Sans effet

J'arrive un peu péniblement au bout de ce traitement commencé en juin 2011. La prochaine cure est pour demain, et après elle, il n'en restera plus qu'une. Herceptin. C'est le nom du produit. Il a été couplé quelques mois avec les chimio que j'appelle "lourdes", puis à la fin de celles-ci, on a continué à me l'administrer  toutes les trois semaines jusqu'à aujourd'hui. Un produit sans effet secondaire m'a t'on dit. Ca me semblait vrai jusqu'à ce que mon coeur se mette à déconner. Je suis donc passée d'une échographie cardiaque de contrôle tous les deux mois, à une toute les trois semaines avant chaque cure.
Et depuis deux cures, c'est la bérézina dans mon corps: lors de la cure de début septembre, je me suis radinée comme d'habitude, à l'heure, avec, il est vrai, une légère douleur au genou droit. Un genou abimé il y a bien longtemps lors d'une épreuve de saut en longueur dans mes jeunes années, et usé prématurément par une vingtaine d'années de pratique de sports divers et variés. La cure s'est déroulée comme les autres: branchement à la perf par le kt, gros dodo en attendant que les poches contenant le produit se vident goutte à goutte. L'infirmière vient me débrancher. Et là, je suis sensée prendre mes affaires et rentrer chez moi continuer ma sieste. Sauf qu'au moment de me lever, ma jambe se dérobe sous mon poids. Je manque de m'étaler de tout mon long. Et une douleur très aigue me tétanise. L'équipe décide de m'emmener au service des urgences pour une radio. On m'installe dans un fauteuil roulant et direction les urgences. Qui dit urgences, dit beaucoup d'attente. Puis on me prend en charge, me fait les radios qui ne montrent rien. On m'équipe d'une attelle qu'ils ont du mal à mettre en place tellement mon genou est énorme. On me donne des anti douleur, et je rentre chez moi raccompagnée par des amis venus me chercher.
J'arrive chez moi, me couche et ne trouve aucune position pour soulager la douleur. Aux alentours de minuit, ne tenant plus de douleur et stressée par ce truc inexplicable, je fais le 15. Ils m'envoient une ambulance et me voilà repartie pour l'hôpital, direction les urgences. On m'accueille, on m'installe dans un fauteuil roulant dans un espace ouvert mais séparé des autres patients par un rideau. Et là, je vais rester trois heures à entendre un gars attaché à son lit et habillé uniquement d'une couche culotte  insulter le personnel soignant. Puis on me prend en charge, et le jeune médecin de garde m'explique que pour l'instant on ne peut rien faire d'autre (vu ce qu'on m'avait collé dans le sang le matin même) que de prendre les anti douleurs et d'attendre qu'ils fassent leur effet. Je rentre chez moi au petit matin et ai attendu quatre jours qu'ils fassent leur effet. Après ça, tout est rentré dans l'ordre au niveau de mon genou.
Alors forcément la cure d'après (celle de fin septembre) j'arrive un tantinet tendue en pensant à l'épisode de mon genou. On me branche. Je roupille. On me débranche. Je me lève prudemment. Enfin, j'essaie de me lever... Et une douleur de dingue vient me terrasser au niveau du bas du dos. Impossible de marcher. Fauteuil, direction les urgences pour une i.r.m. Attente et stress, douleur, ras le bol. L'image révèle une fracture de la cinquième lombaire...

Après l'examen, on me propose de rester à l'hôpital pour voir rapidement un rhumatologue le lendemain. Ce que je refuse: Il est 17h/18h00, je suis à l'hôpital depuis 9h00 le matin, et pour moi c'est juste la goutte d'eau qui fait déborder le vase. Je décide de rentrer et de revenir le lendemain où arrivée aux alentours de 9h30, je ne verrai le spécialiste que sur les coups de midi, malgré les interventions d'une aide soignante du service onco, enceinte jusqu'au fond des yeux, mais qui passait par là, m'a vue, et s'est inquiété de mon état et de ma prise en charge par le rhumato.

