samedi 12 avril 2014

Three years ago



Il y a trois ans, je foutais les pieds sur ce blog pour la première fois. Assommée. Hébétée. Le ciel et tout son barda m'étaient tombé sur la tête. 
Je peine à croire que ça fait déjà tant de temps que j'ai effectué ce voyage. Dans mon corps, j'ai l'impression que c'était l'an dernier.

La question est:"comment ça va à présent (et 3 ans après)? 
Dans l'ensemble, je vais bien. J'ai repris le travail. Un nouveau travail. Je tente de faire du sport, mais ça reste difficile dès lors que je veux y mettre un peu d'intensité. C'est dans ces moments que je me dis qu'il faut faire le deuil de la vie d'avant. Il y a vraiment un "avant" et un "après".Parfois j'ai l'impression d'avoir pris vingt ans pendant ces trois années.
Les cheveux repoussent, mais je les rase. Pourquoi? Je ne sais pas!
Coté physique, j'ai encore pas mal de douleurs articulaires. J'ai toujours une tendance à l'oeudème;  jambes et chevilles gonflent facilement. Même pas besoin de se la péter! Ca gonfle tout seul.

 Je ne parviens pas à perdre un gramme des trente kilos qui tapent l'incruste partout dans mon corps, malgré mes efforts. L'oncologue a beau m'assurer que ma prise de poids n'a rien à voir avec le traitement, je n'en crois pas un mot! J'ai donc décider de me faire aider par une diététicienne. Wait and see.


J'ai aussi eu à faire des séances de sophrologie pour tenter de faire disparaitre l'hyperacousie (sur lit d'acouphènes) qui s'était installée sournoisement et avait fini par me pourrir la vie. Après toute une série d'examens de mes oreilles et ne trouvant rien de particulier, l'O.R.L a pensé qu'elle avait pu être déclenchée par ces 18 mois de tensions. Il pensait donc que la sophro me détendrait et qu'avec cette détente, elle pourrait diminuer, voire disparaitre. Ayant particulièrement bien réussi à lâcher prise pendant les séances, j'ai réussi à imprimer une certaine forme de détente dans mon corps qui a eu pour effet de faire disparaitre l'hyperacousie. Seuls restent les acouphènes, mais ils ne me réveillent plus la nuit. J'ai donc grandement gagné en détente et en décontraction à aller faire ces séances.



Malgré toutes ces tracasseries la passion musicale demeure. Même si aujourd'hui je ne sur-investis plus l'instrument comme je le faisais pendant la durée des traitements. Je n'entretiens plus un rapport obsessionnel avec cette basse. Et aujourd'hui je la joue plus pour le plaisir qu'autre chose. J'ai même envie de reprendre la batterie par moment: mon bras droit ne me fait plus mal. Et je suis assez contente de sa mobilité et de sa souplesse au niveau de l'épaule. Je sais malgré tout qu'il me faut rester prudente à ce niveau, car même si je ne suis plus trop angoissée à l'idée du lymphoeudème, je sais qu'il peut survenir si je sollicitais trop mon bras.


Bref, trois ans. Lorsque je relis certains billets, j'ai comme l'impression que c'était hier. Je me rappelle des moments du jour ou de la nuit où je les ai écrits. Je ressens presque la tension dans mon corps.

Trois ans et des pensées pour celles et ceux qui s'en sont allés depuis, happés par la maladie.

Trois ans et une pensée furtive pour celles et ceux qui ont disparu de mon entourage durant mon voyage, trouvant probablement mes valises trop lourdes à porter.

Trois ans et une pensée chaleureuse pour toutes celles et ceux que j'ai rencontré durant cette période d'horreur ou qui m'ont soutenu d'une façon ou d'une autre. De belles rencontres à la clé.

Trois années, comme une renaissance.

Trois ans du plaisir d'écrire.

Trois ans du plaisir d'être lue. En avril 2011 j'hallucinais de voir 1000 vues. Aujourd'hui c'est plus de 17000.

Il y a trois ans, j'étais une autre.

lundi 31 mars 2014

Donations for Macéo

Vous connaissez l'histoire du colibri?

C'est l'histoire d'un colibri qui vit dans une forêt, qui un jour prend feu. Tous les animaux fuient de toutes parts et dans la débâcle, l'un d'entre eux voit le colibri, aller prendre de l'eau dans son petit bec, et la jeter sur les immenses flammes. L'animal lui dit: "qu'est ce que tu fais? C'est inutile. L'incendie est trop important. Et l'oiseau de lui répondre: "je fais ma part".

Depuis que j'ai entendu cette histoire, j'essaie de faire "ma part", dans des choses qui peut être sont insignifiantes, mais que si on s'y mettait à plusieurs, peut être que ça ne serait pas si insignifiant.
Alors, quand j'ai lu ça ce qui suit, j'ai eu envie de faire ma part.

