Si j'osais

Si j'osais, je dirais que c'est couillu. Juste ça.

https://www.youtube.com/watch?v=BrEzsYPIGFM#t=61

J'avais nommé ce blog un mal des mots pour essayer de décrire l'indescriptible.

Là, j'aurai pu appeler ce billet "du bien, pas de mot", toujours pour décrire cet autrement indescriptible!

Bon concert: http://concert.arte.tv/fr/sandra-nkake-au-fil-de-saint-etienne

Avant que...

Il y a trois ans, je décidais de me raser la tête avant que la chimio ne le fasse.

Alun, coupable?

Je ne saurai jamais pourquoi ça m'est tombé dessus il y a trois ans. Il n'y avait pas particulièrement de raisons. Je n'étais pas dans la tranche d'âge dite "à risque", il n'y a pas d'antécédents dans ma famille. Alors à quoi bon ressasser? Il m'arrive encore par moment de me poser cette question. Pourquoi moi? Et le fait de n'avoir aucune réponse à part "pas de bol" peut s'avérer être angoissant en plus d'être frustrant.
Mais en faisant tomber ma trousse de toilette, sont tombés deux éléments que j'avais complètement zappés: deux pierres d'Alun que j'avais achetées au marché de l'Oulle à Avignon.
A cette période, on parlait beaucoup de ce produit et on ne tarissait pas d'éloges à son sujet. On avait enfin découvert un produit qui mettait une bonne claque aux mauvaises odeurs! Economique, naturel, sans odeur.  On disait même qu'il avait des vertus désinfectantes pour le corps. Heureuse de trouver un produit décrit comme plus naturel, moins dangereux pour la santé que les déodorants chimiques lorsqu'il n'était pas mélangé à d'autres produits.

Evidement, aujourd'hui le discours est différent, et on dit qu'en fait la pierre d'Alun peut être cancérigène. Les marques précisent même, que leurs produits en sont dépourvus.

 Ca en fait un coupable tout choisi.

A gauche, la taille de la pierre complète, à droite celle que j'ai utilisée durant au moins deux années...

Three years ago

Il y a trois ans, je foutais les pieds sur ce blog pour la première fois. Assommée. Hébétée. Le ciel et tout son barda m'étaient tombé sur la tête. 

Je peine à croire que ça fait déjà tant de temps que j'ai effectué ce voyage. Dans mon corps, j'ai l'impression que c'était l'an dernier.

La question est:"comment ça va à présent (et 3 ans après)? 

Dans l'ensemble, je vais bien. J'ai repris le travail. Un nouveau travail. Je tente de faire du sport, mais ça reste difficile dès lors que je veux y mettre un peu d'intensité. C'est dans ces moments que je me dis qu'il faut faire le deuil de la vie d'avant. Il y a vraiment un "avant" et un "après".Parfois j'ai l'impression d'avoir pris vingt ans pendant ces trois années.

Les cheveux repoussent, mais je les rase. Pourquoi? Je ne sais pas!

Coté physique, j'ai encore pas mal de douleurs articulaires. J'ai toujours une tendance à l'oeudème;  jambes et chevilles gonflent facilement. Même pas besoin de se la péter! Ca gonfle tout seul.

 Je ne parviens pas à perdre un gramme des trente kilos qui tapent l'incruste partout dans mon corps, malgré mes efforts. L'oncologue a beau m'assurer que ma prise de poids n'a rien à voir avec le traitement, je n'en crois pas un mot! J'ai donc décider de me faire aider par une diététicienne. Wait and see.

J'ai aussi eu à faire des séances de sophrologie pour tenter de faire disparaitre l'hyperacousie (sur lit d'acouphènes) qui s'était installée sournoisement et avait fini par me pourrir la vie. Après toute une série d'examens de mes oreilles et ne trouvant rien de particulier, l'O.R.L a pensé qu'elle avait pu être déclenchée par ces 18 mois de tensions. Il pensait donc que la sophro me détendrait et qu'avec cette détente, elle pourrait diminuer, voire disparaitre. Ayant particulièrement bien réussi à lâcher prise pendant les séances, j'ai réussi à imprimer une certaine forme de détente dans mon corps qui a eu pour effet de faire disparaitre l'hyperacousie. Seuls restent les acouphènes, mais ils ne me réveillent plus la nuit. J'ai donc grandement gagné en détente et en décontraction à aller faire ces séances.

Malgré toutes ces tracasseries la passion musicale demeure. Même si aujourd'hui je ne sur-investis plus l'instrument comme je le faisais pendant la durée des traitements. Je n'entretiens plus un rapport obsessionnel avec cette basse. Et aujourd'hui je la joue plus pour le plaisir qu'autre chose. J'ai même envie de reprendre la batterie par moment: mon bras droit ne me fait plus mal. Et je suis assez contente de sa mobilité et de sa souplesse au niveau de l'épaule. Je sais malgré tout qu'il me faut rester prudente à ce niveau, car même si je ne suis plus trop angoissée à l'idée du lymphoeudème, je sais qu'il peut survenir si je sollicitais trop mon bras.

Bref, trois ans. Lorsque je relis certains billets, j'ai comme l'impression que c'était hier. Je me rappelle des moments du jour ou de la nuit où je les ai écrits. Je ressens presque la tension dans mon corps.

Trois ans et des pensées pour celles et ceux qui s'en sont allés depuis, happés par la maladie.

Trois ans et une pensée furtive pour celles et ceux qui ont disparu de mon entourage durant mon voyage, trouvant probablement mes valises trop lourdes à porter.

Trois ans et une pensée chaleureuse pour toutes celles et ceux que j'ai rencontré durant cette période d'horreur ou qui m'ont soutenu d'une façon ou d'une autre. De belles rencontres à la clé.

