Hier j'ai eu ma sixième cure d'anticorps. J'avais préparé (un peu machinalement), mon lecteur de dvd portable; mais je ne m'en suis pas servi. Je crois que je ne ressens plus le besoin de m'isoler en me mettant ce casque sur les oreilles. Les cures de chimio sont terminées et je vais à l'hôpital le coeur beaucoup plus léger.
Je suis donc arrivée assez détendue, me présentant comme habituellement au bureau des infirmières. Accueillie chaleureusement depuis le début, l'une d'entre elles m'indique le numéro de la chambre où je vais recevoir les soins. Après la formule d'usage pour la bonne année, l'infirmière me demande si ça va, et me dit que j'ai l'air fatigué. Moi pour plaisanter, je lui dis:
"- Ah bah bravo, c'est agréable dès le matin!".
Elle rit, et moi je me dirige vers ma chambre, le sourire aux lèvres, contente de ma connerie et étonnée de me voir d'humeur taquine. A ce moment, je croise une autre infirmière, qui en me voyant, me dit:
-" elle sourit! L'année commence bien!!"
Sa phrase m'a fait penser que l'équipe (* admirable équipe soignante d'une gentillesse extrême) m'a vu pleurer ou les larmes aux yeux, muette, anoréxique, terrée sous mon casque audio pendant six mois. Alors j'imagine que les plaisanteries et le sourire dès l'arrivée doivent trancher radicalement avec mon comportement initial.

Je m'installe donc dans mon fauteuil. Une autre infirmière vient pour me prendre les constantes. Elle me regarde et me demande: "- fatiguée?" Je lui réponds que ça va, que j'ai juste eu un peu de mal à me lever. Et quand elle prend ma tension, elle m'informe qu'elle est basse par rapport à d'habitude (9/6). Et d'un coup, je me sens fatiguée! 
Comme à chaque cure, l'oncologue me reçoit pour évaluer mon état. Quand il me demande comment je vais, je lui dis que je suis fatiguée! Après avoir pris connaissance des analyses faxées à l'hôpital par le labo, il me dit que mes globules blancs sont étrangement bas (mais j'avais déjà vu!!) et il me rappelle les consignes en cas de fièvre (direct aux urgences pour faire des analyses avant de prendre les antibiotiques). Ca met un peu de pression. Et je pense à toutes celles et ceux qui vont insister pour me faire la bise, sans qu'ils/elles se rendent comptent que le moindre de leur miasme peut me faire galérer.  Il me dit aussi que pour contrôler l'évolution, il faudra faire une prise de sang toutes les semaines jusqu'à la prochaine cure. Trop la poisse... Déjà que ma veine n'en peut plus... Il y a bien un autre endroit pour la faire, mais dans la main, ça fait encore plus mal... Bref  Sinon la cure s'est déroulé sans problème. Ca fait deux fois que j'y retrouve la même dame qui elle a finit la radioT.
Moi, la radioT, c'est demain, vendredi 6 janvier. Premier rendez vous.

La suite au prochain épisode...

*équipe soignante du service oncologie de l'hôpital Robert Ballanger

Ce matin je suis allée faire ma treizième prise de sang, histoire de se remettre dans l'ambiance et de quitter la "liesse", la fête aux effluves d'alcool et de bouffe bien grasse. Treize prises de sang, toutes faites dans le même bras, au même endroit, dans la même veine (qui fatigue), ça remet direct dans l'ambiance. Ceci dit, le fait qu'il n'y ait que l'anti-corps à m'administrer me permet d'être plus détendue.
Comme je trouve que je reste encore très fatiguée et surtout très fatigable, j'ai pris les résultats des analyses d'aujourd'hui pour les comparer avec ceux d'il y a trois semaines.

Tous les chiffres en gras sont les résultats qui sont en dessous de la norme. Entre mi décembre et aujourd'hui, mes hématies, c'est à dire, si je ne dis pas de bêtises, mes globules rouges (transporteurs d'oxygène), sont remontés, mais restent encore après 41 jours (depuis la dernière chimio) encore en dessous du taux minimal requis (pour être en forme).

