Allo Maman bobo

A présent que l'opération était passée, je pouvais enfin informer celle qui aurait dû être la première à apprendre ma maladie. Alors pourquoi l'en informer si tard? Parce que je me sentais incapable d'avoir à gérer son angoisse et la mienne vis à vis de cette opération. Cette annonce avait été si violente pour moi. Comment aurait elle pu être supportable pour elle. La décision  s'est donc imposée à moi. Je n'ai pas trouvé d'autres alternatives, d'autant plus que ma mère vit à 700 kilomètres de chez moi, et que le lui annoncer par téléphone me paraissait insupportable.

Mais maintenant que c'était fait, et que ma foi, j'allais plutôt bien, je me sentais la force d'affronter ce moment. J'ai donc pris le tgv et me suis pointée sans prévenir. La fête des mères n'était pas foncièrement le moment que je préférais pour le faire, mais je n'allais pas me débiner une fois de plus.

A peine passé le pas de la porte, j'ai bien cru qu'elle allait tomber à la renverse en me voyant. Je me suis dit: "putain ça commence fort...Je n'ai encore rien dit..." Mais passé le choc de la surprise, elle était super ravie de cette "bonne surprise". La bonne blague. Elle ne remarquait même pas (ou à peine), mon changement de look, ayant rasé mes cheveux quelques semaines avant. Il faut dire que j'avais quand même pris soin de me coiffer d'un foulard, par dessus lequel j'avais mis un chapeau. Elle trouvait mon nouveau style très chouette! Cool...

La première partie de la journée se déroulait chez ma soeur, avec ses enfants, son mari et donc ma mère. Au menu: Barbecue. Soleil, chaleur. Tout était rassemblé pour que ce soit une belle journée. Au fur et à mesure que le temps passait, je me demandais à quel moment j'allais plomber l'ambiance légère et radieuse qui flottait dans l'air... Séance de cadeaux par les enfants de ma soeur. Séance cadeaux par ma soeur et moi pour notre mère. Séances de bisous. Non. Vraiment, je devrai attendre pour annoncer l'indicible.

Le temps passe, et voilà arrivée l'heure de partir chez ma mère qui habite à quelques kilomètres de chez ma soeur. Quand nous serons deux, cela sera plus facile.

La pression monte un peu. J'en ai marre d'avoir à garder ça pour moi. Je meurs de chaud sous mon chapeau et foulard que je n'ai pas osé enlever, même au plus chaud de la journée.

Nous voilà rentrées. Ma mère est trop contente de la journée passée. Elle allume son ordinateur. Elle me connait bien ma mère. Puis, pour elle, elle allume sa télé. Télé qu'elle a la particularité de regarder sous casque audio, pour m'épargner les programmes qu'elle regarde. Et là, arrivées pile poil à l'heure du film du soir, elle se met sous son casque.

Je me retrouve comme une conne à surfer sur internet, sans oser lui "niquer" le film du soir, et en me demandant à quel moment je vais réussir à intervenir au cours de cette sacrée soirée. A la fin du film, elle me dit quelques banalités pour savoir si ça roule pour moi. Et comme je lui réponds par l'affirmative, je la vois remettre son casque. A ce moment, je me dis que c'est pas possible que je la laisse regarder le film de la deuxième partie de soirée.

Je lui mime donc d'enlever son casque pour lui révéler que j'ai un truc à lui dire. D'un coup, je me sens comme lorsque tu te retrouves au bout de la planche d'un plongeoir de dix mètres, mais que tu n'as pas envie de sauter. Comme elle est dans une très bonne humeur, elle me demande si c'est une bonne nouvelle. Et là, je bouche mon nez, ferme mes yeux et inspire avant de sauter toute crispée du plongeoir: - "récemment, j'ai senti une boule au sein, et que pour ça, je me suis faite opérée il y a une dizaine de jours". 

Je prends juste soin au début, de ne pas dire les mots qui fâchent: cancer, tumeur (parce que dans tumeur, y'a "tu meurs").

Je suis au coeur du moment tant redouté. Son visage se fige, avant de laisser place à une expression indescriptible qui mêlerait la douleur que peut ressentir une femme, couplé à la douleur d'une mère pour sa fille. Elle se met instantanément à regretter de n'avoir pas été là pour moi à ce moment si difficile de ma vie. Une copine m'avait fait cette réflexion que j'avais privé ma mère de son rôle de maman. Mais elle a, semble t'il, bien compris les raisons de mon silence. Puis au fur et à mesure, les questions affluent. Puis elle finit par reconnaitre que d'apprendre cette nouvelle par téléphone aurait été une source d'angoisses bien lourde à porter et que j'avais de qui tenir finalement, étant elle même la première à parler des problèmes, une fois résolus.

Je l'informe par la suite du traitement à venir. Puis le climat se détend un peu, même si elle reste abasourdie (elle arrête pas de dire "putain...putain"). Mais elle constate de ses yeux vus, que je vais bien et c'est visiblement l'argument qui prime dans ce moment.

Voilà pour ce qui fût l'annonce la plus difficile à faire, en ce qui concerne cette maladie. Ce soir, c'est à mes neveu et nièce que je compte parler, pour ne pas avoir à leur mentir. Et puis finalement, c'est aussi une façon  de les confronter aux âffres de la vie. Une façon de les "préparer", parce que non, la vie ne ressemble pas trop à Disney Land.

Me, myself and i

Je suis multiple et indivisible??Le tout est de savoir/pouvoir composer avec tout ça et d'en tirer le meilleur.

