La polie tique de l'autre huche

Voilà mon mode pour avancer dans cette épreuve. En savoir le moins possible.
Bien que l'on m'ait expliqué les choses, mon cerveau n'a pas cru bon de retenir quoi que soit. Quand je dis que mon corps n'en fait qu'à sa tête. Ma mémoire, toute sélective, n'a rien retenu de ce qu'on m'a expliqué de mon état. Le peu de fois où je suis tombé sur des témoignages de femmes traversant cette épreuve, toutes savent quel est leur stade de cancer. Moi je ne sais pas. J'ai oublié. Mon traitement  (chimio, radiothérapie) est il préventif ou curatif? Je ne sais pas. Je ne veux pas savoir. Lorsque à l'hôpital, on me demande si j'ai des douleurs? Je ne sais pas de quelles douleurs on me parle et je n'ai pas demandé. Surtout ne pas demander. Bien sûr que j'ai des douleurs, cervicales parfois, dans le dos aussi quelques fois, au genou. Mais des douleurs, qui n'en a pas? J'en avais déjà avant d'avoir "adopté" mon N.A.C. Alors je préfère me dire que ce sont des douleurs de la "vieillerie", d'articulations usées jusqu'à la corde pour certaines, que de me dire que c'est le traitement, ou pire, la maladie.
Aujourd'hui était la cinquième cure. Cure qui a bien failli ne pas se faire car je suis grandement en manque de globules blancs. Quand c'est pas les plaquettes, c'est les globules blancs... Donc re-prise de sang ce matin (2 en deux jours. Ca n'est plus une veine que j'ai, mais une passoire). Demain matin, je vais certainement me faire l'injection d'E.P.O, et m'inscrire au tour de France cycliste!
Le soucis, mis à part que je doive me faire cette injection, c'est que je sais qu'elle crée des douleurs osseuses. Dommage d'avoir ce détail, j'en sais trop. J'aurais préféré ne rien savoir, car je risque d'être, une fois de plus, trop à l'écoute de mon corps.

Ma force à moi. L'inconnu. Moins j'en sais, mieux je me porte. Ou alors je préfère de loin avoir ce genre d'infos qui reboostent:
http://www.lunion.presse.fr/article/marne/les-dragon-ladies-font-chavirer-le-cancer
(Merci Lolo pour ce lien)

La maladie, c'est l'égo-trip. Tu passes ton temps à t'écouter malgré toi et à essayer d'oublier que tu es malade.

Au coin de mes lèvres

Aujourd'hui, dernier moment de tranquilité avant la torture de demain. C'est aussi le jour où je dois, comme pour les fois précédentes faire ma prise de sang pour s'assurer que tout est conforme pour supporter la cure.
Je suis arrivée au labo de bonne heure, puisque ce sont des endroits malheureusement très fréquentés. Trop fréquentés... Une des premières choses que je fais quand j'arrive en attendant d'être appelée, c'est de regarder si Mon infirmière préférée est là. J'ai bien dit, mon infirmière: C'est qu'à force de faire des prises de sang, je finis par voir la différence dans les façons qu'ils ou elles ont de piquer. Et parmi ces gens, il y a une personne qui ne me fait jamais mal. Certes la "douleur" des prises de sang est somme toute largement supportable, mais il y a quand même des nuances. Ils sont trois aujourd'hui. Deux femmes (dont une qui à mon avis, pourrait bien compléter sa pension de retraite), et un homme.
C'est la femme d'un âge certain qui m'appelle. Elle écorche mon nom. Lorsque je la reprends, elle s'excuse et me demande si c'est "monsieur". Putain pourtant j'ai mis mes boucles d'oreilles que j'me dis. Je lui dis que pour l'instant, c'est toujours madame. Je rentre dans le box en me disant que ça commençait pas terrible-terrible. Elle me demande la raison de la prise de sang. Je le lui dis. Elle marque un temps d'arrêt, me regarde sans rien dire. Puis je m'installe sur le fauteuil. Elle me pique. Malgré un bon nombres de prises de sang qu'on m'a faite, je n'arrive toujours pas à regarder.
Bref, un fois le pansement posé sur mon bras, et alors que je remettais mon blouson et allais partir. Elle me souhaite de la patience et du courage, me lance d'un coup: "vous êtes magnifique!" et m'attrape chaleureusement par les deux épaules pour me claquer une grosse bise sur chaque joue, sans que j'ai le temps de rien.
Je suis sortie du box, droite comme un "i" (moi qui ne fais plus de bisous depuis des semaines ça m'a fait bizarre, en plus de me surprendre). Et après quelques secondes, un énorme sourire s'est affiché au coin de mes lèvres.