Donc j'en étais à, sans effets secondaires. C'est cela oui... Je crois que je suis en mode over flippée pour cette cure. La régle du "jamais deux sans trois" se vérifiera t'elle? Réponse demain aux environs de 13h30.

Citation du moment

"La vie est un fil tendu entre naitre et n'être plus" 

M Fugain

Le poids du superflu

Au fur et à mesure que j'avance vers la fin du traitement et plus j'ai tendance à me détacher (non sans difficulté) de ce qui me parait superficiel. Ainsi depuis plus d'un an, je suis asymétrique. Et si l'an dernier, je n'avais pu y porter plus d'attention que ça, faute aux traitements lourds de chimio qui m'assommaient, cette année, je suis parvenue avec un peu d'appréhension au début, à affronter l'été sans me dissimuler derrière des couches de vêtements pour cacher ce défaut. Pour autant je n'en suis pas encore au stade de la baignade et de la tenue qui va avec mais je pense pouvoir surmonter ça un jour. Voilà donc que je me suis défaite du dictat de l'apparence. Je n'ai plus d'envies d'acheter de fringues pour coller à la mode. Plus envie des dernières paires de pompes en vogue, ni du dernier sac de marque en solde (bon, çà, ça n'a jamais vraiment été mon truc). Je me sens comme privilégiée de vivre des moments simples avec ma famille ou avec mes ami(e)s. Cette période de maladie a réellement remis de l'ordre dans mes priorités. Enfin, dans ce que je pensais être mes priorités: me projeter dans une vie "idéale" sans réellement y parvenir et attendre que les choses arrivent.
Aujourd'hui je n'attends plus rien de spécial. Je prends soin de moi (un peu par obligation!) et j'essaie d'avoir un oeil encore plus bienveillant sur celles et ceux qui m'entourent. J'essaie de m'ouvrir aux autres encore d'avantage, non sans réticences alors que je sais à présent que l'enfer n'est pas forcément les autres. Mon inutile auto protection et mes "peurs" faces aux autres restent tenaces, mais je sais que la vie peut me réserver encore bien des surprises bonnes comme mauvaises. Alors autant profiter du moment en me disant que demain c'est loin. Faire et vivre des choses simples qui enjolivent ma vie et me défaire de toutes ces petites choses auxquelles je donnais de l'importance, mais qui finalement m'empêchaient d'avancer.
Voici le pari tenu: se débarrasser du superflu.

