Aujourd'hui fut le rendez vous bi annuel de contrôle. Hier je suis donc allée faire ma prise de sang. Le fait est qu'aujourd'hui il est plus difficile qu'avant de me piquer. Déjà la fois d'avant, l'infirmière avait dû me piquer dans la main puisque au creux du bras ça ne donnait pas une goutte de sang. Et cette fois ci, l'infirmière a dû me compresser le haut du bras avec sa main inocuppée (vu qu'avec l'autre elle remplissait les petits tubes en plastique.
L'oncologue dit que c'est à cause de ma prise de poids que l'on a du mal à trouver la bonne veine. Moi, quand je vois les oeudèmes au niveau des jambes et des chevilles que je fais, et la mauvaise circulation sanguine ressentie, je me dis que tout ça a bien souffert pendant les 18 mois de traitement...
D'ailleurs, c'est ça le problème. Je n'arrive pas vraiment à ne pas me focaliser sur mon corps. Je suis devenue hypoCONdriaque. Ca me file des angoisses que je peine à réprimer. Heureusement que c'est seulement à certains moments, mais avec de beaux pics, surtout lorsque se rapproche le contrôle médical. Je sais que c'est ridicule, mais c'est difficile de se raisonner. Je me dis: "inutile de t'angoisser: si ton N.A.C revient, il y aura bien une solution pour le virer. Et s'il y en avait pas, alors c'est inutile de m'angoisser!"
Il a fallu que le médecin me confirme que les résultats de ma prise de sang étaient parfaits, et qu'il n'y avait rien à la palpation pour que je parvienne à commencer à me détendre. Du coup, je ne sais pas si la gêne que je ressens très souvent sous l'autre bras, c'est dans ma tête ou pas. Je lui parle de cette gêne depuis l'avant dernière visite, mais lui me confirme que rien n'est palpable. Il m'a aiguillé vers un dermato pour voir s'il n'y avait pas une irritation cutanée ou un truc dans le genre. A suivre.
Du coup en sortant, j'ai enfin pu avaler un truc pour la première fois de la journée: vers 18H
Ce contrôle médical, c'est aussi l'occasion de faire le point. Le médecin m'a trouvée quand même un poil moins angoissée et m'a reparlé de la reconstruction.
Moi j'ai pas envie de repasser sur le billard. Lui me dit que cette dissymétrie va me crée des problèmes de dos. J'ai pas osé lui dire que je crois que je les ai déjà (hypocondrie quand tu me tiens!). En tous cas, j'ai déjà super mal au dos par moment, mais ça j'ai pas osé le lui dire. Je vais au moins faire une consultation pour voir ce qu'on me propose comme reconstruction, étant donné qu'il y a plusieurs moyens chirurgicaux. Faut quand même que je me renseigne pour pouvoir choisir en tout état de cause si je franchis le cap ou non.
L'oncologue m'a aussi rappelé que la pratique du sport réduisait les risques de rechute. L'art de trouver les mots justes pour te remotiver.. A la dernière séance de sport en salle, j'ai eu une espèce d'inflammation des tendons sur mes 2 genoux et j'ai eu de grosses difficultés à me déplacer pendant au moins 15 jours. Quinze jours de douleurs et d'angoisse à me demander pourquoi mes genoux étaient quasi verrouillés. Depuis cette séance j'ai squizé. Ca va faire quasiment trois mois.
Malgré tout ça, je dirais que ça va. J'espère qu'avec le temps je serai moins hypoconnedriaque, moins angoissée. Parfois je rêve de retrouver plus de légèreté dans ma vie. Ca pourrait commencer par perdre le 25 kilos que j'ai pris!
jeudi 12 juin 2014
samedi 31 mai 2014
lundi 19 mai 2014
J'avais nommé ce blog un mal des mots pour essayer de décrire l'indescriptible.
Là, j'aurai pu appeler ce billet "du bien, pas de mot", toujours pour décrire cet autrement indescriptible!