Se souvenir

Ce billet s'annonce difficile à écrire. Mais comme pour les autres, je veux le rédiger "one shot". Sans préparation, sans brouillon. Poser les mots tels qu'ils arrivent. Vierges de toute correction, de toute censure.

Ce week end, la communauté caraïbéenne parisienne et celle des Antilles célèbre un artiste disparu il y a un an des suites d'un cancer. Un musicien, chanteur très talentueux qui a apporté énormément d'un point de vue musical à toute la Caraïbe et surement au delà. Son nom: Patrick Saint Eloi. Il a amené douceur et poésie, par le biais de ses textes, ce qui était, pour les Antilles, ma foi assez nouveau. Un des premiers (si ce n'est le premier) à prôner l'Amour et le respect des femmes.


Cet artiste m'a entre autres, donné le goût pour la photo de concert que j'ai commencé en 1987, le goût des concerts, du partage musical et l'envie d'en faire autant même si me lancer dans cette voie m'a pris un temps fou et qu'elle est toujours parsemée de doutes et d'un manque de confiance évident. Il est le symbole de toute une période de ma jeunesse et d'insouciance totale
.
Ainsi, aujourd'hui la communauté a mis en place des évènements, par devoir de mémoire. Je suis affectée pour deux raisons: la première, à cause de sa disparition précoce évidement. La deuxième parce qu'une petite voix (Hyde est de retour...) me sussure qu'il y a une "chance" pour que je le rejoigne. Ce à quoi je lui rétorque (pour lui fermer sa grande gueule) que c'est le cas pour n'importe qui sur cette terre. Ce à quoi il répond, insolent qu'il est, que j'ai pris une option par rapports à certains.
Bref, à part le fait que par moment j'ai comme la vague impression de devenir complètement barge avec mes questions-réponses, la maladie m'a fait prendre viscéralement conscience que je suis en vie. Est ce que j'ai peur de la mort? Je ne crois pas. J'ai d'avantage peur que la vie s'arrête. Je percute que pour ma part, mon passage sur cette terre n'a, jusqu'à maintenant, laissé aucune trace: Je n'ai pas d'enfant et n'ai réalisé aucune oeuvre dont on pourrait se rappeler. C'est maintenant que je me souviens d'interviews d'artistes ou d'écrivain(e)s dans lesquels j'ai lu à plusieurs reprises, qu'ils ou elles étaient contents de leur oeuvre ou de leur projet, parce entre autres, cette oeuvre ou ce projet laisserait une trace. Et c'est seulement maintenant que je comprends de quelle trace il était question...

Partir trop tôt. Injuste. Frustrant. Triste. Mais en plus, que personne, à terme ne s'en souvienne m'angoisse tout à coup.

Je finis ce billet avec celui qui a inspiré toute une génération de chanteurs et qui n'est pas près de tomber dans l'oubli. Lui, contrairement à moi, aura marqué son passage sur cette terre d'une façon assez magistrale.

Merci pour ce que tu  nous a donné.

Poison vital

A j-7de la prochaine cure, la pression remonte doucement. Le temps, troublant défile trop vite entre chaque "séance", alors que parallèlement, j'aimerais en finir avec ce traitement de cheval. Là, pour le coup, le temps traine des pieds et la fin tarde à arriver... Ceci dit, ça avance et chaque épreuve de passée, est un obstacle de franchi.
Cette semaine, j'ai eu à faire une échographie cardiaque pour s'assurer que mon coeur supportera le prochain traitement. Que l'on pourra m'administrer le produit dans les meilleures conditions.  Bien qu'ayant fait pas mal de sports les années passées, j'avais comme une petite angoisse. Une mauvaise nouvelle est si vite arrivée. Mais le médecin m'a assuré qu'il n'y avait aucun problème. J'ai un gros coeur! Ben oui pardi!! Cela devrait donc me permettre de pouvoir supporter le produit. Enfin peut-être. Car je sais que certaines femmes ont développer des allergies, et que finalement, elles ne l'ont pas supporté. D'ailleurs, pour diminuer le coté allergène de la substance, j'ai des corticoïdes à prendre sur trois jours. La prises de médicaments débutera donc un jour avant par rapport à d'habitude.

