jeudi 14 juin 2012

Echo et Déraison

Ca résonne là dedans depuis ce matin.
Comme une pièce vide. Une grotte.
Les pensées se bousculent dans ma tête. Pas les plus joyeuses. Le moindre grain de sable enraye la machine à bulles de légèreté et balaie le souffle de paisibilité qui étaient en train de s'installer progressivement:
Ce matin, j'ai fait la troisième (en six mois) échographie cardiaque. Elle permet comme chacun sait, de contrôler l'état de mon coeur. La raison de ce contrôle c'est que les cures "light" (comme je les appelle), que l'on continue de m'administrer par intraveineuse, distille dans mon corps un produit (anticorps), qui me soigne d'un coté, mais qui de l'autre, m'intoxique. Toxique au point de vérifier tous les deux mois, l'état de mon coeur. Si lors de la première écho, j'étais assez tendue (une mauvaise nouvelle est si vite arrivée), pour la deuxième, j'ai rapidement éjectée l'idée d'une mauvaise nouvelle. C'est donc plutôt confiante, ou disons, sans penser à rien de précis que j'y suis allée. Presque comme une habitude.



 Et bien sûr, c'est là que le médecin m'annonce que mon coeur a faiblit sensiblement depuis la dernière fois. (J'ai bien cru sentir qu'à un moment, le médecin avait l'air d'insister à un endroit de mon corps avec la sonde. Je me suis dépêchée de ravaler mes "mauvaises" impressions. Mais en fait, mon intuition était bonne comme souvent depuis le début de cette histoire).

Rien de dramatique m'a t'il dit, mais c'est assez sérieux car en dessous de la norme. Mon palpitant a perdu 8 % de capacité d'éjection systolique par rapport au mois de mars. Et il reste encore des cures à faire jusque fin septembre...
Cette nouvelle m'a minée une bonne partie de la journée. J'ai dû chasser comme on chasse une nuée de mouches, les pensées de merde qui m'assaillent par moments.

Bref, une journée où l'écho résonne et ma pensée déraisonne.

samedi 5 mai 2012

Cauchemard

L'autre nuit, s'est invitée, ma vieille amie l'angoisse. Non contente de venir me pourrir, elle s'est radinée avec ses acolytes (la poisse et un autre que je voyais mal, planqué sous une énorme capuche). Je leur ai poliment expliqué qu'il n'y avait, dans le cercle de mes ami(e)s, plus de place. Ils ont compris qu'ils n'étaient pas les bienvenus et qu'il fallait qu'ils se cassent.
De ce combat je garderai une trace, leur ai je dit et cette cicatrice me rappellera toujours à votre bon souvenir. Mais je veux continuer de croire en la vie, parce qu'elle et moi, n'avons pas fini la route.
Parce que, même si j'ai souvent eu l'impression d'en découdre avec elle, finalement, je ne lui ai jamais dit qu'elle était belle et que je tenais à elle. Et que, évidement, dans mon coeur, elle a toute sa place. Qu'il me reste encore, dans mon congel, dix huit litres de glace.
Alors, j'ai regardé l'angoisse, la poisse, et sa copine bien en face, et leur ai dit que j'avais choisi mon camp; que j'endossais ma carapace et me dirigerai toujours vers la lumière, quoiqu'elles veuillent ou qu'elles fassent.

lundi 9 avril 2012

Un an



Il y a un an, jour pour jour, heure pour heure, je découvrais ce lieu virtuel, lieu que j'ai fréquenté presque chaque jour au début du parcours.
Lieu virtuel, maux réels, mots les plus vrais possibles. Le plaisir aussi finalement. Plaisir d'écrire. Plaisir d'être lue.

dimanche 8 avril 2012

Des trous et des bosses

Voilà le paysage dans lequel mon moral et mon physique cohabitent: tantôt le décor est presque lunaire, sombre rocailleux, lourd et poussiéreux et parfois c'est un univers doux, soyeux et lumineux.
Après des mois d'agitation, le calme (tant attendu) règne en maitre. Pourtant je crois qu'il est la cause d'un état bizarre dans lequel je suis. J'oscille, selon les jours, entre déprime et bien être.

 Tout devrait être parfait (plus de chimio, plus de radio, plus d'examens médicaux), et pourtant, par moment ça coince. Tout ce temps que je n'avais pas avant, devient par moments, source d'angoisses que je m'empresse de réprimer par le biais de mes activités. De mon activité principale: la musique.
Alors je profite que les pensées sombres et diluviennes s'en soient allées et que ce soit le soleil qui éclaire la vallée, pour écrire ce billet. Ne penser qu'aux belles choses et les partager comme ce moment vécu sur scène, lors de notre dernier concert.



