Ma langue au chat

La dernière cure, qui date du 11 octobre maintenant, s'est bien passée. Il faut dire que sur les conseils de l'équipe, et avec mon accord, je suis sédatée. Donc sous sédatif léger.  Comme ça, je suis moins angoissée (je fais donc moins la madeleine), moins nauséeuse aussi, et je dors pour ainsi dire toute la séance. Cependant, une infirmière, dans un premier temps, et un médecin dans un deuxième sont venus "perturber" ma sieste.
Ils sont attachés et spécialisés à la gestion de la douleur dans le cadre de la maladie. La première est venue me poser tout un tas de questions, pour essayer de cibler le degré de douleur et aussi l'état psychologique dans lequel je me trouve. Je ne me souviens plus des questions qui pour certaines, étaient cocasses de mon point de vue. La seule dont je me souvienne est: "avez vous l'impression de vivre une chose horrible?". Certes j'étais plus que dans le pâté avec mon sédatif, mais je pense qu'elle a vu mes yeux s'écarquiller, la scruter sur fond d'air interrogateur. Et après un bref silence, je lui ai répondu un truc du genre: "si perdre un nibard, et avoir une "chance" (si on peut dire) de rentrer dans les 11000 décès annuels victimes du cancer du sein n'est pas une chose horrible, alors j'avoue qu'à tord, j'ai l'impression de vivre une chose terrible". Puis elle repartie avec son questionnaire rempli. Le médecin (il est marrant ce mot nan? mes deux seins. bref...) est venu me voir avec le questionnaire dûment rempli pour me proposer un traitement qui soulagerait les douleurs ressenties à la cure précédente.
En rentrant chez moi, j'ai donc débuté le traitement (en plus du reste évidement) qui est assez "imposant": un comprimé matin et soir pendant 7 jours, puis deux, matin et soir pendant 7 jours, puis trois.
La première semaine s'est plutôt bien passée au niveau des douleurs, mais je me souviens qu'elles n'étaient survenues qu' au bout de huit jours. Et au moment de passer à deux comprimés par jours, des vertiges et des nausées sont réapparus. Et alors que je faisais une de ces nombreuses siestes qui "rythment" mes journées, en ouvrant nonchalement un oeil, j'ai vu le miroir de mon armoire de chambre, inviter la fenêtre d'en face à une danse du ventre bien sentie. Et dans ce moment de liesse collective de mes meubles, les murs se sont rapidement joints à la farandole.
Et là, j'ai dis basta la fiesta. J'avais déjà donné et n'en voulais plus. J'ai donc stoppé le traitement depuis deux jours. Mais je sens bien que le trente huit tonnes m'attend au tournant... Alors quoi faire? Prendre un traitement qui d'un coté soulage, mais qui de l'autre défonce? Je donne ma langue au chat, qui gageons le, n'en voudra pas (vu l'état...).

Avec des "Si"

Et si il y avait tes bras serrés autour de moi, tu crois que cette période de ma vie serait moins pénible à vivre?

Et si tu te collais tout contre moi dans les moments où j'ai froid? Je me nicherais au creux de ton cou et respirerais au rythme de ton pouls. Et si tu posais tes mains sur moi? Un massage en guise de message: "ça va aller, ne t'inquiète pas, je suis là".
Et dans ton regard, je retrouverais la foi, qui parfois s'égare, dans un dédale de pensées sombres. En un clin d'oeil, tu chasserais mes doutes et mes peurs. Mes démons et leurs ombres. D'un revers de manche, tu sècherais les larmes, qui parfois perlent.
On pourrait faire plus fort: tu pourrais t'allonger de tout ton poids sur mon corps, l'encenser de caresses et d'attentions jusqu'à l'aurore. Afin que je retrouve dans cette petite mort, l'énergie de combattre encore.

Et si au moins tu existais...

La Valse des Microbes

Ca avait plutôt bien commencé. Cette cinquième cure augurait quelque chose de moins pire que d'habitude. Et au bout d'à peine trois jours, je commençais à me frotter les mains de plaisir, en déduisant un peu trop rapidement (à cause de l'absence de symptômes et d'évènements habituellement si violents et si difficiles à vivre) que c'était gagné et que dorénavant, les cures à venir seraient plus faciles à supporter que celles subies jusqu'alors. Mais la cigale commençait tout juste à fanfaronner que rapidement elle a déchanté:

Le samedi, j'ai été prise d'un de ces nombreux coups de fatigue, assez radicaux, au point que la soirée que j'avais prévu avec une copine, fût bien difficile.