Il y a "Me": La louve, l'indépendante. Celle que beaucoup pensent connaitre. celle qui, en premier lieu, est souvent perçue comme  la grande gueule, la battante, sûre d'elle, froide et prétentieuse..

Il y a "Myself": L'escargot, la tortue, qui rentre dans sa coquille à la moindre contrariété. Bordélique, susceptible, parfois maladroite avec les autres.Celle qui ne croit pas en elle, celle qui n'aime pas vraiment ce qu'elle est, et qui se demande comment elle va faire pour accepter son corps cabossé. Celle qui n'avait déjà pas confiance et qui n'osait pas grand chose ou se sabordait elle même à la moindre occasion, jusque dans ses relations amicales, sans savoir quoi faire, ni pouvoir rien faire, pour les renouer.

Et puis il y a '"I", plus chaton que tigresse, qu'un simple feuilleton télé bidon peut mettre dans tous ses états. Celle qui est persévérante, bosseuse, plutôt fiable, plus fidèle que Lassie. Peut même se montrer drôle à ses heures(si si!!). "I" sur qui je compte, pour remettre de l'ordre dans mes priorités. "I" sur qui je compte aussi pour faire reculer "Me" et "Myself" qui foutent le bordel dans ma tête et qui,  jusqu'à présent prenaient trop souvent le dessus. I&I, la raison ,la cohérence qui sait parfaitement  qu'un corps mutilé comme le mien, n'empêchera ni les belles rencontres (et mieux, ça aidera probablement à faire du ménage si besoin était), ni de continuer une vie quasi normale.

On dit que ce qui ne nous tue pas, nous rend plus fort(e)s. Je crois que la vie m'a fait ce pied-de-nez pour que je me bouge. J'avais parfaitement intégré la théorie selon laquelle il faut profiter de la vie tant qu'il est temps, ou comme le dit ma Doudou: "mangeons la vie avant qu'elle ne nous mange". Je suis sur le seuil et compte bien  mettre réellement en pratique toute cette théorie au combien célèbre, mais pas forcément appliquée à sa juste mesure.

J'ai quitté l'hôpital vendredi après-midi. J'ai retrouvé le monde des "bien portants" et délaissé les blouses blanches, les charriots à roulettes, les seringues, thermomètres, brassards à tension, plateaux repas, et le bip omni-présent dans le service, pour le calme de la maison, les sourires des ami(e)s, les instruments et les notes de musiques et le monde coloré qui m'entoure. Ce n'est pas pour autant que je ne me réveille plus aux alentours de six heures le matin. Mais au moins, je peux me rendormir jusqu'à des heures indues.

L'opération  s'est bien passée je crois. Je me suis habituée à cette nouvelle cicatrice qui envahit la moitié de mon buste. Elle ne me rebute pas. Peut-être parce que j'ai toujours plus ou moins été amenée à cotoyer des gens dont le corps avait plus ou moins souffert et dont les stigmates étaient parfois, plus que visibles.
Cette cicatrice me ramène une vingtaine d'années en arrière lorsque pour ma formation professionnelle, j'avais choisi de travailler au cercle sportif de l'Institut National des Invalides à la piscine. Et déjà,  je pensais que les corps et les physiques, aussi marqués soient ils, n'étaient que des contenants d'âmes, et que l'intérieur comptait au moins autant que l'aspect extérieur. Ainsi, ce qui pouvait paraitre jusqu'à repoussant chez certaines personnes, à première vue, et bien, cette même personne pouvait aussi parfois receler de belles choses, si on se donnait la peine de chercher un peu...
Cette théorie que j'appliquais aux autres, est à présent à mettre en pratique pour moi même au bout du compte...

Pour autant, je compte quand même m'équiper. Donc cette semaine, je vais déambuler dans les endroits que l'hôpital m'a indiqué pour aller me faire faire la prothèse. On ne sait jamais. Ca pourrait servir dans les grandes occasions! Et puis je dois aussi me trouver un kiné pour récupérer la mobilité de mon épaule. Il y a probablement un mammouth qui a dû s'asseoir dessus durant l'opération, c'est pas possible autrement!

Bref, une semaine à venir assez remplie. Je n'exclue pas non plus les visites impromptues à l'hôpital, pour subir, par exemple quelques séances de ponctions, afin de retirer la lymphe beaucoup trop présente à l'endroit de l'opération.
Tiens, c'est ce par quoi je vais commencer dès demain car la cicatrice est bien enflée...Et puis ça faisait tellement longtemps que je ne m'étais pas faite piquée par une aiguille qui semble destinée aux poneys ou autres  mammifères. Je vais finir par y prendre goût...

Être ou Paraitre?

Ce dernier jour, j'ai reçu la visite de l'infirmière que je devrai contacter, en cas de soucis ou de soin post opératoire. Elle m'a aussi donné une liste d'endroits où je vais pouvoir m'équiper:
- prothèse
- soutien gorge adaptés, lingerie
- maillots de bain etc...

C'est lors de cet échange, que j'apprends que la prothèse est partiellement remboursée par la sécu à hauteur de presque 70,00 euros; sachant qu'elle coùte autour de 140,00 euros. J'espère que j'ai une bonne mutuelle...