Bon concert: http://concert.arte.tv/fr/sandra-nkake-au-fil-de-saint-etienne
Là, j'aurai pu appeler ce billet "du bien, pas de mot", toujours pour décrire cet autrement indescriptible!
Bon concert: http://concert.arte.tv/fr/sandra-nkake-au-fil-de-saint-etienne
samedi 3 mai 2014
jeudi 1 mai 2014
Alun, coupable?
Je ne saurai jamais pourquoi ça m'est tombé dessus il y a trois ans. Il n'y avait pas particulièrement de raisons. Je n'étais pas dans la tranche d'âge dite "à risque", il n'y a pas d'antécédents dans ma famille. Alors à quoi bon ressasser? Il m'arrive encore par moment de me poser cette question. Pourquoi moi? Et le fait de n'avoir aucune réponse à part "pas de bol" peut s'avérer être angoissant en plus d'être frustrant.
Mais en faisant tomber ma trousse de toilette, sont tombés deux éléments que j'avais complètement zappés: deux pierres d'Alun que j'avais achetées au marché de l'Oulle à Avignon.
A cette période, on parlait beaucoup de ce produit et on ne tarissait pas d'éloges à son sujet. On avait enfin découvert un produit qui mettait une bonne claque aux mauvaises odeurs! Economique, naturel, sans odeur. On disait même qu'il avait des vertus désinfectantes pour le corps. Heureuse de trouver un produit décrit comme plus naturel, moins dangereux pour la santé que les déodorants chimiques lorsqu'il n'était pas mélangé à d'autres produits.
Evidement, aujourd'hui le discours est différent, et on dit qu'en fait la pierre d'Alun peut être cancérigène. Les marques précisent même, que leurs produits en sont dépourvus.
Ca en fait un coupable tout choisi.
A gauche, la taille de la pierre complète, à droite celle que j'ai utilisée durant au moins deux années...
Mais en faisant tomber ma trousse de toilette, sont tombés deux éléments que j'avais complètement zappés: deux pierres d'Alun que j'avais achetées au marché de l'Oulle à Avignon.
A cette période, on parlait beaucoup de ce produit et on ne tarissait pas d'éloges à son sujet. On avait enfin découvert un produit qui mettait une bonne claque aux mauvaises odeurs! Economique, naturel, sans odeur. On disait même qu'il avait des vertus désinfectantes pour le corps. Heureuse de trouver un produit décrit comme plus naturel, moins dangereux pour la santé que les déodorants chimiques lorsqu'il n'était pas mélangé à d'autres produits.
Evidement, aujourd'hui le discours est différent, et on dit qu'en fait la pierre d'Alun peut être cancérigène. Les marques précisent même, que leurs produits en sont dépourvus.
A gauche, la taille de la pierre complète, à droite celle que j'ai utilisée durant au moins deux années...
samedi 12 avril 2014
Three years ago
Il y a trois ans, je foutais les pieds sur ce blog pour la première fois. Assommée. Hébétée. Le ciel et tout son barda m'étaient tombé sur la tête.
Je peine à croire que ça fait déjà tant de temps que j'ai effectué ce voyage. Dans mon corps, j'ai l'impression que c'était l'an dernier.
La question est:"comment ça va à présent (et 3 ans après)?
Dans l'ensemble, je vais bien. J'ai repris le travail. Un nouveau travail. Je tente de faire du sport, mais ça reste difficile dès lors que je veux y mettre un peu d'intensité. C'est dans ces moments que je me dis qu'il faut faire le deuil de la vie d'avant. Il y a vraiment un "avant" et un "après".Parfois j'ai l'impression d'avoir pris vingt ans pendant ces trois années.
Les cheveux repoussent, mais je les rase. Pourquoi? Je ne sais pas!
Coté physique, j'ai encore pas mal de douleurs articulaires. J'ai toujours une tendance à l'oeudème; jambes et chevilles gonflent facilement. Même pas besoin de se la péter! Ca gonfle tout seul.
Je ne parviens pas à perdre un gramme des trente kilos qui tapent l'incruste partout dans mon corps, malgré mes efforts. L'oncologue a beau m'assurer que ma prise de poids n'a rien à voir avec le traitement, je n'en crois pas un mot! J'ai donc décider de me faire aider par une diététicienne. Wait and see.
