Bye bye 2011

On ne peut pas dire que c'est une année que je vais regretter. J'ai toujours préféré les années paires. Mais quoique je veuille, c'est une année que je ne pourrai oublier, puisque gravée sur mon torse.
Cette année m'a appris une autre unité de l'espace temps. Le temps d'un diagnostique, le temps à subir un traitement, le temps à essayer de récupérer, le temps à rêver de jours meilleurs.

La dernière cure de chimio remonte à 38 jours. J'en ressens encore les effets (et probablement les effets de l'ensemble des cures). Si je respire mieux lors de mes déplacements, et si les douleurs osseuses ont disparu, les douleurs musculaires restent très présentes sur l'ensemble du corps. L'impression d'avoir fait un marathon la veille. J'oscille entre courbatures et contractures. Mes chevilles ont toujours une tendance à l'oeudème. Malgré tout, les choses s'améliorent lentement, même si je continue de dormir comme un loir en période d'hibernation. Le temps. le temps. Laisser le temps au temps.
Depuis quelques jours, je scrute mon crane lisse et aperçois un espèce de duvet naissant. Je me lasse de la boule de billard qui me sert de crane et j'attends la repousse de mes tifs de pied ferme. J'essaie de me préparer à toutes sortes de possibilités et de surprises lors de la repousse: j'ai lu, il y a peu qu'une femme cherchait comment se teindre les cheveux (sans que se soit agressif pour son cuir chevelu), parce que ses cheveux avaient repoussé d'une couleur "noir corbeau", alors qu'avant ils étaient châtain clair. Pour ma part, les seuls qui sont réapparus sont blancs. C'est clair que j'ai eu le temps de m'en faire.
Bref, au revoir 2011. Je vais tâcher de ne pas commencer l'année qui arrive comme j'avais commencer celle écoulée: il y a une "croyance" qui dit qu'il faut essayer de bien vivre les 12 premiers jours du mois de janvier, représentatifs des douze mois de l'année en cours.
L'an dernier , je suis tombée malade (une bonne crève du genre bronchite) trois jours après le jour de l'an (le 4) et j'ai mis huit jours pour m'en remettre. Et bien j'ai été opérée au mois d'avril et j'ai morflé jusqu'en décembre... Le compte est bon.
Pour cette année, pas de résolution, à part celle de rester vivante! C'te bonne blague. Profiter des bons moments. Croiser les doigts pour que la  santé des miens (et des autres aussi) reste une alliée.
Passez une belle fin d'année et see you next year.

Comme dans un tiroir

 Un billet bordélique dont les infos arriveraient anarchiquement, et que je tenterais de ranger, comme on jette de trop nombreux éléments de bureau dans un tiroir.

 La première chose est que je suis arrivée, non sans mal, à la dernière cure de chimio. Cette dernière étape m'a mise dans un état de fatigue ( étant sévèrement anémiée) jamais atteint jusqu'alors.
 Toujours en manque de plaquettes, et avec un système immunitaire défaillant, j'ai dû par deux fois me faire une injection sous cutanée. Cette dernière était bien entendue à faire faire par une infirmière au départ de l'idée. Mais n'ayant aucune énergie en premier lieu, aucune coordonnée en second, aucun rendez vous de pris pour finir, et sachant qu'il faut faire l'injection le lendemain de la cure, il me restait l'unique option de la faire moi même.

A présent, tout ça est fini (enfin...il reste encore la radiothérapie qui commence en janvier). Et je continue à aller toutes les trois semaines à l'hôpital pour me faire administrer un anti-corps. Lorsque j'ai demandé au médecin de me rappeler à quoi servait cet anti corps, je dois avouer qu'après trois explications successives, je n'ai pas compris... Alors je n'ai pas insisté. J'ai juste retenu qu'il n'y aurait que 20% de femmes qui bénéficieraient de ce traitement. Je le prend comme une chance (sans trop savoir réellement si c'en est une ou pas. Je ne veux pas savoir).