En attendant la prothèse définitive que je ne pourrai pas porter avant un mois, elle m'a proposé, comme si ça allait de soi, un substitut provisoire en mousse, rembourré de coton. Ça m'a fait penser à la période de l' adolescence où certaines filles augmentaient la taille de leur poitrine en mettant le même coton qui se trouvait sur ma table, dans leur soutien gorge.
Cette dame a donc, en se référant à la taille de mon soutif, confectionné, ce qui provisoirement ferait office de sein. Elle s'est bien appliqué, pour essayer de donner une forme crédible à ces bouts de coton. Pas facile avec du coton. Bref, je mets mon soutien gorge que je n'avais pas porté depuis une semaine, elle installe "le petit bonhomme en mousse" dans le bonnet vide. Elle le manipule, le place, le déplace, le replace, pour trouver une certaine forme d'harmonie. A un moment, elle s'arrête, visiblement satisfaite de ce qu'elle voit. Elle m'interroge du regard pour voir si ça me plait.

Mais ce que je vois ne me plait pas. Cette boule de coton ne ressemble en rien à mon sein manquant. Même si ça fait illusion une fois le t-shirt remis, ce n'est pas moi que je vois dans le miroir.

Je ne comprends pas; six jours après l'opération, comme un fait évident puisque à aucun moment on me demande si je désire mettre cette prothèse provisoire, il faudrait que je rentre de nouveau dans la norme. En apparence tout du moins. C'est mieux parait il. Mais c'est mieux pour qui?
Faut il que je PARAISSE normale aux yeux des autres en ayant l'impression de mentir à tout le monde, moi y compris?
Faut il ÊTRE soi, avec ses défauts et ses imperfections?
Oui cette assymétrie est disgracieuse, et je ne l'ai pas choisie. Fait elle de moi un monstre au point qu'il faille, dans les six jours, comme si c'était une évidence, que j'y remédie avec ce truc en mousse tout aussi disgracieux?

A l'heure où j'écris ces lignes, je n'ai pas envie de PARAITRE normale. J'ai envie d'ETRE. D'être moi avec les atouts et les imperfections qui sont les miens, sans que l'on vienne me dire ce qui est le mieux pour moi.
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Mes geôliers

C'est principalement à cause d'eux que je ne sors pas de l'hôpital. Eux, ce sont les redons ou les drains. Deux petits bidons gradués, en plastique, reliés par un tube d'écoulement souple, "planté" un peu en dessous de l'aisselle, et par lequel s'écoule de la lymphe, un peu de sang au début et des déchets; tout ça lié à l'opération. Ces redons me sont changés une fois par jour.
Juste aprés l'opération, ils donnaient beaucoup et étaient bien remplis. Le niveau de remplissage est monté au dessus de 100cc. Hors pour pouvoir être retirés, il faut que le chiffre ne dépasse pas 30cc.
Et pour pouvoir sortir d'ici, il faut que les deux soient en dessous ou au niveau de trente.

Ce sont donc ces deux bouts de plastique qui me retiennent prisonnière ici depuis jeudi dernier.

Lueur d'espoir: un des deux donne beaucoup moins que son alter ego et il est question qu'on m'en enlève un des deux dans la matinée.

Lueur de flippe aussi...

Love is all

Voilà comment je pourrais résumer ce qui se passe depuis le début de cette mauvaise blague.

Aujourd'hui, un homme en blouse blanche a frappé à ma porte en se présentant comme le facteur. Moi, en pleine sieste digestive, je ne parviens pas à faire le lien entre sa tenue de toubib et la fonction annoncée. Je veux une preuve et lui demande de me montrer son vélo à sacoches!! Il me dit qu'il a un paquet pour moi de la part de l'I.M.E, l'établissement dans lequel je bosse. Il me tend un sac vert en papier, façon emballage bio, et je découvre en même temps que lui son contenu:

- deux paires de boucles d'oreilles. Une paire traditionnelle du Népal et du Tibet, et une paire de boucles d'oreilles de mariée Berbère. (*de là à ce qu'ils m'aient promise à un berbère, y'a pas loin!!)

- deux bouquins: un qui prodigue plus de 400 conseils pour se détendre, se relaxer, et méditer.
Un autre pour rester zen. Celui là, je sais déjà à qui je vais le prêter dans l'équipe!!

- et pour finir, un cd de ballades cubaines. Sans la bouteille de rhum pour aider à se mettre dans l'ambiance...

Sur la photo, on peut apercevoir également, deux tablettes de chocolat. Tout le monde connait ses vertus. On y voit également, mes meilleurs amis vêtus tout de bleu.

Et, pour finir, un roman habillé de sa couverture grise m'a été offert par une autre pôte.

What else?

You know what? I'am happy!!

Ce soir, pas trop tard.

Cette soirée s'annonce courte. Pas comme celle d'hier où je me suis couchée sur le tard (pour une soirée à l'hôpital s'entend ). Parce que ça, pour regarder la lune sourire, et bien oui j'étais aux premières loges. Mais peu de temps après, au moment de rentrer dans mes quartiers, je l'ai entendue se marrer comme une baleine, au moment où je me suis présentée devant les portes automatiques et qu'elles me sont resté fermées;...A ces heures tardives, on a le loisir de sortir à sa guise, mais pas d'y rentrer. J'ai dû attendre un bon quart d'heure, apercevoir quelqu'un, pour tambouriner
aux vitres et que cette personne en se présentant devant les portes à ouverture automatique, me donne le sésame pour entrer de nouveau. Résultat: coucher tardif, réveil matinal difficile. Pour autant la journée passée fût bonne.
Mais ce soir, je ne veillerai pas trop tard. Comme ça, pas d'histoire.

La lune cette nuit.

Depuis le début, ma famille, mes ami(E)s débarbouillent ce gris, qui depuis des jours et des nuits, teinte ma vie. Du coup, cette nuit je suis sortie, et quand je l'ai regardée, j'ai vu que d'un air rassurant, la lune m'a sourit.