J'ai aussi eu à faire des séances de sophrologie pour tenter de faire disparaitre l'hyperacousie (sur lit d'acouphènes) qui s'était installée sournoisement et avait fini par me pourrir la vie. Après toute une série d'examens de mes oreilles et ne trouvant rien de particulier, l'O.R.L a pensé qu'elle avait pu être déclenchée par ces 18 mois de tensions. Il pensait donc que la sophro me détendrait et qu'avec cette détente, elle pourrait diminuer, voire disparaitre. Ayant particulièrement bien réussi à lâcher prise pendant les séances, j'ai réussi à imprimer une certaine forme de détente dans mon corps qui a eu pour effet de faire disparaitre l'hyperacousie. Seuls restent les acouphènes, mais ils ne me réveillent plus la nuit. J'ai donc grandement gagné en détente et en décontraction à aller faire ces séances.
Malgré toutes ces tracasseries la passion musicale demeure. Même si aujourd'hui je ne sur-investis plus l'instrument comme je le faisais pendant la durée des traitements. Je n'entretiens plus un rapport obsessionnel avec cette basse. Et aujourd'hui je la joue plus pour le plaisir qu'autre chose. J'ai même envie de reprendre la batterie par moment: mon bras droit ne me fait plus mal. Et je suis assez contente de sa mobilité et de sa souplesse au niveau de l'épaule. Je sais malgré tout qu'il me faut rester prudente à ce niveau, car même si je ne suis plus trop angoissée à l'idée du lymphoeudème, je sais qu'il peut survenir si je sollicitais trop mon bras.
Bref, trois ans. Lorsque je relis certains billets, j'ai comme l'impression que c'était hier. Je me rappelle des moments du jour ou de la nuit où je les ai écrits. Je ressens presque la tension dans mon corps.
Trois ans et des pensées pour celles et ceux qui s'en sont allés depuis, happés par la maladie.
Trois ans et une pensée furtive pour celles et ceux qui ont disparu de mon entourage durant mon voyage, trouvant probablement mes valises trop lourdes à porter.
Trois ans et une pensée chaleureuse pour toutes celles et ceux que j'ai rencontré durant cette période d'horreur ou qui m'ont soutenu d'une façon ou d'une autre. De belles rencontres à la clé.
Trois années, comme une renaissance.
Trois ans du plaisir d'écrire.
Trois ans du plaisir d'être lue. En avril 2011 j'hallucinais de voir 1000 vues. Aujourd'hui c'est plus de 17000.
Il y a trois ans, j'étais une autre.
lundi 31 mars 2014
Donations for Macéo
Vous connaissez l'histoire du colibri?
C'est l'histoire d'un colibri qui vit dans une forêt, qui un jour prend feu. Tous les animaux fuient de toutes parts et dans la débâcle, l'un d'entre eux voit le colibri, aller prendre de l'eau dans son petit bec, et la jeter sur les immenses flammes. L'animal lui dit: "qu'est ce que tu fais? C'est inutile. L'incendie est trop important. Et l'oiseau de lui répondre: "je fais ma part".
Depuis que j'ai entendu cette histoire, j'essaie de faire "ma part", dans des choses qui peut être sont insignifiantes, mais que si on s'y mettait à plusieurs, peut être que ça ne serait pas si insignifiant.
Alors, quand j'ai lu ça ce qui suit, j'ai eu envie de faire ma part.
"My son Maceo (2 years old) has been diagnosed with stage 4 NEUROBLASTOMA. We have no insurance and need financial help for a medical transfer from Spain to Paris. His condition is critical and needs customized intensive care. PLEASE SHARE THIS BLOG BY ALL MEANS. Maceo, his mother, brother and I... NEED YOUR HELP. Please use the "DONATE" button below. Thank you.