 Mon corps se remet peu à peu de tout ce qu'on lui a infligé. Moins de douleurs de jours en jours...

  cheville droite

Le manque d'énergie et les douleurs ont fait que j'ai arrêté la pratique de la batterie. Trop de douleurs et surtout trop d'angoisse par rapport au risque d'oeudème (lymphoeudème). Je ne suis pas encore parvenue à la mettre en vente... Mais ça ne saurait tarder. Bien loin de moi l'idée d'arrêter la musique, je me suis rabattue à bras raccourcis sur la basse. Allez savoir pour quelles raisons j'ai acheté cette basse avant mon opération et surtout avant même de savoir que mon ablation du sein me gênerait pour jouer de la batterie. En tous cas, cet instrument que j'ai toujours aimé (adoré même)  me procure beaucoup de plaisir et m'aide grandement à m'échapper des griffes de la maladie en pensant à autre chose.

 A l'approche des fêtes de fin d'année, qui, à vrai dire, ne m'enchantent pas plus que ça, je compte quand même bien profiter des bons moments à venir (sinon, ça voudrait dire que j'ai rien compris!).

Et pour finir ce billet qui n'a ni queue, ni tête, j'ai une pensée pour celles dont le diagnostic vient de tomber et qui vont passer une fin d'année de merde, une pensée pour ceux et celles qui, comme les années précédentes seront seul(E)s et sans famille, et aussi une pensée pour celles et ceux qui nous ont quitté il y a peu (ou pas), et dont l'absence fera cruellement défaut.

Bref soyons heureux au plus que possible avant que la vie ne se retire.

Citation du moment

"Dans le monde actuel, nous investissons cinq fois plus d'argent en médicaments pour la virilité masculine et le silicone pour les seins des femmes, que pour la guérison d'Alzeimer. Dans quelques années, nous aurons des femmes avec de gros seins, et des vieux à la verge dure, mais aucun d'entre eux ne se rappellera à quoi ça sert"

Drauzilio VARELLA oncologue brésilien

"Fourbue". C'est ce mot qui m'est remonté de je-ne-sais-où... On ne peut pas dire que je l'utilise souvent. Je ne l'utilise même jamais. Mais c'est bien ce qui me décrit le mieux en ce moment. Fourbue, comme un vieux cheval de trait en fin de...journée. Mon corps démuni de globules blancs et rouges peine à effectuer les trucs les plus simples: marcher... Chaque déplacement est à penser au plus efficace et au plus court... Monter trois escaliers, ça flirte avec la pratique du sport de haut niveau. Et je suis à deux doigts de m'assoir dans mon bac à douche.
Je me fais l'effet d'une vieille armure rouillée. Il ne manque que les grincements et les cliquetis d'usure.
Même si l'épreuve n'est pas terminée, je devrais avoir un peu plus de répit. Je continue d'aller à l'hôpital toute les trois semaines pour qu'on m'administre un anticorps. A ça vont se rajouter les séances de radiothérapie. Encore que ça n'est pas gagné, car depuis une semaine, je ne parviens pas à joindre le secrétariat des rendez vous, tellement nous sommes nombreuses à devoir bénéficier de ce traitement....

La maladie en quelques chiffres à ce stade de l'épreuve:

- 1 opération
- une 10zaine de jours d'hospitalisation
- 2 ponctions (pour retirer le trop plein de lymphe)
- 8 cures de chimio en 6 mois
- une 12zaine de prises de sang
- 2 injections pour faire remonter le niveau de mon système immunitaire
- et un nombre incalculable de médicaments (antiémétique, antidouleurs, antibiotiques, anti inflammatoire).

Arriver jusque là sans le soutien que j'ai reçu depuis le début, aurait été autrement plus difficile. J'ai même du mal à imaginer que l'on puisse y parvenir, si on est isolé... Je suis très chanceuse d'être entourée comme je le suis.

Un gros big up  à ma famille (belle soeur et beaufrère inside), toute désarçonnée qu'elle est, d'être méga présente, méga dispo, malgré la distance qui nous sépare, pour les sudistes.

Merci aux collègues, (à mon boss qui m'a plus que facilité la laïfe) pour votre soutien(mail, texto, appels téléphoniques) et invitations diverses au boulot.

Merci aux coupains koupinEs, pour votre présence, votre permanente disponibilité (pour certains d'entre vous), vos mots doux, vos invitations aux concerts, invitations à manger, à dormir, à danser, à sourire, vos invitations à continuer d'aimer la vie!