Journée type

Depuis que j'ai été admise à l'hôpital, les jours se suivent, mais ne se ressemblent pas forcément. Le matin, je suis réveillée à six heures par l'infirmière qui vient me changer les redons. Les redons sont deux petits bidons reliés à mon corps par un tuyau , qui permettent l'évacuation de sang, de lymphe, et de déchets avant la cicatrisation complète. Tant qu'ils sont plein, je reste à l'hôpital. C'est dommage parce qu'au niveau de la cicatrice, cela fait deux jours que je ne porte plus de pansements. Ça fait deux jours également que je prends de nouveau la douche. Hier, c'est surtout le coté gauche de mon corps qui sentait le savon. A droite, au niveau du buste, c'est quand même rester très sec. A cause de l'appréhension et aussi de la douleur. Entre hier et Aujourd'hui, après quelques messages, quelques coups de fils, après réception d'un bouquet de fleurs, d'un bouquet de couleurs, d'un bouquet d'odeurs, de chaleur, je suis parvenue à me mouiller entièrement le corps et à mettre quelques touches de savon sur la cicatrice.
Bref, je disais réveil vers six heures. Puis moins d'une heure après, c'est la température que l'on est venu prendre. Puis, petit déj autour de huit heures, huit heures et demi. Souvent au cours de ce repas, l'infirmière vient prendre ma tension et mon rythme cardiaque.
Après le petit dèj, mission douche/habillage. De mieux en mieux de jours en jours. Puis Je fais une première sortie dans la cour de l'hôpital après la visite, en milieu de matinée, de l'interne qui vient vérifier l'évolution de la cicatrice et le rapport que j'entretiens à la douleur.
Après ce petit bol d'air qui fait du bien, il est souvent presque l'heure du repas de midi. Depuis le début que je suis ici, je m'efforce de TOUT avaler pour avoir de l'énergie, et pour faciliter la cicatrisation. Après c'est la pause clope, avant le roupillon qui va bien.
Tout ça peut m'emmener jusqu 'à la fin d'après midi, que je boucle avec un livre ou avec un dvd. C'est la piqure anti-phlébite qui m'indique que l'heure du diner est proche.
Aprés le repas du soir, la soirée ne se prolonge pas des masses. Un peu de lecture, de musique. Brossage de dents, prise des constantes et fermeture centralisée, dans le brouhaha environnant du service, de mon corps et de mon esprit.
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Naissance

Ce matin, le brancardier est venu me chercher. Allongée sur le lit à roulettes, je regarde défiler les néons et les tuyaux peints en bleu qui semblent courir au plafond. Il gare mon lit à coté de celui d'un gars. En fait, on est quatre en rang d'oignon. On vient me chercher, m'installe une perf au niveau de la main, et l'infirmière me pose le fameux masque à oxygène, L'infirmière me dit que ma tête va surement se mettre un peu à tourner. Mais quand, au bout d'un bon moment mes yeux restent bien ouverts, je crois qu'elle a augmenté le débit de l'anesthésie. J' senti le produit parcourir mon bras avec une sensation de fort picotement, de brulure presque. Puis, plus rien.

Beaucoup plus tard dans la journé, pour ne pas dire en début de soirée est né, un petit mammifère à une bosse. Il se porte plutôt bien. A mangé son repas du soir (encore du poisson bordel de merde). La petite chamelle ne souffre pas trop. Sa douleur est bien gérée par l'équipe. Elle n'a pas en core affronté le miroir, mais compte le faire dès qu elle tiendra mieux sur ses pattes.

Sur la balançoire

Aujourd'hui je suis allée prendre l'air et comme au boulot, y'a toujours du monde sur la balançoire!

Réveil pluvieux

Ce matin, le réveil a été inattendu, me surprenant moi même. En fait la charmante petite mamie m'épuise. Je crois que parfois elle perd le nord. Et cette nuit, elle a été beaucoup angoissée. Elle entend la voix de sa fille (dont il me semble quelle m'a dit qu'elle était dcd). Au très petit matin, ou dans la nuit(la notion du temps est devenue toute relative), la voisine s'est mise à jouer au jeu du bouton rouge. L'équipe met un peu plus de temps à répondre à chaQue appel. La mamie ne comprend plus les choses. Elle se demande où elle se trouve et me demande pourquoi elle est là. Elle m'interpelle beaucoup, ne me laisse pas beaucoup dormir. Elle veut dormir porte de chambre ouverte. Ce que j'ai fait une bonne partie de la nuit, mais au bout d'un moment, la lumière crue du couloir m'est devenue insupportable. Bref, nuit bien difficile qui a fait que lorsque les infirmières sont venues distribuer le petit dèj, je me suis effondrée et ai fondu en larmes comme une grosse daube. Du coup, pour l'instant on m a changé de chambre pour que je puisse me reposer. Je pense quand même à la mamie qui ne doit pas être bien et dont personne n arrive à calmer ses angoisses. Moi j'ai essayé sans succès.
Après ce réveil de merde, j'avoue que cet "isolement" me fait du bien. Je vais me mettre du son dans les oreilles et attendre l'arrivée du soleil (au moins dans la tête parce que niveau météo ça a l'air foutu pour aujourd'hui ).