lundi 19 mars 2012

J'en pince





Mettre la maladie à distance. Plus facile à dire qu'à faire. Parce qu'il y a toujours un hic quelque part, comme la lombalgie de la semaine dernière où je me suis retrouvée coincée du dos sans rien faire. Peut-être que ça n'a rien à voir avec la maladie, mais peut-être était ce une façon de dire, "plein le dos" de tout ...
Mais aujourd'hui, j'avais envie de parler de quelqu'un pour qui j'en pince (de crabe évidement!) et non pas de parler de la maladie. Bien que... elle court, elle court la maladie d'am...
Bref, écrire ce billet pour parler d'une artiste que j'aime d'une façon inconsidérée. J'entends déjà certains grincements de dents, et certains: "oh nan, vlà qu'elle recommence!!". J'avoue avoir déjà saôulé ma famille, mes ami(E)s et mes collègues de boulot. L'occasion est trop belle de dire ici ma joie d'aller chercher demain le nouveau disque de Sandra Nkaké qui s'appelle "Nothing for granted" (rien n'est acquis). Surtout pas la santé. Bref. Un nouveau disque qui fait suite à l'excellent précédent opus ("Mansaadi") sorti en 2008.
Certes le style musical semble avoir changé, mais ce qui n'a pas bougé d'un iota (pour avoir déjà vu le nouveau show), c'est l'énergie, la générosité, et la sincérité exprimés sur scène. Cette femme ne fait pas de la musique. Elle EST musique.
Je ne vais pas en rajouter des tonnes (alors que je pourrais!) parce que tout ça est évidement subjectif.A chacun de se faire sa propre idée.
 Mais parfois la curiosité est loin d'être un vilain défaut. Jetez une oreille!

A la voix et au short: Sandra
  basse: Guillaume Farley
guitare: Didier Combrouze

Extrait du nouvel l'album "Nothing for granted" en version acoustique:


A la banane et à la voix ! Sandra
Flute: Jî Dru
Guitare: Matthieu Ouaki

Je souhaite une longue et  belle route au petit frère de "Mansaadi".

(Sois sûre que je serai là partout où je pourrai.)

Love


EXTRAITS DE L'ALBUM EN ECOUTE ICI

lundi 5 mars 2012

Oncologie 93






Ce billet pour informer qu'il existe dans mon département, une plateforme ressource en cancérologie qui a pour vocation d'aider les patient(e)s et leur entourage à mieux vivre la maladie. Ce réseau s'attache à améliorer la qualité de la prise en charge globale des patient(e)s  et de leurs proches, est attentif à ce que les malades reçoivent les meilleurs soins, développe l'information aux patients.

Pour cela, il est possible de consulter le site:
http://www.oncologie93.com/

Les coordonnées:
coordination@oncologie93.com

TEL: 01-41-50-50-10

Ce réseau propose des aides GRATUITES aux personnes malades et à leurs proches.

En souhaitant que ce genre de plateforme existe aussi dans tous les autres départements de France et de Navarre.

A distance

Cela fait un bon moment que je ne suis pas venue sur le blog. Cet endroit est tellement empreint de douleurs.Et comme les soins se raréfient (Il ne reste plus "que" les cures d'anticorps, toutes les trois semaines, et ce, jusqu'en septembre) que les douleurs se sont atténuées, que le poids de la vie s'est allégé, j'ai du mal à venir ici. J'ai comme un besoin de mettre la maladie à distance. Besoin de penser à autre chose. Aujourd'hui revenir ici, c'est comme revenir sur un lieu après un accident, ou un tremblement de terre, une catastrophe "naturelle".
J'aspire au vrai repos, pratique mon activité musique, non plus pour vaincre la maladie, mais pour le pur plaisir qu'elle me procure et je reprends des forces et de l'énergie pour pouvoir reprendre mon activité professionnelle.
Le soleil, les couleurs, la chaleur se rapprochent de moi contrairement à la maladie.

Maintenir la maladie à distance avec une pensée émue pour ceux et Celles qui n'ont pas eu cette chance.


jeudi 9 février 2012

Au coeur de l'hiver



Au moment où tout est saisi par le froid, où les arbres et les plantes sont figés, raidis, comme sans vie. Au coeur de l'hiver et son manteau blanc où tout parait pourtant si gris, où la vie même me  semble parfois alanguie, à ce moment, dans mon corps, c'est le printemps: C'est le temps de la repousse. Cheveux, cils et poils de tous bords sont de retour. Le bonheur. Un peu. Un poil de bonheur. Suffisant pour mieux supporter les morsures des gelées saisonnières.
Mon printemps, au coeur de l'hiver.

lundi 6 février 2012

Rose Magazine

Lors de la dernière cure de radioT, j'ai trouvé en salle d'attente, une revue (la première du nom). Ce magazine s'appelle Rose (la couleur en rapport avec la lutte contre la maladie). Et en le parcourant, je suis tombée sur une rubrique (appelée "mieux vaut en rire") qui m'a rappelée bien des souvenirs...

Je vous laisse la découvrir:
http://www.rosemagazine.fr/Mes-proches/Mieux-vaut-en-rire/Portfolios/Le-Betisier-du-cancer-8329/La-femme-de-menage-de-Sophie-avocate-a-Paris/