Reprise

Les cures ont repris leur cours. Après six semaines d'arrêts de celles ci pour que mon coeur puisse "digérer" le produit, j'ai repris le chemin de l'hôpital à raison d'une fois toutes les trois semaines. Ce n'est pas tant que ça aille mieux. Enfin si, quand même. Ca va un peu mieux. La dernière écho a annoncé deux points de mieux que la précédente. Alors on reprend le fil, surtout pour ne pas perdre le bénéfice de l'ensemble des séances (qui servent me semble t'il à éviter la récidive). Par contre, je vais devoir faire une écho cardiaque tous les mois au lieu d'une fois tous les deux mois. Affaire à suivre.
Il faut bien que je finisse ce traitement. Ca devient long. Très long. D'autant plus que reprendre le rythme n'est pas des plus faciles finalement. Surtout d'un point de vue physique. Les premiers jours qui suivaient la cure, j'ai dû subir de redoutables et  nombreux coups de chaud. Une sorte de profond fourmillement nait et s'étend dans tout mon corps. (Est ce que c'est mon sang qui frémit?) Je le sens remonter et s'éparpiller dans tout mon corps, et finit par former des grosses gouttes de sueur qui suintent de partout et me picotent. Impression de transpirer du vinaigre. A l'issue de ça, j'ai l'air d'avoir parcouru 10 bornes en footing, et ce en l'espace de quelques secondes. Près d'une dizaine par jours les deux premiers jours qui suivaient la cure. Même si j'en avais déjà avant, j'ai bien senti qu'à la reprise des cures, la fréquence et la puissance ont comme décuplé. Les oeudèmes au niveau des jambes sont aussi réapparus les jours qui suivaient. Dix jours après, ça finit par se résorber quand même, surtout si je ne suis pas trop "active" (même si cette notion reste toute relative).
En ce qui concerne le coeur, je ne ressens rien de particulier si ce n'est quelques accélérations. Si au moins il s'agitait pour de bonnes raisons! Je ne sais pas moi: un beau voyage en prévision avec de sublimes paysages, une magnifique chanson qui fait le ferait chavirer, une belle rencontre! Bref un truc un peu sympa quoi. Comme évidement, il n'y a rien de tout ça, j'ai décidé de me reprendre un peu en main. Reprise pour reprise, autant se bouger. Je me suis donc attaquée aux travaux d'entretien de mon appartement (que j'étais sensée faire l'an dernier) avant que la maladie ne prenne le sens interdit de la vie et ne me renverse comme l'aurait fait un chauffard aviné. A vrai dire, la tâche me parait énorme. Mais j'en fais un peu chaque jour (l'énergie n'est pas souvent au rendez vous), et avance à mon rythme: doucement le matin et pas trop vite l'après midi.
Une façon de reprendre ma vie en main en somme.

Le coeur léger

"Avoir le coeur fragile" ou quand ça devient plus qu'une expression... La cure prévue aujourd'hui a été une fois de plus remise à plus tard. C'est la troisième fois que les médecins la reportent. Ils ont beau me dire qu'il ne faut pas s'inquiéter, ça devient compliqué de prendre les choses avec légèreté. J'avais pourtant passé de belles vacances au soleil mordant du sud de la France, pendant qu'au nord c'était, non pas les corons, mais le déluge; J'y ai fait de la musique, j'ai écouté les concerts de cigales. J'ai entendu murmurer le mistral. J'ai visité des ami(e)s et partagé un café ou une terrasse. J'ai aussi largement profité du cocon familial.
Et j'étais revenue le coeur léger... Trop léger sans doute.
 Bien sûr ça n'est pas la forme olympique et c'est loin de l'être (avec les dix kilos et plus que j'ai pris!), mais je ne ressens pas particulièrement d'essoufflement ou de sensations "oppressantes".
Pourtant lorsque je me suis présentée ce matin à la cure, le médecin qui m'a reçu a commencé par "asseyez vous, je vais vous expliquer". A ce moment là, je ne sais pas si c'est le résultat de la prise de sang ou le résultat de l'échographie cardiaque (toutes deux faites la veille) qui cloche.

Malgré la discrète (mais  insuffisante) amélioration  de cette dernière écho, le médecin a décidé de voir avec l'ensemble de l'équipe médicale comment ils allaient procéder pour m'administrer les six cures restantes, sans que ça fatigue trop fort mon coeur. C'est la raison pour laquelle la cure a été décalée à la semaine prochaine.

Je suis presque au bout. Ne pas se décourager. Je suis presque au bout. Ne pas se décourager. Je suis presque au bout. Ne pas se décourager. Je suis presque au bout.

Echo et Déraison

Ca résonne là dedans depuis ce matin.
Comme une pièce vide. Une grotte.
Les pensées se bousculent dans ma tête. Pas les plus joyeuses. Le moindre grain de sable enraye la machine à bulles de légèreté et balaie le souffle de paisibilité qui étaient en train de s'installer progressivement:
Ce matin, j'ai fait la troisième (en six mois) échographie cardiaque. Elle permet comme chacun sait, de contrôler l'état de mon coeur. La raison de ce contrôle c'est que les cures "light" (comme je les appelle), que l'on continue de m'administrer par intraveineuse, distille dans mon corps un produit (anticorps), qui me soigne d'un coté, mais qui de l'autre, m'intoxique. Toxique au point de vérifier tous les deux mois, l'état de mon coeur. Si lors de la première écho, j'étais assez tendue (une mauvaise nouvelle est si vite arrivée), pour la deuxième, j'ai rapidement éjectée l'idée d'une mauvaise nouvelle. C'est donc plutôt confiante, ou disons, sans penser à rien de précis que j'y suis allée. Presque comme une habitude.