Holidays

Sinon mon séjour se passe trés bien. C'est vraiment un tour opérator tip top.
Le matin, je suis réveillée aux aurores par une gentille animatrice qui prend mon pouls et ma tension. Après je me rendors pour qu'un gars vienne prendre ma température. Mais, bon, il ne faut pas se plaindre. Nous (il y a plein d'autres vacanciers) sommes logés par deux dans
des chambres claires et spacieuses. Et il y a de l'animation toute la nuit, notamment le jeu du gros bouton rouge, qui lorsque tu appuies dessus, émet un son qui ne s'arrête que lorsque l'animatrice ou l'animateur a trouvé la chambre d'où il provient. Chaque nuit ils sont plus ou moins nombreux à participer au jeu, et les G.O plus ou moins rapides pour trouver de quelle chambre le bio provient. Ainsi parfois ce bip, dont je croyais que c'était le bip d'un électrocardiogramme, retentit ainsi, une bonne partie de la nuit. Et puis il y a aussi le personnel qui travaille que de nuit, et qui comme des employés modèles s'empressent de contrôler que tout va bien au beau milieu de la nuit. Difficile de leur en vouloir, mais putain j'voudrais juste dor-mir!!!

Et quand tu y parviens enfin, il y a quelqu'un qui vient changer ton pansement ou te faire une prise de sang. Ou encore donner le traitement anti douleur...
Vraiment de belles vacances!!pas déçue du voyage.

Âmes sensibles s'abstenir

Aujourd'hui j'ai revu le chirurgien qui m'a opérée. Il est venu regarder l'évolution de la cicatrice. J'ai donc découvert mon nouveau corps. .. Et la première chose qui m'est venue, c'est cette phrase que j'ai entendue bien souvent dans la bouche de tous ceux et toutes celles qui se voulaient être réconfortants à mon égard, ou comme pour se rassurer eux même: " oh ça se soigne TRES bien.
C'est vrai...ça se soigne très bien. Qu'est ce que je me sens bien!!c'est vrai que ça se soigne vraiment très bien!!
Et bien perso ça ne sera jamais la première phrase que je dirai si un jour quelqu'un m'annonce ce diagnostic...

36•9 le matin

Prête pour les festivités

Ce matin, l'infirmière de nuit vient de me réveiller. Douche avec un savon spécial, puis ils te filent une "blouse" bleue super glamour, des bas de contention. Ça faisait longtemps que je ne m'étais pas sentie aussi sexy!!
Et puis on m'a installé un patch sur main gauche, pour que la perf de l'anesthésie ne me fasse pas mal.
En tous cas, je ne sais pas pourquoi mais je suis zen, soyons zen, du sang froid dans les veines.

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La preuve par l'image

Repas de gala. Service dans les chambres!! Riz, colin, fromage et semoule au caramel!

Dans ma valise

Voilà ma première occasion de préparer une valise cette année. Non, en fait, c'est la deuxième. J'avais commencé à en préparer une pour les vacances de Pâques où je devais participer à un stage de musique en Dordogne, mais le monstre à pinces est venu s'interposer...

Je prépare donc pour la deuxième fois une valise et, pour le coup, il est certain que je parte. Destination Amazonie où mon passeport sera définitivement validé demain dans la journée. Pour ce petit séjour, j'ai préparé une valise. Pas de maillot de bain, pas de crème qui protège du soleil, donc pas de lunettes de soleil, parce que l'apercevrai peut-être le vendredi s'il fait encore beau.
Dans cette valise, j'y ai mis quelques fringues. Vite fait. Mais surtout j'emmène mon lecteur de dvd portable. Nina Simone,Stevie Wonder, Weather Report, Chick Coréa, Billy Cobham, et même Florence Foresti vont m'accompagner dans ce voyage. Alors, pensez bien que je ne laisserai ma place à personne! Surtout quand je vois, le stress, voire l'angoisse que cette situation peut engendrer autour de moi. Finalement je préfère de loin que ce soit moi, plutôt qu'un ou une de vous. Dans cette valise, j'emmène aussi "Mansaadi", ma petite mère à moi. Et puis c'est l'occasion de remettre mon nez dans les bouquins. Alors je vais emmener la biographie d'Ella Fitzgerald que j'avais lu, mais que ce sera peut-être sympa de relire, en attendant de me lancer lors de ma sortie de l'hôpital dans les bouquins que l'on m'a offert:" Prenez en main votre santé" et "Lutter contre le cancer".
Dans cette valise, il y a un double fond. Je vais y emmener trois, quatre rayons de soleil au cas où.  Il y a même une petite place pour mon boxer de 40 kilos, qui m'a quittée en novembre dernier et pour qui je me serais bien inquiétée dans cette situation. J'y ai mis en plus tout le love, et toute la force envoyés par toutes et tous depuis le début. Et tout ça va peser bien plus lourd que le pauvre pyjama et l'unique soutif que j'y ai glissé.
Alors, je me dis que ce voyage devrait bien se passer. Que finalement, il sera court et que bientôt ça ne sera plus qu'un mauvais souvenir.

ps: j'ai investi dans un smart phone pour rester connectée avec toutes celles et tous ceux que ma situation intéresse et comme je ne veux pas de visites pour le moment (histoire d'essayer de gérer seule mon nouveau corps sans avoir à supporter les regards surchargés d'empathie,ou peut-être teintés inconsciemment de dégoût ou je ne sais quoi), ce téléphone va me permettre de rester en contact et de donner des news. Téléphone interdit ou pas dans le service, personne ne m'empêchera de le faire.

A très vite.