Merci pour tout le Love que je prends dans la gueule depuis des mois.



Je ne saurai qu'après les séances de radio( après avoir effectué les examens de contrôle) si mon N.A.C est toujours là. Quoiqu'il en soit, tout aura été fait autour de moi pour que ce mal disparaisse.

M.E.R.C.I

Le bout du tunnel

Demain devrait être la dernière cure, si tout va bien. En attendant l'heure de vérité et l'examen qui confirme qu'il ne reste plus rien de significatif, il est temps de croiser les doigts ( mains et pieds!), de prier pour celles et ceux qui pratiquent, d'aller égorger un poulet s'il le faut!! C'est le moment des incantations vaudou, de danser à poil sous la pluie!! Bref, c'est le moment pour envoyer toutes les méga super ondes positives!!!
Merci d'avance.

Envoyé de mon iPhone

Le collier et la laisse

Il y a un an, tu es venu poser ta grosse truffe dans mes mains. La tumeur était trop importante et toi trop "vieux" pour supporter une quelconque intervention. Partenaire d'une vie. Compagnon de plus d'une décennie, j'ai décidé que la belle route que nous avions fait ensemble devait s'arrêter. J'avais aussi décidé de ne pas te remplacer. Mais voilà... J'ai fauté. Ma tumeur est apparue aussi brutalement que la tienne. Et quelques mois après ton départ précipité, j'accueillais malgré moi, mon N(ouvel) A(nimal) de C(ompagnie).
 Mais lui, c'est tout le contraire de toi. Alors que j'aurais tout fait pour te garder encore un peu, l'autre je fais tout pour le virer. Toi, tu étais l'élément social. Celui grâce à qui j'échangeais avec des inconnus dans la rue, moi la sauvage. Lui me pousse vers l'isolement. Heureusement que je suis bien entourée. Toi, c'était la légèreté, les clowneries, la chaleur. Lui, c'est l'angoisse, la douleur, la nuit, la froidure. A son contact, je m'enlaidis.
Oui, tu es parti. Et ce soir, ta folie, ta joie de vivre auraient certainement eu raison de mes douleurs, de mes angoisses et de tout ce qui me blesse.

Ce soir, j'ai pris comme pansement, ton collier et ta laisse.

20 Mars 2000

09 Novembre 2010

Ma langue au chat

La dernière cure, qui date du 11 octobre maintenant, s'est bien passée. Il faut dire que sur les conseils de l'équipe, et avec mon accord, je suis sédatée. Donc sous sédatif léger.  Comme ça, je suis moins angoissée (je fais donc moins la madeleine), moins nauséeuse aussi, et je dors pour ainsi dire toute la séance. Cependant, une infirmière, dans un premier temps, et un médecin dans un deuxième sont venus "perturber" ma sieste.
Ils sont attachés et spécialisés à la gestion de la douleur dans le cadre de la maladie. La première est venue me poser tout un tas de questions, pour essayer de cibler le degré de douleur et aussi l'état psychologique dans lequel je me trouve. Je ne me souviens plus des questions qui pour certaines, étaient cocasses de mon point de vue. La seule dont je me souvienne est: "avez vous l'impression de vivre une chose horrible?". Certes j'étais plus que dans le pâté avec mon sédatif, mais je pense qu'elle a vu mes yeux s'écarquiller, la scruter sur fond d'air interrogateur. Et après un bref silence, je lui ai répondu un truc du genre: "si perdre un nibard, et avoir une "chance" (si on peut dire) de rentrer dans les 11000 décès annuels victimes du cancer du sein n'est pas une chose horrible, alors j'avoue qu'à tord, j'ai l'impression de vivre une chose terrible". Puis elle repartie avec son questionnaire rempli. Le médecin (il est marrant ce mot nan? mes deux seins. bref...) est venu me voir avec le questionnaire dûment rempli pour me proposer un traitement qui soulagerait les douleurs ressenties à la cure précédente.
En rentrant chez moi, j'ai donc débuté le traitement (en plus du reste évidement) qui est assez "imposant": un comprimé matin et soir pendant 7 jours, puis deux, matin et soir pendant 7 jours, puis trois.
La première semaine s'est plutôt bien passée au niveau des douleurs, mais je me souviens qu'elles n'étaient survenues qu' au bout de huit jours. Et au moment de passer à deux comprimés par jours, des vertiges et des nausées sont réapparus. Et alors que je faisais une de ces nombreuses siestes qui "rythment" mes journées, en ouvrant nonchalement un oeil, j'ai vu le miroir de mon armoire de chambre, inviter la fenêtre d'en face à une danse du ventre bien sentie. Et dans ce moment de liesse collective de mes meubles, les murs se sont rapidement joints à la farandole.
Et là, j'ai dis basta la fiesta. J'avais déjà donné et n'en voulais plus. J'ai donc stoppé le traitement depuis deux jours. Mais je sens bien que le trente huit tonnes m'attend au tournant... Alors quoi faire? Prendre un traitement qui d'un coté soulage, mais qui de l'autre défonce? Je donne ma langue au chat, qui gageons le, n'en voudra pas (vu l'état...).