Trois années, comme une renaissance.

Trois ans du plaisir d'écrire.

Trois ans du plaisir d'être lue. En avril 2011 j'hallucinais de voir 1000 vues. Aujourd'hui c'est plus de 17000.

Il y a trois ans, j'étais une autre.

Donations for Macéo

Vous connaissez l'histoire du colibri?

C'est l'histoire d'un colibri qui vit dans une forêt, qui un jour prend feu. Tous les animaux fuient de toutes parts et dans la débâcle, l'un d'entre eux voit le colibri, aller prendre de l'eau dans son petit bec, et la jeter sur les immenses flammes. L'animal lui dit: "qu'est ce que tu fais? C'est inutile. L'incendie est trop important. Et l'oiseau de lui répondre: "je fais ma part".

Depuis que j'ai entendu cette histoire, j'essaie de faire "ma part", dans des choses qui peut être sont insignifiantes, mais que si on s'y mettait à plusieurs, peut être que ça ne serait pas si insignifiant.
Alors, quand j'ai lu ça ce qui suit, j'ai eu envie de faire ma part.

"My son Maceo (2 years old) has been diagnosed with stage 4 NEUROBLASTOMA. We have no insurance and need financial help for a medical transfer from Spain to Paris. His condition is critical and needs customized intensive care. PLEASE SHARE THIS BLOG BY ALL MEANS. Maceo, his mother, brother and I... NEED YOUR HELP. Please use the "DONATE" button below. Thank you.

Un NEUROBLASTOMA niveau 4 a été diagnostiqué a mon fils Maceo (2 ans). Nous n'avons pas d'assurance et avons besoin d'aide financière pour un transfert médicalisé de l'Espagne vers Paris. Son état est critique et il a besoin de soins intensifs personnalisé. SVP PARTAGEZ CE BLOG PAR TOUS LES MOYENS. Maceo, sa mère, son frère et moi... AVONS BESOIN DE VOTRE AIDE. S'il vous plait, utilisez le bouton "DONATE" ci-dessous pour vos dons. Merci.

Maceo mi hijo (2 anos) fue diagnosticado con NEUROBLASTOMA nivel 4. No tenemos seguro y necesitamos ayuda para un traslado sanitario de España hasta París. Su estado es critico y necesita de cuidados intensivos a medida. GRACIAS POR COMPARTIR ESTE BLOG POR TODOS LOS MEDIOS. Maceo, su madre, hermano y yo... NECESITAMOS SU AYUDA. Por favor, utilice el botón "DONATE" a continuación por sus donaciones. Gracias."

DONATIONS FOR MACEO

Magsblog

Et je voulais aussi parler d'un blog d'une jeune française qui, frappée par la maladie, a trouvé son exutoire à travers le dessin.

Voici comment elle explique sa démarche:

A 33 ans j’ai senti une « petite boule » dans le sein gauche. J’ai alors décidé de la montrer au médecin au lieu d’attendre et espérer qu’elle parte toute seule.

J’entends encore mon amie me dire “tu es jeune – ça ne peut pas être grave”. Je suis jeune, et oui, c’est grave.

Il n’y a pas d’âge pour avoir un cancer, c’est hélas un fait.

J’ai décidé de raconter mon histoire en la dessinant même si je n’avais jamais dessiné avant !"

 C'est bien foutu et léger malgré le sujet

MAGSBLOG (french version)

MAGSBLOG (english version)


Son projet de publication

Jettez un oeil, et pourquoi une pièce si le coeur vous en dit.

Best Friends

La vie a repris son cours. Je vais bien. Mes occupations m'emmènent assez loin de ce blog, mais c'est un peu comme certains vieux potes. On ne les voit pas beaucoup, ou du moins on les fréquente beaucoup moins qu'à une certaine époque. Pour autant l'attachement est indèmne. Mais une phase nouvelle de vie est entamée et l'investissement différent. Mais j'aime cet endroit. Il est une partie de moi.

Je disais donc que la vie avait repris son cours. Je reprends alors mes occupations d'autrefois, parmi lesquelles surfer sur le web. Et je me suis faite surprendre par les émotions en regardant cette vidéo en bas de page.

http://www.vincentabry.com/gerdi-mckenna-cancer-meilleures-amies-35307

Thank you Zach Sobiech

"Vous n'avez pas besoin de savoir comment vous allez mourir pour commencer à vivre" 

Zach Sobiech

http://hotstory.co/post.php?id=35

Same Reality

J'ai déjà parlé de Sandra Nkaké et  j'y reviens car elle vient de sortir le clip d'une chanson que j'ai beaucoup beaucoup, écouté durant les traitements.

Every day i find myself all alone
Coming to this place where i don't belong
I know it's the time to forget my pain
Every day i stand
Waiting for my fate to change

My eyes are open, my head in the the clouds
My heart slowly beats, each day
Nobody sees me, back against the wall
Same reality, each day"
Client number 9, will give me a dime
And a big black eye, each day
No more tears to cry, my soul is so dry
Same reality

Bruises on my body, darkness in my mind,
Courage getting low, each day
Brown sugar won't soothe my pain,
Same reality, each day.
Running down the stairs, sisters and her brother
Nappy hair floating in the air, each day
Landlady takes out the garbage
And passes my by, each day
Each day a wife without a name
Is crying upstairs, every day 
Each day, sorrow on the pavement
Begging for a dime, every day

(Auteurs:Sandra Nkaké-Jî Dru/Composition:Sandra Nkaké- Jî Dru)

Et puis tant que j'y suis, vous dire que son album est magnifique et les concerts incroyables. Le genre d'artiste qui devrait être remboursée par la sécu.