Love

La maladie en quelques dates

Vendredi 08 Avril: la biopsie réalisée une semaine avant (c'te bonne blague!!) est envoyée à ma gynéco qui m'annonce le diagnostic. Vendredi 15 Avril: premier contact par courrier avec l'hôpital. Mercredi 20 Avril: 1ère rencontre avec le médecin référent. Annonce de la mastectomie et du traitement. Lundi 02 Mai: rendez vous pour un scann thorax (dont je sais toujours pas le résultat). Mardi 03 Mai: rendez vous avec le chirurgien qui m'opère. Mercredi 04 Mai: rendez vous avec l'anesthésiste. Jeudi 05 Mai: rendez vous pour une I.R.M des seins. Il m'est indiqué ce jour, que l'autre sein n'est pas atteint. Ce qui m'évite une ablation des deux seins. Joie!!! Mercredi 11 Mai: admission à l'hôpital. Jeudi 12 mai 2011: mastectomie

Seule au milieu de la foule

Alors qu'une occasion de sortie dans la capitale m'est proposée, je commence par la refuser en me disant qu'il est préférable de ne pas sortir pour être reposée le jour de l'opération. Mais finalement, sur un coup de tête, je me décide à accompagner mes amies à cette soirée, en pensant qu'elle serait la dernière occasion de pouvoir mettre un décolleté et que d'une façon générale, cette sortie serait la dernière faite avec mon corps entier...
 Je pars donc, la nuit tombée, en direction de Paris, décidée à passer une super soirée...
Au volant de ma voiture, je me dirige vers la ville, arrive à destination, trouve une belle place de stationnement du premier coup. C'est un signe. La soirée sera bonne.

J'arrive à l'endroit du rendez-vous convenu, je retrouve mes copines et nous rentrons dans une salle voutée, plutôt bien aménagée, bien aérée (il ferait presque froid en ce début de soirée). Nous sommes accueillies par des hôtesses qui nous font gouter une nouvelle boisson. Je goute. Ca a un peu le gout de médicament. Pas très bon quoi. J'aurai pu finir, si ce n'est que m'est revenue la consigne de l'anesthésiste: "pas d'aspirine une semaine avant l'opération". Alors, avec ce goût, et l'idée que parfois ils mettent n'importe quoi dans la composition, j'ai posé le verre sans le finir... Parano, vous avez dit, parano??

En fait, c'est une soirée dansante. Le dj mixe et enchaine du bon son. Pourtant je ne me sens pas vraiment à l'aise. Mais je décide de faire fi de ça, et de m'amuser puisque toutes les conditions sont réunies pour faire de cette soirée, une soirée réussie. Les gens sont cools et souriants et la musique de qualité. Il y a même quelques morceaux qui me ramènent à une époque révolue (période cinquième dimension), et ça me fait sourire. Je me remue. Je n'ai pas trop perdu la main. Mais il y a quelque chose qui fait que je ne parviens pas vraiment à m'amuser. J'ai perdu quelque chose: l'insouciance. Ce truc qui fait que l'on pense que rien ne peut nous arriver (en tous cas, on n' y croit pas vraiment, même si on le sait) et qu'on est là pour long time.

Deux heures plus tard... Des centaines et des centaines de gens qui sourient et dansent.  L'ambiance est là mais moi je n'y suis toujours pas... Mais ça va venir, il faut juste que je me chauffe un peu. Quelques verres devraient suffire. L'ambiance monte d'un cran. Les décibels sont à leur maximum et raisonnent dans tout le corps. Les regards fusent; les danses suggestives s'amorcent de plus belle. Les bouteilles se vident, tout le monde a chaud, tout le monde a soif. Et moi je n'ai pas chaud et je bois sans soif...Et rien n'y fait. Alors que les autres sont à présent à bon port, moi je dérive. A ce moment de la soirée, je suis obnubilée par les décolletés. Ce mélange de presque nudité, de frivolité, en faisant de leur corps un atout de séduction, m'insupporte presque. Les décolletés sont de toute sorte: osés, discrets, plongeants. Tous ces bustes tous différents mais bien symétriques, se meuvent en rythme dans la liesse et dans l'insouciance générales.
Je suis noyée dans la foule et me sens seule au milieu de tous ces gens. Le masque de la bonne humeur que j'arbore me fatigue. Je n'y arrive même plus. Je sens que mon visage est fermé. Mes amies me demandent régulièrement si ça va. Elles sentent bien que ça ne va pas autant que ça le devrait dans ce genre de soirée. Mais pour autant, je décide de rester jusqu'au bout avec elles, parce que c'est la dernière sortie qu'aura fait mon corps dans sa version intégrale.

Dernière ligne droite

4ème (et dernier) rendez vous d'affilée à l'hôpital. Inutile de passer par l'accueil pour savoir où je dois aller. Je suis arrivée, comme les trois derniers jours bien en avance. Ils m'ont pris trente minute en retard, ce qui fait que j'ai dû patienter une bonne heure en fin de compte. J'ai eu l'occasion de voir des patients alités dans des énormes lits à roulettes, dans lequel je vais probablement me retrouver la semaine prochaine.

Aujourd'hui, j'ai donc passé le dernier examen avant l'opération: une I.R.M (Imagerie par Résonnance Magnétique; c'est une technique d'imagerie médicale qui permet d'obtenir des vues 2D ou 3D de l'intérieur du corps).