Avec des "Si"

Et si il y avait tes bras serrés autour de moi, tu crois que cette période de ma vie serait moins pénible à vivre?

Et si tu te collais tout contre moi dans les moments où j'ai froid? Je me nicherais au creux de ton cou et respirerais au rythme de ton pouls. Et si tu posais tes mains sur moi? Un massage en guise de message: "ça va aller, ne t'inquiète pas, je suis là".
Et dans ton regard, je retrouverais la foi, qui parfois s'égare, dans un dédale de pensées sombres. En un clin d'oeil, tu chasserais mes doutes et mes peurs. Mes démons et leurs ombres. D'un revers de manche, tu sècherais les larmes, qui parfois perlent.
On pourrait faire plus fort: tu pourrais t'allonger de tout ton poids sur mon corps, l'encenser de caresses et d'attentions jusqu'à l'aurore. Afin que je retrouve dans cette petite mort, l'énergie de combattre encore.

Et si au moins tu existais...

La Valse des Microbes

Ca avait plutôt bien commencé. Cette cinquième cure augurait quelque chose de moins pire que d'habitude. Et au bout d'à peine trois jours, je commençais à me frotter les mains de plaisir, en déduisant un peu trop rapidement (à cause de l'absence de symptômes et d'évènements habituellement si violents et si difficiles à vivre) que c'était gagné et que dorénavant, les cures à venir seraient plus faciles à supporter que celles subies jusqu'alors. Mais la cigale commençait tout juste à fanfaronner que rapidement elle a déchanté:

Le samedi, j'ai été prise d'un de ces nombreux coups de fatigue, assez radicaux, au point que la soirée que j'avais prévu avec une copine, fût bien difficile.

Le dimanche, des aphtes assassines ont pullulé et ont envahi ma langue et mon palet. Elles se sont radiné comme des fleurs. Comme des orties... En grand nombre. D'un coup, ma bouche devenait le théâtre d'une boucherie. Une horreur. Elles créent une douleur au point d'en déformer, de dénaturer le goût des aliments. Mon palet et ma langue se sont comme soudés, et chaque séparation l'un de l'autre provoquait une douleur très vive. Acide. Le moindre mouvement , ne serait ce, que de la salive, créait une sensation de brulure, au point de me demander à un moment donné, par quel processus naturel, la salive, habituellement s'écoulait sans même avoir à  y penser. Alors j'te raconte pas les repas... Et évidement, on était dimanche. Pharmacie de garde. La pharmacie de garde. Bien trop loin. Je ne sais pas vraiment où elle se trouve en plus. Et puis pas d'énergie. Ca attendra bien jusque demain... Mais que l'attente fût longue.

Le lundi, je suis toujours hyper fatiguée. Je prends mon téléphone et annule le déjeuner avec une amie, ainsi que mon cours de musique. Fait chier. Je rassemble mon énergie pour ramper jusqu'à la pharmacie prendre de quoi faire mes bains de bouche. Je passe une journée très mitigée en terme de moral.