Mes leucocytes (autrement dit les cellules sanguines qui luttent contre les bactéries et consort) restent bien en dessous de la norme et du résultat de décembre. Moi qui depuis quelques temps recommence à bisouter les un(e)s et les autres. Visiblement, il me faut rester prudente, pour ne rien chopper, d'autant plus que vendredi, j'ai mon premier rendez vous à la radio. Pas la fm, non. La radiothérapie. Il est clair que j'aurais préféré être invitée sur Nova. Bref...

J'ai rendez vous pour ce qu'on appelle le marquage. C'est le moment où les mesures sont prises avec l'appareil (ultra sophistiqué), et que l'on calcule les dosages etc. Il devrait même y avoir  des points de tatouages, c'est à dire des marques indélébiles qui vont permettre à chaque séance à la machine de viser précisément à certains endroits ou à un seul endroit. Ca, je ne le sais pas encore. Cette séance devrait durer une petite heure m'avait dit le médecin lors de la consultation.

Une petite vidéo qui explique, même si mon cas est différent de ce qu'explique le médecin, puisque je suis opérée, et que mon protocole de nombre de séances sera différent.

http://www.youtube.com/watch?v=VLFcMn0feuw&feature=related

Pour mon protocole personnel, rendez vous au prochain billet.

Vous noterez que d'après cette vidéo, le traitement est décrit comme presque sympa, sans effet secondaire. Je verrai si ça se confirme ou pas.

Les fêtes se sont bien passé pour moi et l'année a plutôt bien commencé (en musique!). 

Maintenant, au boulot, je dois m'arracher des pinces de mon N.A.C.

Citation du moment

"Ecrire, c'est traverser une saison qui n'est sur aucun calendrier" Françoise Lefèvre


Il me fallait bien ça pour visiter un pays qui n'est sur aucune carte (map monde).

Mes voeux

Comme notre président (sic!), je tiens à présenter mes voeux à celles et ceux qui me lisent. A vous, je veux adresser ces mots:

Bo néné 2012

Bye bye 2011

On ne peut pas dire que c'est une année que je vais regretter. J'ai toujours préféré les années paires. Mais quoique je veuille, c'est une année que je ne pourrai oublier, puisque gravée sur mon torse.
Cette année m'a appris une autre unité de l'espace temps. Le temps d'un diagnostique, le temps à subir un traitement, le temps à essayer de récupérer, le temps à rêver de jours meilleurs.

La dernière cure de chimio remonte à 38 jours. J'en ressens encore les effets (et probablement les effets de l'ensemble des cures). Si je respire mieux lors de mes déplacements, et si les douleurs osseuses ont disparu, les douleurs musculaires restent très présentes sur l'ensemble du corps. L'impression d'avoir fait un marathon la veille. J'oscille entre courbatures et contractures. Mes chevilles ont toujours une tendance à l'oeudème. Malgré tout, les choses s'améliorent lentement, même si je continue de dormir comme un loir en période d'hibernation. Le temps. le temps. Laisser le temps au temps.
Depuis quelques jours, je scrute mon crane lisse et aperçois un espèce de duvet naissant. Je me lasse de la boule de billard qui me sert de crane et j'attends la repousse de mes tifs de pied ferme. J'essaie de me préparer à toutes sortes de possibilités et de surprises lors de la repousse: j'ai lu, il y a peu qu'une femme cherchait comment se teindre les cheveux (sans que se soit agressif pour son cuir chevelu), parce que ses cheveux avaient repoussé d'une couleur "noir corbeau", alors qu'avant ils étaient châtain clair. Pour ma part, les seuls qui sont réapparus sont blancs. C'est clair que j'ai eu le temps de m'en faire.
Bref, au revoir 2011. Je vais tâcher de ne pas commencer l'année qui arrive comme j'avais commencer celle écoulée: il y a une "croyance" qui dit qu'il faut essayer de bien vivre les 12 premiers jours du mois de janvier, représentatifs des douze mois de l'année en cours.
L'an dernier , je suis tombée malade (une bonne crève du genre bronchite) trois jours après le jour de l'an (le 4) et j'ai mis huit jours pour m'en remettre. Et bien j'ai été opérée au mois d'avril et j'ai morflé jusqu'en décembre... Le compte est bon.
Pour cette année, pas de résolution, à part celle de rester vivante! C'te bonne blague. Profiter des bons moments. Croiser les doigts pour que la  santé des miens (et des autres aussi) reste une alliée.
Passez une belle fin d'année et see you next year.