Je me suis allongée dans une sorte de caisson (on pourrait se croire à la N.A.S.A!), ouverte aux deux extrémités. La cabine émet des sons que l'on pourrait comparer à de la musique techno! C'est assez bruyant et ça secoue même par moments. Cet examen a bien failli être annulé car j'ai eu bien du mal à retirer mon piercing. Et comme cette machine est un énorme aimant, garder le piercing signifiait juste l'arrachement de l'anneau et de ma narine par la même occasion...(comme si j'avais besoin de ça!)
Après cette séance photo (aucune dédicace ne m'a été demandée!), alors que je me rhabillais pour partir, un médecin est venu me chercher et m'a demandé de le suivre dans une autre salle d'auscultation. J'ai trouvé ça très bizarre puisque rien n'était prévu que cette I.R.M.
Le médecin me demande de m'allonger et me fait une autre échographie. Je reste un peu perplexe et m'inquiète. Puis il me demande si je n'ai fait qu'une seule biopsie. Je lui répond par l'affirmative (en me souvenant bien de cette "aiguille à poney"... Il me dit alors que peut-être va t'il falloir en refaire une. Je lui demande (résignée à la faire) si ça devra être fait avant l'opération. Et là il me demande ce qui a été décidé comme traitement pour mon sein. Je lui parle de la mastectomie. Et là il me dit que c'est bon, pas besoin de biopsie.
Pendant une seconde j'ai cru comprendre (j'ai voulu croire...) qu'il émettait la possibilité de "sauver" mon sein. Et si ça n'est pas le cas, je me demande bien pourquoi il a ouvert sa grande bouche, alors qu'il ne connaissait pas mon cas.
Il m'a toutefois informée que la maladie n'est pas étendue ailleurs dans mon corps. Mais je demanderai confirmation parce que il y a eu un truc que je n'ai pas senti chez ce médecin.

Je suis repartie avec une impression bizarre (après ce faux espoir) presque deux heures trente après être arrivée. Pour rentrer chez moi, j'ai gouté au plaisir de la promiscuité dans les transports parisiens et franciliens, aux heures de pointes. Un vrai bonheur!

A présent je suis dans la dernière ligne droite...

La confiance désormais

Cet énième rendez vous avec l'anesthésiste aura eu pour effet d'avoir désormais confiance en l'équipe qui va s'occupper de moi. C'est un homme d'une bonne cinquantaine d'années qui m'a reçu, l'air avenant. J'ai dû répondre, de nouveau à un bon nombre de questions concernant ma santé et mes antécédants, parmi lesquelles:- "Il s'agit de quel sein?"
Là j'ai dû le regarder d'une façon qu'il a dû voir la panique sur mon visage. Il me dit qu'il vaut mieux qu'on me demande trop souvent cette question plutôt que le contraire. Je lui réponds:
- "le droit, ne déconnez pas hein! Faut pas s'tromper!"
- "vos dents sont toutes les vôtres?"
- "Heu...oui".
 - "Avez vous dans votre famille, des gens atteints de la maladie creutzfeld Jacob?"
- "heu...non".
- "Combien pesez vous?"
- "Heuuuuuuu...105 kg, j'veux être sûre que j'me réveillerai pas en plein opération!"
-" oui et bien là, vous ne vous réveillerez plus du tout" me lance t'il dans un éclat de rire.
Et il y eût tout un tas d'autres questions. Des recommandations aussi, parmi lesquelles, ne pas prendre d'aspirine une semaine avant l'intervention, c'est à dire à partir d'aujourd'hui.

Mais surtout, il m'a dit une phrase qui vraiment m'a fait du bien: ici les patients n'ont pas le droit de souffrir. L'équipe doit devancer la douleur et vous êtes en droit de râler si vous souffrez. Et cette phrase m'a fait un bien fou. Et même si je sais que je vais souffrir, il m'a assuré que ça devrait être supportable. Et j'ai envie de le croire.

Pi pour finir les réjouissances, trois paires de boucles d'oreilles m'ont été offertes, histoire d'accessoiriser mon look. Ca fait trèèèèèèèèèès plaisir et ça donne de la force. Grâce à ces gestes, je me sens pas trop mal avec mes cheveux courts. Merci à vous.

Passeport pour l'Amazonie

Depuis hier, ma résidence secondaire se trouve être l'hôpital: J'y suis allée lundi pour un scann thorax, histoire de voir si les dégâts sont étendus à d'autres parties de mon corps. Je suis arrivée en avance. Il était hors de question de speeder comme je l'avais fait lors de la première consultation. Arrivée dans le hall principal, je suis allée me poser sur la première chaise qui me tendait les bras pour essayer de repérer sans avoir l'air de chercher, le service de radiologie qui me concernait.. Il y avait toutes sortes de personnes. Des "malades" qui déambulaient, raccordés par des tuyaux à leur portique à roulette, sur lesquels sont accrochés des poches de liquide et des appareils électriques. Stressant. D'autres avaient l'air d'attendre je ne sais quoi. A l'accueil principal, un homme pète les plombs parce qu'il recherche depuis 12h30, son père admis à l'hôpital et qu'on le renvoie de service en service sans que personne ne puisse lui dire où il se trouve. Je regarde l'heure qui indique presque 16h00... Toute cette tension commence à m'envahir, alors je décide (après renseignements) d'aller en radiologie.
A l'entrée du long couloir, il y a une plaque qui indique "dépistage du cancer du sein". Je passe l'entrée, et suis tentée de regarder derrière moi pour voir si on me regarde passer la porte. Je ne me retourne pas. Arrivée à l'accueil, on m'indique où aller. Il est à peine 16h00, que déjà on vient me chercher. Un quart d'heure d'avance. L'accueil est chaleureux. Je me déshabille, je commence à connaitre la chanson... Mais la jeune femme me précise que je peux remettre ma chemise pour cet examen. Putain, c'est jamais pareil. Une fois oui, une fois non. Bref, je me rhabille et m'allonge sur une grande table, après m'être fait installé un cathétère sur mon bras gauche. Ah oui, je me disais bien aussi que le produit qu'on m'a fait acheter servirait bien à quelque chose... Ils font une série de clichés sans le produit, puis une série avec. Lors de l'injection du produit, j'ai ressenti de la chaleur au fond de ma gorge, et dans ma vessie. Ca fait bizarre. J'ai eu l'impression de me faire dessus, mais ça serait resté dedans. En tous cas, ce n'est pas douloureux. Après tout ça, rhabillage sans plus d'infos. La jeune femme m'indique que jeudi pour l'i.r.m, ça sera au même endroit.