Le dimanche, des aphtes assassines ont pullulé et ont envahi ma langue et mon palet. Elles se sont radiné comme des fleurs. Comme des orties... En grand nombre. D'un coup, ma bouche devenait le théâtre d'une boucherie. Une horreur. Elles créent une douleur au point d'en déformer, de dénaturer le goût des aliments. Mon palet et ma langue se sont comme soudés, et chaque séparation l'un de l'autre provoquait une douleur très vive. Acide. Le moindre mouvement , ne serait ce, que de la salive, créait une sensation de brulure, au point de me demander à un moment donné, par quel processus naturel, la salive, habituellement s'écoulait sans même avoir à  y penser. Alors j'te raconte pas les repas... Et évidement, on était dimanche. Pharmacie de garde. La pharmacie de garde. Bien trop loin. Je ne sais pas vraiment où elle se trouve en plus. Et puis pas d'énergie. Ca attendra bien jusque demain... Mais que l'attente fût longue.

Le lundi, je suis toujours hyper fatiguée. Je prends mon téléphone et annule le déjeuner avec une amie, ainsi que mon cours de musique. Fait chier. Je rassemble mon énergie pour ramper jusqu'à la pharmacie prendre de quoi faire mes bains de bouche. Je passe une journée très mitigée en terme de moral.

Dans la nuit du lundi à mardi, je suis réveillée par un énorme mal de gorge, façon angine. Mais j'ai juste l'impression d'avoir avalé un truc. Des lames de rasoir. Des clous? Un cactus?? Du verre pilé? Je me lève difficilement pour aller chercher mon spray pour la gorge et essayer d'adoucir mon mal. Je sens que mon corps est faible. Et pour la première fois, je crois que j'ai compris quelles douleurs étaient évoquées à l'hôpital. Des douleurs osseuses. Lancinantes. Profondes. Qui irradient dans une bonne partie de mon corps. L'impression de s'être pris un trente huit tonnes.

Mes doigts aussi m'ont fait mal. Mes ongles surtout. Principalement les pouces de mains et de pieds. Un peu comme si mes doigts s'étaient mis à grandir bien plus vite que les ongles ne le pourraient. Une impression de décollement d'ongles.
Tout mon corps est détraqué. Rien ne va plus. J'aurai même une analyse de selles à faire. Et comme un bonheur n'arrive jamais seul, avec mes aphtes, mon mal de gorge et mon bide détraqué, j'ai fait une poussée de fièvre en plein milieu de la nuit de mardi à mercredi. 38°5.
La consigne de l'hôpital est d'appeler le médecin ou le service de l'hosto à partir de 38°3. En même temps qu'arrive la fièvre, monte l'angoisse. J'ai donc pris, en plein coeur de la nuit les antibiotiques prescrits et achetés depuis le début des soins. Suis allée à la première heure, voir mon médecin traitant qui en plus de me confirmer la bonne posologie des antibio, m'a également donné des anti-inflammatoires pour ma gorge au goût de sang.

Trois jours après tout ça, le "calme" est enfin de retour dans mon organisme. Le mal de gorge s'est dissipé au profit d'un gros rhume, qui lui même, commence à tomber sur les bronches. Les douleurs osseuses se sont retirées sur la pointe des pieds. Mes ongles, (sensiblement noircis comme lorsqu'on se pince), semblent s'être de nouveau adaptés à la taille de mes doigts.

La prochaine cure est sensée se passer dans 10 jours... Joie...

Octobre rose

Aujourd'hui, samedi 1er octobre, marque le premier jour de la campagne de sensibilisation quant au dépistage du cancer du sein.
Un peu partout en France, les villes et les associations de lutte contre le cancer du sein se mobilisent pour organiser différents évènements, à l'image par exemple de l'association Odyssea qui organise des courses/marches dans différentes villes en France.
Le sujet du dépistage systématique fait polémique. Je ne sais pas si j'ai le recul suffisant pour pouvoir donner un avis. Je me rappelle juste de l'incompréhension ressentie, quand, lorsque j'attendais pour faire ma biopsie dans la salle d'attente de l'hôpital, j'ai vu cette affiche qui préconise de se faire dépister pour cette maladie à partir de l'âge de cinquante ans...
Les exemples de femmes atteintes qui sont loin d'avoir cet âge sont bien nombreuses....La dernière touchée d'une anomalie qui aurait pu devenir un cancer, dont j'ai lu le témoignage n'est âgée que de vint trois ans. Alors, certainement qu'il ne faut pas céder à la parano ni à la panique, mais quand même.