Et puis dorénavant, je devrais traiter mes ongles de pieds et de mains (sous peine de les voir tomber un à un, comme un vieux pan de papier peint défraichi), tous les jours (qu'est qu'on s'marre!!!) avec un produit, qui se présente un peu comme du vernis, et ce, dès ce soir. La barbe...  J'aurai pu opter pour un vernis spécial, noir, à mettre uniquement au moment de la cure. Mais j'aime pas le vernis. Enfin sur moi.

Alors je me prépare dors et déjà à affronter cette cinquième cure, résignée...Et comme à chaque fois que l'infirmière va me brancher la perfusion au kt, et qu'elle y raccordera la grosse seringue remplie du liquide, j'aurai cette vieille impression de me faire empoisonner. Empoisonnement vital s'il en est. Je le sais.

C quatre

C4.
Ca sonnerait presque comme le nom d'un explosif, ou comme la version raccourcie de quatrième vertèbre cervicale, ou comme le dernier modèle de bagnole.  Et bien, C quatre représente la quatrième cure. (Qui a dit: "déjà"??). Et c'est au bout de la quatrième cure, que je commence à dompter la bestiole. Mon corps a dû s'habituer aux produits, mais je me suis aussi adaptée, je pense, à une façon de faire qui adoucit la torture après admission des produits.
Avant cette grosse galère de santé, je ne m'écoutais pas trop, prenais très peu de médocs puisque j'en ai horreur, et je comptais beaucoup sur mes défenses immunitaires assez costaudes jusqu'alors, pour me défendre contre toutes sortes de maux communs et sans gravité.

Mais dans le cas du N.A.C et de son combat, il m'a fallu un peu de temps pour revoir ma copie.
En fait, j'ai enfin compris le très simple principe de prendre les médicaments avant les manifestations attendues. C'est simplet, mais bizarrement pas très évident à faire pour moi, étant donné que mon passé médical était jusque là sans histoire.
Alors, je me retrouve à prendre toutes les trois/quatre heures des comprimés... Et ce pendant cinq jours environ. Et à chaque prise, de me rappeler la phrase de l'oncologue, une des première fois où je l'ai rencontré: "rayez de votre vocabulaire "je-n'aime-pas-les-médicaments"".
Ce subtil mélange de toutes ces substances dans mon corps n'est pas sans effets secondaires... Mes hormones sont aux abois. Ainsi, celles qui étaient aussi régulières et précises qu'un coucou suisse tous les mois depuis trente piges, ont tout bonnement décidé de mettre les voiles... Avec les inconvénients qui vont avec. Je fais donc, chaque nuit et plusieurs fois par nuit (sinon c'est pas drôle), un petit sauna pas piqué des hannetons. Il m'arrive aussi des faire de terribles cauchemards, ultra violents, où je dois rouler avec ma voiture sur un gosse du boulot, pour échapper à un président tortionnaire d'un pays étranger qui veut me couper la tête. Ou plus récemment, je défenestre une amie et la regarde s'écraser au sol juste parce qu'on n'est pas d'accord. Ma digestion aussi est compliquée. Là, par pudeur, je n'en dirai pas plus. Mais j'hésite à prendre les traitements avant de constater les dégâts. Tout simplement par ce qu'ils ne sont pas systématiques...
C4 signifie aussi que j'ai à faire avant la prochaine cure, une échographie cardiaque. Probablement pour voir si mon coeur tient le choc. Histoire d'être sûr que les tachycardies de ouf que je me fais sont sans conséquences. C4, c'est aussi le moment charnière où les produits de la prochaine cure vont changer. En fait, il n'y aura plus qu'un seul produit au lieu de deux. Mais pour assurer le coup, j'aurai des corticoïdes à prendre 24 heures avant, le jour même de la cure et 24 heures après. Je devrai aussi traiter mes ongles de pieds et de mains, avec, pour faire court, un vernis pour éviter qu'ils ne tombent sous l'effet du produit... Trop charmant isn't it?

Pour l'heure, je récupère de C4. Je dors énormément et n'ai pu profiter de ce week end ensoleillé. Cette semaine, la musique a été un peu moins présente, mais je vais me reprendre. "Il le faut".