Mardi 03 mai

Me voici de retour. Cette fois, j'ai rendez vous avec le chirurgien qui va m'opérer. Direction accueil principal, et me voilà dans la salle d'attente "chirurgie". Dans cette salle, il n'y avait, à priori que des gens qui doivent subir une opération. Tout le monde avait l'air bien portant. Cette fois ci, le docteur viendra me chercher en retard. J'ai eu l'agréable surprise de tomber sur un chirurgien femme(chirurgienne???). J'aime bien l'idée que ce soit une femme qui m'opère. Là aussi l'accueil est chaleureux. Elle m'ausculte rapidement et pendant l'auscultation, son téléphone sonne. Elle décroche en s'excusant et m'explique qu'elle doit aller opérer quelqu'un après cette consultation. Et là j'me dis qu'ils se tapent vraiment des journées de fou les médecins.

Bref, pendant cette consultation, elle m'explique que finalement la tumeur n'est pas si importante que ça. Que c'est surtout qu'il y a beaucoup de micro calcifications(c'est surement ça que j'ai senti et non pas la tumeur). Et que du fait de leur importante présence, c'est ça qui fait qu'ils sont obligés de faire la mastectomie pour éviter tout récidive qui serait beaucoup plus virulante et dangereuse. Elle m'explique que l'opération durera environ une heure trente, qu'il n'y aura plus de sein du tout, que la cicatrice sera horizontale.
Je lui confie mon angoisse par rapport à la gestion de la douleur. Elle me répond qu'ils connaissent bien le problème et que la douleur devrait être supportable puisqu'ils devancent le problème.
L'hospitalisation devrait durer de 4 à 6 jours. Elle me donne toute ces infos d'une façon rassurante et quand je quitte le cabinet, je me sens un peu soulagée de la tension qui montait depuis deux jours.

Comme j'ai donc, réussi tous mes examens, je suis allée m'enregistrer aux admissions. Mon passeport pour l'Amazonie est daté donc pour le 12 mai. Il y aura ma vie avant le 12, et après...J'espère quand même que la maladie ne se sera pas répandue ailleurs. Et comme j'aime beaucoup cet endroit, je reviens demain après-midi pour voir l'anesthésiste, et encore jeudi pour l'i.r.m.
Qu'est ce qu'on s'marre...

De la contradiction de la maladie

A partir de demain, je suis en résidence à l'hopital. C'est à dire que j'y suis "invitée" trois fois cette même semaine. Deux examens (scann et i.r.m) et un rendez vous avec le chirurgien qui devrait m'informer du jour de l'opération. Demain est donc le premier jour des festivités.Ces examens sont probablement les préparatifs de l'opération et de tout ce qui s'en suit, pourtant je me sens physiquement bien, si ce n'est ce fait, bien réel, que je suis atteinte d'un cancer. Et au moment où j'écris, je vais rentrer à l'hôpital sous peu, et en sortir beaucoup plus mal en point que je ne le suis (en tous cas, que je le ressens) actuellement.
D'habitude et d'une façon générale, lorsqu'on est malade, il y a un dysfonctionnement, une ou des douleurs qui empêchent de vivre normalement et confortablement. On consulte, on prend un traitement et on se porte mieux.
Pour cette maladie, et pour ma part, en l'état actuel des choses, ça va être strictement le contraire: je me sens physiquement bien; alors qu' à la sortie de l'hôpital, (plus le traitement qui m'attend), je serai (et pour un bon moment) dans un état pire qu'en y entrant. Je suis obligée de me dire qu'il faut voir à plus longue échéance pour intégrer que c'est un mal pour un bien..

Mais j'essaie de garder ma logique à moi et essaie aussi de me préparer au mieux pour être le moins destabilisée possible. J'ai donc décidé de devancer les effets connus et courants de la chimio sur la perte du système pileux. Je suis allée me faire raser la tête. Un moment difficile à passer quand on sait l'amour que j'avais pour mes cheveux. Cette séance de toilettage (sic!) ne pouvait pas se faire chez le coiffeur. Il me fallait trouver quelqu'un dont j'étais sûre qu'il ou elle allait respecter et comprendre ce moment. Ce fût au final, un très chouette moment, doux, affectueux, moelleux et sucré comme un chamallow! Un moment qui te replonge un peu dans l'enfance, à une période où ta maman s'occupe de ta coiffure, te lave les cheveux et que tu fermes très fort  tes yeux, de peur que le shampoing ne te pique les yeux. Là c'était un peu pareil, sauf que j'avais pas peur que ça me pique. Juste se laisser faire. Se laisser bercer presque, par ses mains qui massent mon crane sensible, mis presque à nu. (merci pour ce moment)
Aujourd'hui, 1er mai, jour du muguet, jour où l'on se souhaite tout le bonheur du monde..Je suis malade, mais ne le ressens pas...Je suis heureuse, mais je ne le sais pas.