Mon avis est qu'il faut se toucher les gougouttes tous les jours à la douche! C'est le moins que l'on puisse faire!

Nous sommes les seules à connaitre vraiment bien notre corps, et à la moindre anomalie sérieuse, consulter le plus rapidement son gynéco. Pour mon cas, c'est mon auto palpation qui me sauve, sachant qu'en fin décembre 2010 j'avais consulté ma gynéco pour des douleurs dans le sein gauche (alors que je suis opérée à droite), qu'elle m'avait palpé les deux seins et n'avait rien senti à ce moment là. En sortant de son cabinet, je lui avais demandé une ordonnance pour une mamo, au cas où les douleurs reviendraient, pour que je puisse faire les examens sans avoir à reprendre rendez vous chez elle.
En février, lors d'une première auto palpation, j'avais trouvé une anomalie dans mon sein droit. J'ai laissé courir... En mars 2011,l'impression d'anomalie s'était renforcée et j'ai réagi en déclenchant cette sacrée série d'examens(mamo, écho et biopsie). Fin avril on me diagnostiquait la maladie. En mai j'étais opérée.

Bref cette première journée d'octobre rose pour dire que prendre soin de soi c'est aussi ce genre de gestes, à défaut de faire systématiquement un dépistage.

Cet instant

Ecrire. Poser mes doigts sur le clavier. Dire la maladie. La crier. La vivre comme une expiation. La vomir et y tremper ma plume aride.  Etre tirée au sort. Loterie. Connerie. Destin.Tellement tordu que j'en ai mal à l'intestin. Ah non, c'est pas le destin. C'est le produit. Il macère et malmène mon coeur et mes viscères, déforme mes veines et distille en moi son goût et son odeur.
C'est ma vie à cet instant. En pointillés. Un fil un peu usé. Mon corps ce guerrier, oppidum affaibli par la science, les soins et peut-être par la maladie. Mon moral et mes sens en émois se noient, s'enlisent, et sympathisent parfois, avec des moments de chaleur et de joie. Dans ma tête, c'est le gros capharnaüm. Il faudrait que je range un peu. Un minimum. Mais à cet instant, j'erre dans mon espace. Tout est nuit. Le temps s'étire et mes repères s'effacent.  Jet-laggée sans voyager.. Je vais retourner m'entortiller dans mes draps froids, qui crissent et se froissent sous mon poids. Je vais poser ma tête sur mon oreiller creusé et déformé par le doute, l'angoisse et la sueur. Regarder tourner l'heure.

Et attendre un moment meilleur.

Citation du moment

"Je ne reviendrai jamais du voyage de la maladie, 
je ne reviendrai jamais vers la vie d'avant. Jamais. 
La maladie est un voyage dont on ne revient pas : 
soit c'est la mort, soit c'est une autre vie qui commence."

B. Giraudeau.

La polie tique de l'autre huche

Voilà mon mode pour avancer dans cette épreuve. En savoir le moins possible.
Bien que l'on m'ait expliqué les choses, mon cerveau n'a pas cru bon de retenir quoi que soit. Quand je dis que mon corps n'en fait qu'à sa tête. Ma mémoire, toute sélective, n'a rien retenu de ce qu'on m'a expliqué de mon état. Le peu de fois où je suis tombé sur des témoignages de femmes traversant cette épreuve, toutes savent quel est leur stade de cancer. Moi je ne sais pas. J'ai oublié. Mon traitement  (chimio, radiothérapie) est il préventif ou curatif? Je ne sais pas. Je ne veux pas savoir. Lorsque à l'hôpital, on me demande si j'ai des douleurs? Je ne sais pas de quelles douleurs on me parle et je n'ai pas demandé. Surtout ne pas demander. Bien sûr que j'ai des douleurs, cervicales parfois, dans le dos aussi quelques fois, au genou. Mais des douleurs, qui n'en a pas? J'en avais déjà avant d'avoir "adopté" mon N.A.C. Alors je préfère me dire que ce sont des douleurs de la "vieillerie", d'articulations usées jusqu'à la corde pour certaines, que de me dire que c'est le traitement, ou pire, la maladie.
Aujourd'hui était la cinquième cure. Cure qui a bien failli ne pas se faire car je suis grandement en manque de globules blancs. Quand c'est pas les plaquettes, c'est les globules blancs... Donc re-prise de sang ce matin (2 en deux jours. Ca n'est plus une veine que j'ai, mais une passoire). Demain matin, je vais certainement me faire l'injection d'E.P.O, et m'inscrire au tour de France cycliste!
Le soucis, mis à part que je doive me faire cette injection, c'est que je sais qu'elle crée des douleurs osseuses. Dommage d'avoir ce détail, j'en sais trop. J'aurais préféré ne rien savoir, car je risque d'être, une fois de plus, trop à l'écoute de mon corps.