Atterrissage forcé

Comme souvent après des moments forts où l'on vit des trucs super, il faut faire face au moment où ça s'arrête. Les vacances sont finies. Et pas que pour moi(pensée pour les collègues qui reprennent ce jour). I am back to the reality. Ma réalité. La maladie, le traitement. L'hôpital.
Je suis rentrée d'un très beau week end hier soir. Après trois jours entourée d'une douzaine de personnes, tous pris en charge par l'organisation du festival, balladés à droite et à gauche pour visiter la ville de Rotterdam; trois jours à se délecter au restau; trois jours festifs avec beaucoup d'animation; Trois jours pleins de rencontres et de chaleur; pleins de rires; pleins de musique. Je suis rentrée dans mon appart, froid, vide et silencieux, en me disant que dès aujourd'hui, il fallait que j'aille faire ma prise de sang pour la cure de demain. Bien qu'étant chanceuse d'avoir pu vivre des moments pareils, la transition m'est apparue radicale et difficile à faire. Et puis ce doute qui tourne en boucle depuis hier soir. La question de savoir si je vivrai d'autres moments comme ceux là... Je sais que je dois gagner mon combat, ma course. Mais Usain Bolt aussi devait gagner la sienne...
Je dois virer cette pensée de mon esprit. Ne penser qu'aux belles choses qui m'attendent. Mais l'insouciance s'en est allée.. Alors aujourd'hui, je ne plane plus comme j'ai pu le faire cet été, dans le sud de la France ou en Hollande ce week end. La journée de demain qui m'attend, me fait atterrir lourdement.
Un seul moyen pour adoucir tout ça: faire de la musique et oublier tout le reste.

Parce qu'une femme malade n'est pas que malade

 

Le titre de ce billet est la phrase que j'ai lu sur le site de l'Embellie, il y a quelques temps. C'est aussi ce que je me suis dit en  allant à la première répet de rentrée dirons nous. C'est aujourd'hui que j'ai renoué  non pas, avec ma basse que je porte fièrement sur cette photo, et qui m'aide grandement à tenir le coup (en plus de toutes celles et ceux qui me soutiennent bien sûr), mais avec ma batterie, mon premier instrument. Bien qu'étant contente, d'aller répéter, j'y suis allée un peu soucieuse. Peur d'avoir mal, peur d'avoir un peu perdu la main, mais peur surtout, parce qu'il n'y a pas un médecin qui m'ait donné un même avis quant à la reprise de l'instrument:

Le chirurgien qui m'a opérée m'avait conseillé de ne pas rejouer avant un bon mois après l'opération.. Ce que j'ai fait jusqu'à maintenant d'ailleurs.

L'oncologue qui suit mon dossier, a eu l'air très surpris que je reprenne l'instrument pour ce concert à venir. Certes, il ne s'est pas opposé, mais j'ai cru percevoir un regard plutôt désapprobateur. Au point que je me suis sentie obligée de lui dire ce que m'avait dit le chirurgien. Et comme je doutais quant à la possibilité de reprendre, j'ai demandé un autre avis à mon kiné, dont je me suis dit, qu'il aurait un avis d'un point de vue fonctionnel quant à la pratique de la batterie. Son avis est que je ne devrais pas reprendre avant le mois d'octobre. Et moi dans tout ça, comment je fais pour savoir quoi faire?

On peut se demander ce qui pose problème avec la reprise de cet instrument dans le cas d'un cancer du sein ? Le lymphoeudème. C'est lui la menace.

Un trop plein de lymphe qui se propage dans le bras, et qui ne se résorberait plus. C'est aussi la raison pour laquelle, on ne peut notamment plus porter de choses lourdes, qu'il est déconseillé de porter des vêtements trop serrés, et d'une façon générale, de ne pas trop faire d'efforts du coté du bras qui a subi le curage axillaire, comme je l'ai subi. 

Comment ne pas être soucieuse?

Alors, j'ai opté pour une séance musicale "light". Mais le plaisir était quand même au rendez vous et a chassé un peu l'angoisse, sans évincer complètement ma réalité. 

Rester prudente, écouter mon corps et profiter du moment. Parce que je suis malade, mais pas que...

