Comité de patients

Cette semaine, je suis allée à un rendez vous, conviée par le réseau Oncologie 93. J'avais déjà parlé de ce réseau dans le blog. C'est un réseau qui aide les gens (et leur famille) atteints par la maladie à mieux vivre ce passage douloureux. Et c'est vrai que pendant toute la durée du traitement, une femme m'a téléphonée régulièrement pour prendre de mes nouvelles. Il me semble l'avoir "rencontrée", elle ou une collègue, au tout début des soins (peut être même bien, lors de la toute première chimio en juillet 2011). Je crois que c'est ce réseau qui délivre le classeur jaune avec plein d'infos sur les traitements et leurs effets.

Je me souviens vaguement que l'on m'avait demandé s'il était possible qu'on prenne de mes nouvelles et si j'acceptais d'être appelée au téléphone de temps en temps. Ce à quoi j'avais répondu oui, sans vraiment percuter. A ce moment là, je n'étais pas très disponible dans ma tête, j'avais juste envie qu'on me foute la paix.
Et puis le temps a passé. Et il y a quelques mois, j'ai donc été conviée à une réunion dans les locaux d'Oncologie 93. J'ai accepté sans vraiment savoir ce que j'y trouverais. Il s'avère que plusieurs personnes ont été, comme moi, invitées. Des femmes et des hommes, touchés par la maladie. Mais d'autres aussi qui ne l'ont pas été.
Ce réseau nous propose de former un comité de patients pour d'une part, essayer de mener des projets qui amélioreraient ponctuellement la vie des malades et leur famille: organisation d'activités adaptées, sorties etc.
Et d'un autre coté ce comité serait en partie "représentatif" des malades afin d'évoquer les dysfonctionnements liés aux soins, à l'hôpital. Ce comité des patients serait en quelque sorte, la voix des malades.
Je ne sais pas dans quelle mesure cela va faire évoluer les choses, mais j'ai eu envie d 'adhérer et de soutenir les gens qui traversent cette épreuve. Je sais que ma basse m'a aidée à supporter tout ça. Je sais à quel point une activité peut tout changer et aider réellement à mieux vivre les traitements. Et puis on est plus forts à plusieurs. Je ne sais pas très bien encore ce que je vais pouvoir apporter, mais je sais que je ferai de mon mieux.

To be continued...