Comme dans un tiroir

 Un billet bordélique dont les infos arriveraient anarchiquement, et que je tenterais de ranger, comme on jette de trop nombreux éléments de bureau dans un tiroir.

 La première chose est que je suis arrivée, non sans mal, à la dernière cure de chimio. Cette dernière étape m'a mise dans un état de fatigue ( étant sévèrement anémiée) jamais atteint jusqu'alors.
 Toujours en manque de plaquettes, et avec un système immunitaire défaillant, j'ai dû par deux fois me faire une injection sous cutanée. Cette dernière était bien entendue à faire faire par une infirmière au départ de l'idée. Mais n'ayant aucune énergie en premier lieu, aucune coordonnée en second, aucun rendez vous de pris pour finir, et sachant qu'il faut faire l'injection le lendemain de la cure, il me restait l'unique option de la faire moi même.

A présent, tout ça est fini (enfin...il reste encore la radiothérapie qui commence en janvier). Et je continue à aller toutes les trois semaines à l'hôpital pour me faire administrer un anti-corps. Lorsque j'ai demandé au médecin de me rappeler à quoi servait cet anti corps, je dois avouer qu'après trois explications successives, je n'ai pas compris... Alors je n'ai pas insisté. J'ai juste retenu qu'il n'y aurait que 20% de femmes qui bénéficieraient de ce traitement. Je le prend comme une chance (sans trop savoir réellement si c'en est une ou pas. Je ne veux pas savoir).

 Mon corps se remet peu à peu de tout ce qu'on lui a infligé. Moins de douleurs de jours en jours...

  cheville droite

Le manque d'énergie et les douleurs ont fait que j'ai arrêté la pratique de la batterie. Trop de douleurs et surtout trop d'angoisse par rapport au risque d'oeudème (lymphoeudème). Je ne suis pas encore parvenue à la mettre en vente... Mais ça ne saurait tarder. Bien loin de moi l'idée d'arrêter la musique, je me suis rabattue à bras raccourcis sur la basse. Allez savoir pour quelles raisons j'ai acheté cette basse avant mon opération et surtout avant même de savoir que mon ablation du sein me gênerait pour jouer de la batterie. En tous cas, cet instrument que j'ai toujours aimé (adoré même)  me procure beaucoup de plaisir et m'aide grandement à m'échapper des griffes de la maladie en pensant à autre chose.

 A l'approche des fêtes de fin d'année, qui, à vrai dire, ne m'enchantent pas plus que ça, je compte quand même bien profiter des bons moments à venir (sinon, ça voudrait dire que j'ai rien compris!).

Et pour finir ce billet qui n'a ni queue, ni tête, j'ai une pensée pour celles dont le diagnostic vient de tomber et qui vont passer une fin d'année de merde, une pensée pour ceux et celles qui, comme les années précédentes seront seul(E)s et sans famille, et aussi une pensée pour celles et ceux qui nous ont quitté il y a peu (ou pas), et dont l'absence fera cruellement défaut.

Bref soyons heureux au plus que possible avant que la vie ne se retire.

Citation du moment

"Dans le monde actuel, nous investissons cinq fois plus d'argent en médicaments pour la virilité masculine et le silicone pour les seins des femmes, que pour la guérison d'Alzeimer. Dans quelques années, nous aurons des femmes avec de gros seins, et des vieux à la verge dure, mais aucun d'entre eux ne se rappellera à quoi ça sert"

Drauzilio VARELLA oncologue brésilien

"Fourbue". C'est ce mot qui m'est remonté de je-ne-sais-où... On ne peut pas dire que je l'utilise souvent. Je ne l'utilise même jamais. Mais c'est bien ce qui me décrit le mieux en ce moment. Fourbue, comme un vieux cheval de trait en fin de...journée. Mon corps démuni de globules blancs et rouges peine à effectuer les trucs les plus simples: marcher... Chaque déplacement est à penser au plus efficace et au plus court... Monter trois escaliers, ça flirte avec la pratique du sport de haut niveau. Et je suis à deux doigts de m'assoir dans mon bac à douche.
Je me fais l'effet d'une vieille armure rouillée. Il ne manque que les grincements et les cliquetis d'usure.
Même si l'épreuve n'est pas terminée, je devrais avoir un peu plus de répit. Je continue d'aller à l'hôpital toute les trois semaines pour qu'on m'administre un anticorps. A ça vont se rajouter les séances de radiothérapie. Encore que ça n'est pas gagné, car depuis une semaine, je ne parviens pas à joindre le secrétariat des rendez vous, tellement nous sommes nombreuses à devoir bénéficier de ce traitement....

