picotent. Impression de transpirer du vinaigre. A l'issue de ça, j'ai l'air d'avoir parcouru 10 bornes en footing, et ce en l'espace de quelques secondes. Près d'une dizaine par jours les deux premiers jours qui suivaient la cure. Même si j'en avais déjà avant, j'ai bien senti qu'à la reprise des cures, la fréquence et la puissance ont comme décuplé. Les oeudèmes au niveau des jambes sont aussi réapparus les jours qui suivaient. Dix jours après, ça finit par se résorber quand même, surtout si je ne suis pas trop "active" (même si cette notion reste toute relative).
En ce qui concerne le coeur, je ne ressens rien de particulier si ce n'est quelques accélérations. Si au moins il s'agitait pour de bonnes raisons! Je ne sais pas moi: un beau voyage en prévision avec de sublimes paysages, une magnifique chanson qui fait le ferait chavirer, une belle rencontre! Bref un truc un peu sympa quoi. Comme évidement, il n'y a rien de tout ça, j'ai décidé de me reprendre un peu en main. Reprise pour reprise, autant se bouger. Je me suis donc attaquée aux travaux d'entretien de mon appartement (que j'étais sensée faire l'an dernier) avant que la maladie ne prenne le sens interdit de la vie et ne me renverse comme l'aurait fait un chauffard aviné. A vrai dire, la tâche me parait énorme. Mais j'en fais un peu chaque jour (l'énergie n'est pas souvent au rendez vous), et avance à mon rythme: doucement le matin et pas trop vite l'après midi.
Une façon de reprendre ma vie en main en somme.
Il faut bien que je finisse ce traitement. Ca devient long. Très long. D'autant plus que reprendre le rythme n'est pas des plus faciles finalement. Surtout d'un point de vue physique. Les premiers jours qui suivaient la cure, j'ai dû subir de redoutables et nombreux coups de chaud. Une sorte de profond fourmillement nait et s'étend dans tout mon corps. (Est ce que c'est mon sang qui frémit?) Je le sens remonter et s'éparpiller dans tout mon corps, et finit par former des grosses gouttes de sueur qui suintent de partout et me picotent. Impression de transpirer du vinaigre. A l'issue de ça, j'ai l'air d'avoir parcouru 10 bornes en footing, et ce en l'espace de quelques secondes. Près d'une dizaine par jours les deux premiers jours qui suivaient la cure. Même si j'en avais déjà avant, j'ai bien senti qu'à la reprise des cures, la fréquence et la puissance ont comme décuplé. Les oeudèmes au niveau des jambes sont aussi réapparus les jours qui suivaient. Dix jours après, ça finit par se résorber quand même, surtout si je ne suis pas trop "active" (même si cette notion reste toute relative).
En ce qui concerne le coeur, je ne ressens rien de particulier si ce n'est quelques accélérations. Si au moins il s'agitait pour de bonnes raisons! Je ne sais pas moi: un beau voyage en prévision avec de sublimes paysages, une magnifique chanson qui fait le ferait chavirer, une belle rencontre! Bref un truc un peu sympa quoi. Comme évidement, il n'y a rien de tout ça, j'ai décidé de me reprendre un peu en main. Reprise pour reprise, autant se bouger. Je me suis donc attaquée aux travaux d'entretien de mon appartement (que j'étais sensée faire l'an dernier) avant que la maladie ne prenne le sens interdit de la vie et ne me renverse comme l'aurait fait un chauffard aviné. A vrai dire, la tâche me parait énorme. Mais j'en fais un peu chaque jour (l'énergie n'est pas souvent au rendez vous), et avance à mon rythme: doucement le matin et pas trop vite l'après midi.
Une façon de reprendre ma vie en main en somme.
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