C'est l'histoire d'un colibri qui vit dans une forêt, qui un jour prend feu. Tous les animaux fuient de toutes parts et dans la débâcle, l'un d'entre eux voit le colibri, aller prendre de l'eau dans son petit bec, et la jeter sur les immenses flammes. L'animal lui dit: "qu'est ce que tu fais? C'est inutile. L'incendie est trop important. Et l'oiseau de lui répondre: "je fais ma part".
Depuis que j'ai entendu cette histoire, j'essaie de faire "ma part", dans des choses qui peut être sont insignifiantes, mais que si on s'y mettait à plusieurs, peut être que ça ne serait pas si insignifiant.
Alors, quand j'ai lu ça ce qui suit, j'ai eu envie de faire ma part.
"My son Maceo (2 years old) has been diagnosed with stage 4 NEUROBLASTOMA. We have no insurance and need financial help for a medical transfer from Spain to Paris. His condition is critical and needs customized intensive care. PLEASE SHARE THIS BLOG BY ALL MEANS. Maceo, his mother, brother and I... NEED YOUR HELP. Please use the "DONATE" button below. Thank you.
Un NEUROBLASTOMA niveau 4 a été diagnostiqué a mon fils Maceo (2 ans). Nous n'avons pas d'assurance et avons besoin d'aide financière pour un transfert médicalisé de l'Espagne vers Paris. Son état est critique et il a besoin de soins intensifs personnalisé. SVP PARTAGEZ CE BLOG PAR TOUS LES MOYENS. Maceo, sa mère, son frère et moi... AVONS BESOIN DE VOTRE AIDE. S'il vous plait, utilisez le bouton "DONATE" ci-dessous pour vos dons. Merci.
Maceo mi hijo (2 anos) fue diagnosticado con NEUROBLASTOMA nivel 4. No tenemos seguro y necesitamos ayuda para un traslado sanitario de España hasta París. Su estado es critico y necesita de cuidados intensivos a medida. GRACIAS POR COMPARTIR ESTE BLOG POR TODOS LOS MEDIOS. Maceo, su madre, hermano y yo... NECESITAMOS SU AYUDA. Por favor, utilice el botón "DONATE" a continuación por sus donaciones. Gracias."
mardi 18 mars 2014
Magsblog
Et je voulais aussi parler d'un blog d'une jeune française qui, frappée par la maladie, a trouvé son exutoire à travers le dessin.
Voici comment elle explique sa démarche:
A 33 ans j’ai senti une « petite boule » dans le sein gauche. J’ai alors décidé de la montrer au médecin au lieu d’attendre et espérer qu’elle parte toute seule.
J’entends encore mon amie me dire “tu es jeune – ça ne peut pas être grave”. Je suis jeune, et oui, c’est grave.
Il n’y a pas d’âge pour avoir un cancer, c’est hélas un fait.
J’ai décidé de raconter mon histoire en la dessinant même si je n’avais jamais dessiné avant !"
C'est bien foutu et léger malgré le sujet
MAGSBLOG (french version)MAGSBLOG (english version)
Son projet de publication
Jettez un oeil, et pourquoi une pièce si le coeur vous en dit.
Best Friends
La vie a repris son cours. Je vais bien. Mes occupations m'emmènent assez loin de ce blog, mais c'est un peu comme certains vieux potes. On ne les voit pas beaucoup, ou du moins on les fréquente beaucoup moins qu'à une certaine époque. Pour autant l'attachement est indèmne. Mais une phase nouvelle de vie est entamée et l'investissement différent. Mais j'aime cet endroit. Il est une partie de moi.
Je disais donc que la vie avait repris son cours. Je reprends alors mes occupations d'autrefois, parmi lesquelles surfer sur le web. Et je me suis faite surprendre par les émotions en regardant cette vidéo en bas de page.
http://www.vincentabry.com/gerdi-mckenna-cancer-meilleures-amies-35307
lundi 2 décembre 2013
Thank you Zach Sobiech
"Vous n'avez pas besoin de savoir comment vous allez mourir pour commencer à vivre"
Zach Sobiech
http://hotstory.co/post.php?id=35
Inscription à :
Articles (Atom)