"My son Maceo (2 years old) has been diagnosed with stage 4 NEUROBLASTOMA. We have no insurance and need financial help for a medical transfer from Spain to Paris. His condition is critical and needs customized intensive care. PLEASE SHARE THIS BLOG BY ALL MEANS. Maceo, his mother, brother and I... NEED YOUR HELP. Please use the "DONATE" button below. Thank you.


Un NEUROBLASTOMA niveau 4 a été diagnostiqué a mon fils Maceo (2 ans). Nous n'avons pas d'assurance et avons besoin d'aide financière pour un transfert médicalisé de l'Espagne vers Paris. Son état est critique et il a besoin de soins intensifs personnalisé. SVP PARTAGEZ CE BLOG PAR TOUS LES MOYENS. Maceo, sa mère, son frère et moi... AVONS BESOIN DE VOTRE AIDE. S'il vous plait, utilisez le bouton "DONATE" ci-dessous pour vos dons. Merci.

Maceo mi hijo (2 anos) fue diagnosticado con NEUROBLASTOMA nivel 4. No tenemos seguro y necesitamos ayuda para un traslado sanitario de España hasta París. Su estado es critico y necesita de cuidados intensivos a medida. GRACIAS POR COMPARTIR ESTE BLOG POR TODOS LOS MEDIOS. Maceo, su madre, hermano y yo... NECESITAMOS SU AYUDA. Por favor, utilice el botón "DONATE" a continuación por sus donaciones. Gracias."



mardi 18 mars 2014

Magsblog








Et je voulais aussi parler d'un blog d'une jeune française qui, frappée par la maladie, a trouvé son exutoire à travers le dessin.

Voici comment elle explique sa démarche:

A 33 ans j’ai senti une « petite boule » dans le sein gauche. J’ai alors décidé de la montrer au médecin au lieu d’attendre et espérer qu’elle parte toute seule.
J’entends encore mon amie me dire “tu es jeune – ça ne peut pas être grave”. Je suis jeune, et oui, c’est grave.
Il n’y a pas d’âge pour avoir un cancer, c’est hélas un fait.
J’ai décidé de raconter mon histoire en la dessinant même si je n’avais jamais dessiné avant !"
 C'est bien foutu et léger malgré le sujet
MAGSBLOG (french version)

MAGSBLOG (english version)


Son projet de publication

Jettez un oeil, et pourquoi une pièce si le coeur vous en dit.


Best Friends








La vie a repris son cours. Je vais bien. Mes occupations m'emmènent assez loin de ce blog, mais c'est un peu comme certains vieux potes. On ne les voit pas beaucoup, ou du moins on les fréquente beaucoup moins qu'à une certaine époque. Pour autant l'attachement est indèmne. Mais une phase nouvelle de vie est entamée et l'investissement différent. Mais j'aime cet endroit. Il est une partie de moi.

Je disais donc que la vie avait repris son cours. Je reprends alors mes occupations d'autrefois, parmi lesquelles surfer sur le web. Et je me suis faite surprendre par les émotions en regardant cette vidéo en bas de page.

http://www.vincentabry.com/gerdi-mckenna-cancer-meilleures-amies-35307


lundi 2 décembre 2013

Thank you Zach Sobiech

"Vous n'avez pas besoin de savoir comment vous allez mourir pour commencer à vivre" 
Zach Sobiech

http://hotstory.co/post.php?id=35



lundi 23 septembre 2013

Same Reality

J'ai déjà parlé de Sandra Nkaké et  j'y reviens car elle vient de sortir le clip d'une chanson que j'ai beaucoup beaucoup, écouté durant les traitements.

Every day i find myself all alone
Coming to this place where i don't belong
I know it's the time to forget my pain
Every day i stand
Waiting for my fate to change

My eyes are open, my head in the the clouds
My heart slowly beats, each day
Nobody sees me, back against the wall
Same reality, each day"
Client number 9, will give me a dime
And a big black eye, each day
No more tears to cry, my soul is so dry
Same reality

Bruises on my body, darkness in my mind,
Courage getting low, each day
Brown sugar won't soothe my pain,
Same reality, each day.
Running down the stairs, sisters and her brother
Nappy hair floating in the air, each day
Landlady takes out the garbage
And passes my by, each day
Each day a wife without a name
Is crying upstairs, every day 
Each day, sorrow on the pavement
Begging for a dime, every day


(Auteurs:Sandra Nkaké-Jî Dru/Composition:Sandra Nkaké- Jî Dru)



Et puis tant que j'y suis, vous dire que son album est magnifique et les concerts incroyables. Le genre d'artiste qui devrait être remboursée par la sécu.


dimanche 22 septembre 2013

Citation du moment

Tous les jours, l'impossible est en cours...