La maladie en quelques chiffres à ce stade de l'épreuve:

- 1 opération
- une 10zaine de jours d'hospitalisation
- 2 ponctions (pour retirer le trop plein de lymphe)
- 8 cures de chimio en 6 mois
- une 12zaine de prises de sang
- 2 injections pour faire remonter le niveau de mon système immunitaire
- et un nombre incalculable de médicaments (antiémétique, antidouleurs, antibiotiques, anti inflammatoire).

Arriver jusque là sans le soutien que j'ai reçu depuis le début, aurait été autrement plus difficile. J'ai même du mal à imaginer que l'on puisse y parvenir, si on est isolé... Je suis très chanceuse d'être entourée comme je le suis.

Un gros big up  à ma famille (belle soeur et beaufrère inside), toute désarçonnée qu'elle est, d'être méga présente, méga dispo, malgré la distance qui nous sépare, pour les sudistes.

Merci aux collègues, (à mon boss qui m'a plus que facilité la laïfe) pour votre soutien(mail, texto, appels téléphoniques) et invitations diverses au boulot.

Merci aux coupains koupinEs, pour votre présence, votre permanente disponibilité (pour certains d'entre vous), vos mots doux, vos invitations aux concerts, invitations à manger, à dormir, à danser, à sourire, vos invitations à continuer d'aimer la vie!

Merci pour tout le Love que je prends dans la gueule depuis des mois.



Je ne saurai qu'après les séances de radio( après avoir effectué les examens de contrôle) si mon N.A.C est toujours là. Quoiqu'il en soit, tout aura été fait autour de moi pour que ce mal disparaisse.

M.E.R.C.I

Le bout du tunnel

Demain devrait être la dernière cure, si tout va bien. En attendant l'heure de vérité et l'examen qui confirme qu'il ne reste plus rien de significatif, il est temps de croiser les doigts ( mains et pieds!), de prier pour celles et ceux qui pratiquent, d'aller égorger un poulet s'il le faut!! C'est le moment des incantations vaudou, de danser à poil sous la pluie!! Bref, c'est le moment pour envoyer toutes les méga super ondes positives!!!
Merci d'avance.

Envoyé de mon iPhone

Le collier et la laisse

Il y a un an, tu es venu poser ta grosse truffe dans mes mains. La tumeur était trop importante et toi trop "vieux" pour supporter une quelconque intervention. Partenaire d'une vie. Compagnon de plus d'une décennie, j'ai décidé que la belle route que nous avions fait ensemble devait s'arrêter. J'avais aussi décidé de ne pas te remplacer. Mais voilà... J'ai fauté. Ma tumeur est apparue aussi brutalement que la tienne. Et quelques mois après ton départ précipité, j'accueillais malgré moi, mon N(ouvel) A(nimal) de C(ompagnie).
 Mais lui, c'est tout le contraire de toi. Alors que j'aurais tout fait pour te garder encore un peu, l'autre je fais tout pour le virer. Toi, tu étais l'élément social. Celui grâce à qui j'échangeais avec des inconnus dans la rue, moi la sauvage. Lui me pousse vers l'isolement. Heureusement que je suis bien entourée. Toi, c'était la légèreté, les clowneries, la chaleur. Lui, c'est l'angoisse, la douleur, la nuit, la froidure. A son contact, je m'enlaidis.
Oui, tu es parti. Et ce soir, ta folie, ta joie de vivre auraient certainement eu raison de mes douleurs, de mes angoisses et de tout ce qui me blesse.

Ce soir, j'ai pris comme pansement, ton collier et ta laisse.

20 Mars 2000

09 Novembre 2010