Vacances, j'oublie tout

Ca y est. C'est fait. Je suis partie en vacances, dans le sud, voir ma môman et ma soeur et sa ptite famille. Ah, le sud...C'est quand même autre chose en terme d'ensoleillement, et ça fait un bien fou. Une semaine à se faire chouchouter. Ca non plus, ça n'a pas de prix. Ballades, sorties nocturnes, barbecue, glaces et plein de chaleur. Super.
Pour autant, je suis partie cinq jours après ma troisième cure, qui donc a été décalée du fait d'un manque de plaquettes. Si j'ai été effectivement moins malade que les fois précédentes, l'effet nauséeux est resté bien plus longtemps. C'était donc la première fois de ma vie qu'un voyage en train me rendait malade. Et comme d'habitude, pour "échapper" aux nausées pendant le voyage, je me suis réfugiée dans le sommeil en espérant que ça m'éviterait d'avoir à courir jusqu'aux toilettes du tgv. Mais, ça s'est finalement bien passé.
Je suis arrivée tout de même bien nauséeuse, avec, comme à chaque fois, une truffe à la place de mon nez. Je détectais toutes les nouvelles odeurs. Pas nécessairement désagréables, mais,  pendant cette période, il n'y a aucune odeur qui m'enchante.
Mes proches étaient naturellement précautionneux à mon égard. Très précautionneux. Presque trop. Surtout au début. Alors ça te renvoit un peu l'image de la malade. Mais par la suite, quand la nausée s'en est allée, et les choses se sont détendues. J'étais bien. Tellement bien que Ginette (ma prothèse) est même restée dans sa boite toute la semaine. Je ne l'ai mise qu'à l'aller et au retour. Et je pressens que je ne l'utiliserai que par moments. Lesquels? Je n'en sais rien.
 J'ai passé un très bon moment qui m'a requinquée vraiment.

Au retour, j'ai retrouvé la grisaille (par intermittence) parisienne ou disons un temps assez changeant. Ca a l'inconvénient de ne pas trop savoir comment s'habiller. Résultat, depuis quelques jours, j'ai un rhume/maux de gorge qui couve. D'habitude, je n'y porte absolument aucun intérêt et aucune importance, mais là, je me dois de surveiller ça. Parce que du coup, il est hors de question que mes plaquettes soient trop basses lors de ma prochaine cure (dont la date est dors et déjà décalée). J'ai dû négocier ferme le fait de repousser cette quatrième cure. Mais le médecin a bien compris l'importance pour moi de participer à ce concert, et sait aussi l'importance que joue le moral dans ce combat. Ne pas y aller, aurait été un coup très dur pour moi, et je sais que ça va me donner de la force comme peu de choses m'en donnent actuellement.

Alors, je me considère encore en vacances. D'ailleurs, ce samedi, avec le beau temps prévu, je vais même passer une journée à la mer avec les copines. Puis le week end de la semaine prochaine annonce aussi de beaux moments en perspective! Alors, comme dirait la chanson: "vacances, j'oublie tout, plus rien à faire du tout. Je m'envoie en l'air (bon..ça heu...pas trop hein), ça s'est super, folie légère".

Le 70ème billet pour signifier que je vais tenter de, si ce n'est abandonner (malheureusement ça n'est pas possible) mon N(ouvel).A(nimal) de C(ompagnie), de le délaisser un peu et de penser à autre chose en prenant quelques jours de vacances, cette période étant propice aux (ignobles) abandons de nos animaux de compagnie.  Si certain(E)s se sentent de récupérer l'animal, qu'ils/elles ne se gênent surtout pas! Non?? Personne?? On ne peut vraiment compter sur personne de nos jours!
 Blog (et maladie) en vacances!

Trois nuits par jour

Ca y est enfin... L'effet commence à se dissiper. La nausée s'estompe. Cette fois ci, pour un même dosage depuis le début, les effets sont très différents.
Ce coup ci, j'ai peu vomi (grâce au traitement antiemetique ajouté à celui que j'ai déjà), mais des nausées encore bien présentes. Et une fatigue omni présente. Du coup, depuis la dernière cure, je dors entre quinze et dix neuf heures par jour! Pas trop le temps, ni l'énergie de faire autre chose que dormir. Chaque journée depuis mardi dernier, je dors l'équivalent d'une durée de deux à trois nuits selon les cas. Ainsi, en sortant de la cure, le temps d'aller à la pharmacie et de m'organiser, à 19h00, les feux étaient éteints. Réveillée vers 2h00 du matin par un coup de chaud, j'ai tourné en rond une heure durant et me suis rendormie jusque 7h00 environ; l'heure parfaite pour prendre les comprimés et essayer d'avaler quelque chose. Puis deux heures après, je retournais me coucher jusqu'en fin d'après midi, limite début de soirée certain jours. Pour me recoucher et ainsi de suite de mardi jusque aujourd'hui .
Ca tombe bien, on dit que "qui dort dine..."