Comité de patients

Cette semaine, je suis allée à un rendez vous, conviée par le réseau Oncologie 93. J'avais déjà parlé de ce réseau dans le blog. C'est un réseau qui aide les gens (et leur famille) atteints par la maladie à mieux vivre ce passage douloureux. Et c'est vrai que pendant toute la durée du traitement, une femme m'a téléphonée régulièrement pour prendre de mes nouvelles. Il me semble l'avoir "rencontrée", elle ou une collègue, au tout début des soins (peut être même bien, lors de la toute première chimio en juillet 2011). Je crois que c'est ce réseau qui délivre le classeur jaune avec plein d'infos sur les traitements et leurs effets.

Je me souviens vaguement que l'on m'avait demandé s'il était possible qu'on prenne de mes nouvelles et si j'acceptais d'être appelée au téléphone de temps en temps. Ce à quoi j'avais répondu oui, sans vraiment percuter. A ce moment là, je n'étais pas très disponible dans ma tête, j'avais juste envie qu'on me foute la paix.
Et puis le temps a passé. Et il y a quelques mois, j'ai donc été conviée à une réunion dans les locaux d'Oncologie 93. J'ai accepté sans vraiment savoir ce que j'y trouverais. Il s'avère que plusieurs personnes ont été, comme moi, invitées. Des femmes et des hommes, touchés par la maladie. Mais d'autres aussi qui ne l'ont pas été.
Ce réseau nous propose de former un comité de patients pour d'une part, essayer de mener des projets qui amélioreraient ponctuellement la vie des malades et leur famille: organisation d'activités adaptées, sorties etc.
Et d'un autre coté ce comité serait en partie "représentatif" des malades afin d'évoquer les dysfonctionnements liés aux soins, à l'hôpital. Ce comité des patients serait en quelque sorte, la voix des malades.
Je ne sais pas dans quelle mesure cela va faire évoluer les choses, mais j'ai eu envie d 'adhérer et de soutenir les gens qui traversent cette épreuve. Je sais que ma basse m'a aidée à supporter tout ça. Je sais à quel point une activité peut tout changer et aider réellement à mieux vivre les traitements. Et puis on est plus forts à plusieurs. Je ne sais pas très bien encore ce que je vais pouvoir apporter, mais je sais que je ferai de mon mieux.

To be continued...

dimanche 8 septembre 2013

mardi 27 août 2013

Avant j'étais malade. Mais ça, c'était avant

Je n'aurais jamais penser pouvoir écrire un truc pareil pendant cette traversée du désert inter-sidéral. Et pourtant, aujourd'hui je me sens enfin bien:
J'ai repris mon travail à plein temps. J'ai d'ailleurs dû "batailler" pour y parvenir à cause d'un malentendu dans la procédure de demande de reprise qui avait causé un retard dans ma demande. Le médecin du comité médical m'avait donc prolongée de trois mois supplémentaires alors même que j'avais demandé à reprendre à plein temps. J'ai dû râler fort et même très fort, appuyée par le service des ressources humaines. Une fois la situation arrangée, j'ai pu changer de service: après être restée huit mois dans un service (des sports) à être complètement inutile, j'ai obtenu de pourvoir intégrer un service culturel et je travaille depuis le début du mois de juillet dans une salle de concerts à un poste de médiation culturelle.
Du coup, l'aspect professionnel partiellement réglé, l'envie est apparue de reprendre possession de mon corps et de me débarrasser de mes 25 kilos superflus. Je n'avais jamais eu de problème de poids avant ce douloureux épisode de ma vie. Et s'il n'y avait pas eu mes anciens pantalons pour témoigner de cette prise de poids, j'avoue que j'ai eu du mal à réaliser mon état. Le fait est donc devenu flagrant lorsqu'en essayant ces fûtes d'avant, l'essayage s'arrêtait au niveau des mollets. J'avais juste l'impression que ces pantalons ne m'avaient jamais appartenu. Je ne comprenais pas non plus pourquoi mes baskets me faisaient mal aux pieds. Le détail qui m'a permis de me rendre à l'évidence, c'est la taille de mon unique sein. Enfin quand je dis "sein", j'enjolive un peu.On est plus près de la mamelle qu'autre chose. Bref, le tout m'indiquait  fermement qu'il y avait eu prise de poids. Je me suis alors souvenu que pendant dix huit mois, dormir (ou être au lit) a quasiment été ma principale activité physique. Je paye tout ça aujourd'hui, mais plus pour très longtemps: je me suis inscrite sur un coup de tête dans une salle de sports. Je fais du cardio tous les jours (sauf le dimanche, faut pas déconner!). Une heure. Pour l'instant je ne trouve pas d'autre mots que: "c'est horrible". Je suis un énorme amas de courbatures sur pattes, et j'ai mal partout. Mais pour autant ça doit quand même stimuler mes endorphines puisque j'y retourne chaque jour.
Bref, avant j'étais malade mais c'était avant.