Dans la nuit du lundi à mardi, je suis réveillée par un énorme mal de gorge, façon angine. Mais j'ai juste l'impression d'avoir avalé un truc. Des lames de rasoir. Des clous? Un cactus?? Du verre pilé? Je me lève difficilement pour aller chercher mon spray pour la gorge et essayer d'adoucir mon mal. Je sens que mon corps est faible. Et pour la première fois, je crois que j'ai compris quelles douleurs étaient évoquées à l'hôpital. Des douleurs osseuses. Lancinantes. Profondes. Qui irradient dans une bonne partie de mon corps. L'impression de s'être pris un trente huit tonnes.

Mes doigts aussi m'ont fait mal. Mes ongles surtout. Principalement les pouces de mains et de pieds. Un peu comme si mes doigts s'étaient mis à grandir bien plus vite que les ongles ne le pourraient. Une impression de décollement d'ongles.
Tout mon corps est détraqué. Rien ne va plus. J'aurai même une analyse de selles à faire. Et comme un bonheur n'arrive jamais seul, avec mes aphtes, mon mal de gorge et mon bide détraqué, j'ai fait une poussée de fièvre en plein milieu de la nuit de mardi à mercredi. 38°5.
La consigne de l'hôpital est d'appeler le médecin ou le service de l'hosto à partir de 38°3. En même temps qu'arrive la fièvre, monte l'angoisse. J'ai donc pris, en plein coeur de la nuit les antibiotiques prescrits et achetés depuis le début des soins. Suis allée à la première heure, voir mon médecin traitant qui en plus de me confirmer la bonne posologie des antibio, m'a également donné des anti-inflammatoires pour ma gorge au goût de sang.

Trois jours après tout ça, le "calme" est enfin de retour dans mon organisme. Le mal de gorge s'est dissipé au profit d'un gros rhume, qui lui même, commence à tomber sur les bronches. Les douleurs osseuses se sont retirées sur la pointe des pieds. Mes ongles, (sensiblement noircis comme lorsqu'on se pince), semblent s'être de nouveau adaptés à la taille de mes doigts.

La prochaine cure est sensée se passer dans 10 jours... Joie...

Octobre rose

Aujourd'hui, samedi 1er octobre, marque le premier jour de la campagne de sensibilisation quant au dépistage du cancer du sein.
Un peu partout en France, les villes et les associations de lutte contre le cancer du sein se mobilisent pour organiser différents évènements, à l'image par exemple de l'association Odyssea qui organise des courses/marches dans différentes villes en France.
Le sujet du dépistage systématique fait polémique. Je ne sais pas si j'ai le recul suffisant pour pouvoir donner un avis. Je me rappelle juste de l'incompréhension ressentie, quand, lorsque j'attendais pour faire ma biopsie dans la salle d'attente de l'hôpital, j'ai vu cette affiche qui préconise de se faire dépister pour cette maladie à partir de l'âge de cinquante ans...
Les exemples de femmes atteintes qui sont loin d'avoir cet âge sont bien nombreuses....La dernière touchée d'une anomalie qui aurait pu devenir un cancer, dont j'ai lu le témoignage n'est âgée que de vint trois ans. Alors, certainement qu'il ne faut pas céder à la parano ni à la panique, mais quand même.

Mon avis est qu'il faut se toucher les gougouttes tous les jours à la douche! C'est le moins que l'on puisse faire!

Nous sommes les seules à connaitre vraiment bien notre corps, et à la moindre anomalie sérieuse, consulter le plus rapidement son gynéco. Pour mon cas, c'est mon auto palpation qui me sauve, sachant qu'en fin décembre 2010 j'avais consulté ma gynéco pour des douleurs dans le sein gauche (alors que je suis opérée à droite), qu'elle m'avait palpé les deux seins et n'avait rien senti à ce moment là. En sortant de son cabinet, je lui avais demandé une ordonnance pour une mamo, au cas où les douleurs reviendraient, pour que je puisse faire les examens sans avoir à reprendre rendez vous chez elle.
En février, lors d'une première auto palpation, j'avais trouvé une anomalie dans mon sein droit. J'ai laissé courir... En mars 2011,l'impression d'anomalie s'était renforcée et j'ai réagi en déclenchant cette sacrée série d'examens(mamo, écho et biopsie). Fin avril on me diagnostiquait la maladie. En mai j'étais opérée.

Bref cette première journée d'octobre rose pour dire que prendre soin de soi c'est aussi ce genre de gestes, à défaut de faire systématiquement un dépistage.