 Et bien sûr, c'est là que le médecin m'annonce que mon coeur a faiblit sensiblement depuis la dernière fois. (J'ai bien cru sentir qu'à un moment, le médecin avait l'air d'insister à un endroit de mon corps avec la sonde. Je me suis dépêchée de ravaler mes "mauvaises" impressions. Mais en fait, mon intuition était bonne comme souvent depuis le début de cette histoire).

Rien de dramatique m'a t'il dit, mais c'est assez sérieux car en dessous de la norme. Mon palpitant a perdu 8 % de capacité d'éjection systolique par rapport au mois de mars. Et il reste encore des cures à faire jusque fin septembre...
Cette nouvelle m'a minée une bonne partie de la journée. J'ai dû chasser comme on chasse une nuée de mouches, les pensées de merde qui m'assaillent par moments.

Bref, une journée où l'écho résonne et ma pensée déraisonne.

Cauchemard

L'autre nuit, s'est invitée, ma vieille amie l'angoisse. Non contente de venir me pourrir, elle s'est radinée avec ses acolytes (la poisse et un autre que je voyais mal, planqué sous une énorme capuche). Je leur ai poliment expliqué qu'il n'y avait, dans le cercle de mes ami(e)s, plus de place. Ils ont compris qu'ils n'étaient pas les bienvenus et qu'il fallait qu'ils se cassent.
De ce combat je garderai une trace, leur ai je dit et cette cicatrice me rappellera toujours à votre bon souvenir. Mais je veux continuer de croire en la vie, parce qu'elle et moi, n'avons pas fini la route.
Parce que, même si j'ai souvent eu l'impression d'en découdre avec elle, finalement, je ne lui ai jamais dit qu'elle était belle et que je tenais à elle. Et que, évidement, dans mon coeur, elle a toute sa place. Qu'il me reste encore, dans mon congel, dix huit litres de glace.
Alors, j'ai regardé l'angoisse, la poisse, et sa copine bien en face, et leur ai dit que j'avais choisi mon camp; que j'endossais ma carapace et me dirigerai toujours vers la lumière, quoiqu'elles veuillent ou qu'elles fassent.

Un an

Il y a un an, jour pour jour, heure pour heure, je découvrais ce lieu virtuel, lieu que j'ai fréquenté presque chaque jour au début du parcours.
Lieu virtuel, maux réels, mots les plus vrais possibles. Le plaisir aussi finalement. Plaisir d'écrire. Plaisir d'être lue.

Des trous et des bosses

Voilà le paysage dans lequel mon moral et mon physique cohabitent: tantôt le décor est presque lunaire, sombre rocailleux, lourd et poussiéreux et parfois c'est un univers doux, soyeux et lumineux.
Après des mois d'agitation, le calme (tant attendu) règne en maitre. Pourtant je crois qu'il est la cause d'un état bizarre dans lequel je suis. J'oscille, selon les jours, entre déprime et bien être.

 Tout devrait être parfait (plus de chimio, plus de radio, plus d'examens médicaux), et pourtant, par moment ça coince. Tout ce temps que je n'avais pas avant, devient par moments, source d'angoisses que je m'empresse de réprimer par le biais de mes activités. De mon activité principale: la musique.
Alors je profite que les pensées sombres et diluviennes s'en soient allées et que ce soit le soleil qui éclaire la vallée, pour écrire ce billet. Ne penser qu'aux belles choses et les partager comme ce moment vécu sur scène, lors de notre dernier concert.

Citation du moment