Ma force à moi. L'inconnu. Moins j'en sais, mieux je me porte. Ou alors je préfère de loin avoir ce genre d'infos qui reboostent:
http://www.lunion.presse.fr/article/marne/les-dragon-ladies-font-chavirer-le-cancer
(Merci Lolo pour ce lien)

La maladie, c'est l'égo-trip. Tu passes ton temps à t'écouter malgré toi et à essayer d'oublier que tu es malade.

Au coin de mes lèvres

Aujourd'hui, dernier moment de tranquilité avant la torture de demain. C'est aussi le jour où je dois, comme pour les fois précédentes faire ma prise de sang pour s'assurer que tout est conforme pour supporter la cure.
Je suis arrivée au labo de bonne heure, puisque ce sont des endroits malheureusement très fréquentés. Trop fréquentés... Une des premières choses que je fais quand j'arrive en attendant d'être appelée, c'est de regarder si Mon infirmière préférée est là. J'ai bien dit, mon infirmière: C'est qu'à force de faire des prises de sang, je finis par voir la différence dans les façons qu'ils ou elles ont de piquer. Et parmi ces gens, il y a une personne qui ne me fait jamais mal. Certes la "douleur" des prises de sang est somme toute largement supportable, mais il y a quand même des nuances. Ils sont trois aujourd'hui. Deux femmes (dont une qui à mon avis, pourrait bien compléter sa pension de retraite), et un homme.
C'est la femme d'un âge certain qui m'appelle. Elle écorche mon nom. Lorsque je la reprends, elle s'excuse et me demande si c'est "monsieur". Putain pourtant j'ai mis mes boucles d'oreilles que j'me dis. Je lui dis que pour l'instant, c'est toujours madame. Je rentre dans le box en me disant que ça commençait pas terrible-terrible. Elle me demande la raison de la prise de sang. Je le lui dis. Elle marque un temps d'arrêt, me regarde sans rien dire. Puis je m'installe sur le fauteuil. Elle me pique. Malgré un bon nombres de prises de sang qu'on m'a faite, je n'arrive toujours pas à regarder.
Bref, un fois le pansement posé sur mon bras, et alors que je remettais mon blouson et allais partir. Elle me souhaite de la patience et du courage, me lance d'un coup: "vous êtes magnifique!" et m'attrape chaleureusement par les deux épaules pour me claquer une grosse bise sur chaque joue, sans que j'ai le temps de rien.
Je suis sortie du box, droite comme un "i" (moi qui ne fais plus de bisous depuis des semaines ça m'a fait bizarre, en plus de me surprendre). Et après quelques secondes, un énorme sourire s'est affiché au coin de mes lèvres.

Se souvenir

Ce billet s'annonce difficile à écrire. Mais comme pour les autres, je veux le rédiger "one shot". Sans préparation, sans brouillon. Poser les mots tels qu'ils arrivent. Vierges de toute correction, de toute censure.

Ce week end, la communauté caraïbéenne parisienne et celle des Antilles célèbre un artiste disparu il y a un an des suites d'un cancer. Un musicien, chanteur très talentueux qui a apporté énormément d'un point de vue musical à toute la Caraïbe et surement au delà. Son nom: Patrick Saint Eloi. Il a amené douceur et poésie, par le biais de ses textes, ce qui était, pour les Antilles, ma foi assez nouveau. Un des premiers (si ce n'est le premier) à prôner l'Amour et le respect des femmes.


Cet artiste m'a entre autres, donné le goût pour la photo de concert que j'ai commencé en 1987, le goût des concerts, du partage musical et l'envie d'en faire autant même si me lancer dans cette voie m'a pris un temps fou et qu'elle est toujours parsemée de doutes et d'un manque de confiance évident. Il est le symbole de toute une période de ma jeunesse et d'insouciance totale
.
Ainsi, aujourd'hui la communauté a mis en place des évènements, par devoir de mémoire. Je suis affectée pour deux raisons: la première, à cause de sa disparition précoce évidement. La deuxième parce qu'une petite voix (Hyde est de retour...) me sussure qu'il y a une "chance" pour que je le rejoigne. Ce à quoi je lui rétorque (pour lui fermer sa grande gueule) que c'est le cas pour n'importe qui sur cette terre. Ce à quoi il répond, insolent qu'il est, que j'ai pris une option par rapports à certains.
Bref, à part le fait que par moment j'ai comme la vague impression de devenir complètement barge avec mes questions-réponses, la maladie m'a fait prendre viscéralement conscience que je suis en vie. Est ce que j'ai peur de la mort? Je ne crois pas. J'ai d'avantage peur que la vie s'arrête. Je percute que pour ma part, mon passage sur cette terre n'a, jusqu'à maintenant, laissé aucune trace: Je n'ai pas d'enfant et n'ai réalisé aucune oeuvre dont on pourrait se rappeler. C'est maintenant que je me souviens d'interviews d'artistes ou d'écrivain(e)s dans lesquels j'ai lu à plusieurs reprises, qu'ils ou elles étaient contents de leur oeuvre ou de leur projet, parce entre autres, cette oeuvre ou ce projet laisserait une trace. Et c'est seulement maintenant que je comprends de quelle trace il était question...

Partir trop tôt. Injuste. Frustrant. Triste. Mais en plus, que personne, à terme ne s'en souvienne m'angoisse tout à coup.

Je finis ce billet avec celui qui a inspiré toute une génération de chanteurs et qui n'est pas près de tomber dans l'oubli. Lui, contrairement à moi, aura marqué son passage sur cette terre d'une façon assez magistrale.

Merci pour ce que tu  nous a donné.

Poison vital

A j-7de la prochaine cure, la pression remonte doucement. Le temps, troublant défile trop vite entre chaque "séance", alors que parallèlement, j'aimerais en finir avec ce traitement de cheval. Là, pour le coup, le temps traine des pieds et la fin tarde à arriver... Ceci dit, ça avance et chaque épreuve de passée, est un obstacle de franchi.
Cette semaine, j'ai eu à faire une échographie cardiaque pour s'assurer que mon coeur supportera le prochain traitement. Que l'on pourra m'administrer le produit dans les meilleures conditions.  Bien qu'ayant fait pas mal de sports les années passées, j'avais comme une petite angoisse. Une mauvaise nouvelle est si vite arrivée. Mais le médecin m'a assuré qu'il n'y avait aucun problème. J'ai un gros coeur! Ben oui pardi!! Cela devrait donc me permettre de pouvoir supporter le produit. Enfin peut-être. Car je sais que certaines femmes ont développer des allergies, et que finalement, elles ne l'ont pas supporté. D'ailleurs, pour diminuer le coté allergène de la substance, j'ai des corticoïdes à prendre sur trois jours. La prises de médicaments débutera donc un jour avant par rapport à d'habitude.

Et puis dorénavant, je devrais traiter mes ongles de pieds et de mains (sous peine de les voir tomber un à un, comme un vieux pan de papier peint défraichi), tous les jours (qu'est qu'on s'marre!!!) avec un produit, qui se présente un peu comme du vernis, et ce, dès ce soir. La barbe...  J'aurai pu opter pour un vernis spécial, noir, à mettre uniquement au moment de la cure. Mais j'aime pas le vernis. Enfin sur moi.

Alors je me prépare dors et déjà à affronter cette cinquième cure, résignée...Et comme à chaque fois que l'infirmière va me brancher la perfusion au kt, et qu'elle y raccordera la grosse seringue remplie du liquide, j'aurai cette vieille impression de me faire empoisonner. Empoisonnement vital s'il en est. Je le sais.